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• 도서  > 자연과 과학  > 의학/생명의 이해  > 의학이야기

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• 죽음도 우리 삶의 일부이다. 《인생 수업》의 저자 엘리자베스 퀴블러 로스의 대표작 『죽음과 죽어감』. ‘죽음의 5단계’를 최초로 소개한 죽음학 연구의 고전으로, 투병과 죽음이라는 주제가 의학과 의사들의 영역으로 국한되었던 것을 인생의 경험이자 개개인의 사적인 영역으로 끌고 나오며 사회적인 반향을 이끌어냈다. 미국인들에게 비로소 질병과 죽어감을 이해하게 만들어준 이 책은 중증 환자에 대한 간호와 말기 환자에 대한 양적, 질적 연구의 유효성은 심리학, 정신의학, 노인병학, 임상적인 윤리와 인류학에 대한 발전을 가속화하는데 기여했다. 죽음의 5단계, 부정과 고립-분노-협상-우울-수용의 과정을 정립하였고, 대중들이 죽음을 삶의 일부로 받아들여 삶을 더욱 깊이 이해하고 일상의 삶을 더욱 충실하게 살아가도록 했으며 병에 대해 속삭이던 시대에 환자를 강단 위로 데리고 나와 의사와 학생들에게 스승이 되게 하여, 아픈 환자와 아직은 건강한 사람간의 정신 역동을 만들어냈다. 환자들이 살기 위해 어떻게 투쟁하고, 치유가 불가능한 병을 어떻게 받아들이는지에 대해 감정의 상태와 적응 기제들을 직접 의료진과 의학도, 성직자들 앞에서 눈으로, 그리고 귀를 통해 보여주었다. 문명의 시대에도 여전히 아픈 환자들은 선택한 적이 없는 길을 가고 있다. 우리 모두가 결국엔 가야할 길이다. 우리 자신의 유한성은 알면서도 우리가 죽는 방식은 미리 결정되어 있지 않고, 우리의 선택에 따라 좋아질 수도 나빠질 수도 있다. 따라서 우리는 개별적 존재로서의 인간으로 돌아가 처음부터 비극적이지만 피할 수 없는 죽음이라는 사건을 좀 더 이성적이고 두려움 없이 이해하고 직시하는 법을 배워야 한다. 자신의 죽음에 대해 진지하게 사유하고 진실을 대면하고 수용함으로써 오늘이 마지막인 듯 인생을 충실히 살아가고, 마지막은 더 인간적으로 생을 마칠 수 있어야 한다.
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• 삶의 의미를 밝히는 죽음의 책 『 죽음과 죽어감 』을 읽고 - 엘리자베스 퀴블러 로스 박사님께 이해인(수녀, 시인) 추천사 중에서 『죽음과 죽어감』은 누구나 적어도 한 번은 읽어야 할 필독서로 추천하지 않을 수가 없습니다. 이 책은 죽음에 대한 책인 동시에 삶을 이야기하는 책이기에 더욱 그렇습니다. 당신은 멀리 떠났지만 우리가 죽음을 통해 삶을 더욱 깊이 이해하고 사랑하는 존재가 될 수 있도록 글 속에서 살아 움직이며 빛나는 지혜의 별이 되어주십시오. 성베네딕도 수녀원에서 『 죽음과 죽어감 』 을 공부한 수녀 학생 올림 ‘죽음의 5단계’를 최초로 소개한 죽음학 연구의 고전! 『인생 수업』의 저자 엘리자베스 퀴블러 로스의 대표작 호스피스 운동의 선구자이며 20세기를 대표하는 정신의학자인 엘리자베스 퀴블러 로스는 『죽음과 죽어감』에서 죽음과 삶 그리고 과도기에 관한 학제간 세미나 연구를 통해 그 유명한 부정과 고립, 분노, 협상, 우울, 그리고 수용의 ‘죽음의 5단계’를 처음으로 제시했다. 『죽음과 죽어감』을 통해 엘리자베스 퀴블러 로스는 사람들에게 삶의 마지막과 대면하라고 목소리를 냈고, 환경, 사회적 권리, 보건 의료 분야의 문화적 혁명의 목록에 ‘어떻게 죽을 것인가’의 문제를 추가했다. 그 이후 모든 것이 달라졌다. 우리 모두에게 잘된 일이다. -아이라 바이오크(의학박사,교수) 엘리자베스 퀴블러 로스의 『죽음과 죽어감』은 고전의 반열에 오른 연구서이다. -슬라보예 지젝(철학자,교수) 삶에 관한 심오한 교훈 -《라이프 매거진》 우리가 죽기 전에 단 한 권의 책만 읽어야 한다면, 그건 바로 이 책일 것이다. - 이진(번역가) 1969년『죽음과 죽어감』이 출간된 지 50년이 지난 지금, 한국은 ‘연명의료결정법’의 시행으로 존엄한 죽음을 생각해보기 시작했다. 『죽음과 죽어감』이 출간된 당시, 대공황과 세계대전, 한국전쟁을 겪고 난 미국은 비관을 덮을 정도의 낙관적인 태도가 팽배했으며, 사망자수를 급격히 줄인 항생제의 개발 등 엄청난 의학, 과학의 발전은 죽음도 정복할 수 있을 것 같았다. 하지만 과학이 진보할수록, 의료계는 생명을 연장하는 기술은 배웠지만 삶의 정의에 대한 토론이나 훈련은 해본 적이 없었고, 여전히 많은 사람은 진정한 삶의 연장선에서의 인간적인 죽음을 맞이하지 못했다. 『죽음과 죽어감』은 사회적인 반향을 이끌어냈다. 『죽음과 죽어감』은 의식 변화의 불을 지폈고, 불과 몇 년 만에 임상 실무를 완전히 변화시켰다. 죽어가는 환자는 더 이상 숨겨지지 않았고, 중증 환자에 대한 간호와 말기 환자에 대한 양적, 질적 연구의 유효성은 심리학, 정신의학, 노인병학, 임상적인 윤리와 인류학에 대한 발전을 가속화하는데 기여했다. 『죽음과 죽어감』이 미친 문화적인 영향은 너무나 근원적인 것으로 미국인들은 비로소 질병과 죽어감을 이해하게 되었다. 2018년 ‘연명의료결정법’을 시행하는 한국에서 엘리자베스 퀴블러 로스의 불후의 명저 『죽음과 죽어감』을 통해 우리의 삶에서 죽음과 죽어감이 본연의 자리를 찾을 수 있도록 하는 문화운동에 불이 지펴지길 바란다. 죽음을 무대 위에 세워 인간의 삶의 유한성을 일깨워주고, 개별 인간의 고유함을 잃지 않게 함으로써 인생의 서사시를 완성할 수 있는 토대를 갖추었다. 삶의 소멸성을 대표하는 죽음은 인간이 가진 가장 큰 두려움이지만, 엘리자베스 퀴블러 로스는 몸소 죽어가는 환자들을 직접 만나 생의 마지막 시간에 갖게 되는 문제를 탐색하는 시대의 용기를 보여 주었다. 프로이트나 융의 공식으로 환자들을 설명하지 ...않았다. 병에 대해 속삭이던 시대에 환자를 강단 위로 데리고 나와 의사와 학생들에게 스승이 되게 하여, 아픈 환자와 아직은 건강한 사람간의 정신 역동을 만들어냈다. 환자들이 살기 위해 어떻게 투쟁하고, 치유가 불가능한 병을 어떻게 받아들이는지에 대해 감정의 상태와 적응 기제들을 직접 의료진과 의학도, 성직자들 앞에서 눈으로, 그리고 귀를 통해 보여주었다. 죽음의 5단계, 〔부정과 고립-분노-협상-우울-수용〕는 이런 과정을 통해 최초로 정립되었고, 인간에 대한 연구에도 지대한 영향을 끼쳤다. 대중들이 죽음을 삶의 일부로 받아들여 삶을 더욱 깊이 이해하고 일상의 삶을 더욱 충실하게 살아가도록 엘리자베스 퀴블러 로스는 인류에 이야기했다. 우리는 개별적 존재로서의 인간으로 돌아가 처음부터 비극적이지만 피할 수 없는 죽음이라는 사건을 좀 더 이성적이고 두려움 없이 이해하고 직시하는 법을 배워야 한다. 좀 더 많은 사람들이 죽음과 죽어감을 우리 삶의 고유한 일부로 여기고 이야기할 수 있어야 한다. 그녀가 인용한 타고르의 「길 잃은 새들」의 “탄생이 삶의 일부이듯 죽음도 삶의 일부 / 드는 발도 걸음이고 딛는 발도 걸음”이라는 시처럼. 위대한 지적 자유와 의학, 과학에 대한 지식이 날로 향상되었지만, 한 인간이 집에서 품위 있게 죽음을 맞이하는 시대는 끝나고 말았다. 오직 인간만이 언젠가는 삶이 끝난다는 사실을 알고 있지만, 많은 사람들이 여전히 비인간적인 죽음으로 인생의 극이 끝나고 있다. 익숙하고 애정이 깃든 환경에서 자신의 삶을 마치고 싶어 하지만 많은 이들이 병원에서 생을 마감하고 있다. 현대사회의 죽음은 더 외롭고, 더 기계적이고, 더 비인간적인 것이 되었다. 때로는 환자가 실질적으로 사망한 시점을 판단하기조차 어렵다. 문명이 발달한 현대사회에서 우리는 삶의 일부로서 평화로운 죽음을 맞이하지 못하고 있다. “죽음이 너무나 두려운 나머지, 우리가 알고 있는 모든 지혜 대신 기계에 매달리는 것은 아닐까? 인간의 나약함, 한계, 실패, 더 나아가서 우리 자신의 죽음을 일깨워주는 한 인간의 고통스러운 얼굴보다 기계가 우리와 더 가깝기 때문은 아닐까?”라는 50년 전에 한 그녀의 질문이 지금도 유효하다는 사실에 자유롭지 못하다. 죽음은 불길한 일이며, 두려운 사건으로 항상 혐오의 대상이었으며 앞으로도 그럴 것이다. 달라져야 하는 것이 있다면 죽음과 죽어감을 다루고 대하는 우리의 방식일 것이다. 우리 모두는 자신의 죽음에 대해 진지하게 사유하고 진실을 대면하고 수용함으로써 오늘이 마지막인 듯 인생을 충실히 살아가고, 마지막은 더 인간적으로 생을 마칠 수 있어야 한다. ‘어떻게 죽느냐’가 중요한 문제로 대두되었다. 20세기 중반 한 여의사의 메시지인 『죽음과 죽어감』은 오늘날의 한국 독자에게 여전히 유효하다. 엘리자베스 퀴블러 로스는 투병과 죽음이라는 주제가 의학과 의사들의 영역으로 국한되었던 것을 인생의 경험이자 개개인의 사적인 영역으로 끌고 나왔다. 환자와 의료진의 관계를 근본적으로 재편했으며, 죽음과 죽어감에 대한 한 개인의 자주권을 회복시켰다. 진정한 인간 중심의 삶을 성취하기 위해 우리는 얼마나 먼 길을 왔으며, 또 얼마나 먼 길을 가야하는가. 문명의 시대에 여전히 아픈 환자들은 선택한 적이 없는 길을 가고 있으며, 우리 모두가 결국엔 가야할 길이다. 우리 자신의 유한성은 알면서도 우리가 죽는 방식은 미리 결정되어 있지 않고, 우리의 선택에 따라 좋아질 수도 나빠질 수도 있다. 몸소 죽어가는 사람들을 만나며 엘리자베스 퀴블러 로스가 목소리를 냈듯 누구나 실제로 죽음과 맞닥뜨리기 전에 ? 죽음이 코 앞에 닥쳤을 때보다 저만치 멀리 있을 때가 덜 두려우므로- 평상시에 습관적으로 죽음과 죽어감에 대해 생각해 보아야 한다. 죽음도 삶의 일부이므로. “30년 이상 죽음을 연구해온 내 연구의 가장 본질적이며 중요한 핵심은 삶의 의미를 밝히는 일에 있었다.” - 엘리자베스 퀴블러 로스 -
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• 추천사 헌사 기념판 발간에 부치는 글 서문 제 1 장 ― 죽음에 대한 두려움 제 2 장 ― 죽음과 죽어감에 대한 태도 제 3 장 ― 제1단계: 부정과 고립 제 4 장 ― 제2단계: 분노 제 5 장 ― 제3단계: 협상 제 6 장 ― 제4단계: 우울 제 7 장 ― 제5단계: 수용 제 8 장 ― 희망 제 9 장 ― 환자의 가족 제10장 ― 시한부 환자들과의 인터뷰 제11장 ― 죽음과 죽어감의 세미나에 대한 반응 제12장 ― 시한부 환자들과 함께 하는 치료 참고 문헌 독서 모임 가이드 심화 토론 가이드 옮긴이의 말
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• 우리는 위대한 지적 자유가, 인간과 과학에 대한 지식이, 우리와 우리 가족들에게 이 피치 못할 운명에 좀 더 잘 대비할 수 있는 수단과 방법을 제공했다고 생각한다. 그러나 오히려 한 인간이 집에서 품위 있게 죽음을 맞이하는 시대는 끝나고 말았다. 과학이 진보할수록, 인간은 죽음의 진실을 점점 더 두려워하고 부정하게 되는 것 같다. 어쩌다 이렇게 되었을까 ? (p.39) 여기서 우리는 이런 질문을 던져보지 않을 수 없다. 우리는 점점 더 인간적인 방향으로 가는 걸까, 아니면 비인간적인 방향으로 가는 걸까 ? 이 책에는 함부로 판단하려는 의도는 결코 담겨 있지 않지만, 그 대답이 무엇이건, 환자들은 분명히 전보다 더 고통 받고 있다. 비록 육체적으로는 아닐지라도 정서적으로는 그렇다. 환자들의 욕구는 수세기 동안 변하지 않았다. 다만 그들의 욕구를 충족하는 우리의 능력이 달라졌을 뿐. (p.43) 무기력하고 고통 받는 한 인간을 보는 순간 겁에 질려 외면하지만 않는다면, 우리는 힘을 합쳐 어떻게든 환자에게 남아 있는 능력들을 활용할 수 있도록 도울 수 있을 것이다. 내가 말하고 싶은 것은 환자를 비인간적인 방식으로 무기력하게 연명하게 하기 보다는 진정으로 살도록 도움으로써 그들의 죽음을 도울 수 있다는 것이다. (p.61) 나는 누구나 실제로 죽음과 맞닥뜨리기 전에 평상시에 습관적으로 죽음과 죽어감에 대해 생각해보아야 한다고 믿는다. 그렇게 하지 않으면, 가족 중 한 사람이 받는 암 선고가 우리 자신의 죽음을 냉혹하게 일깨워줄 것이다. 따라서 병을 앓는 시간 동안 자신의 죽음과 죽어감에 대해 생각해볼 수 있다면, 실제로 죽음과 조우하게 되건 혹은 삶이 연장되건, 그 시간이 축복일 수도 있다. (p.73) 나는 “ 환자에게 말을 해야 할 것인가 ?” 라는 질문은 “ 내가 알고 있는 지식을 환자와 어떻게 공유할 것인가 ?” 로 바뀌어야 한다고 믿는다. (p.83) 존중받고 이해받은 환자, 관심과 시간을 할애받은 환자는 머지않아 목소리를 낮추고 성난 요구들을 멈출 것이다. 그들은 자신이 한 사람의 소중한 인간이고, 보살핌을 받고 있으며, 여건이 허락하는 범위에서 가장 높은 수준의 활동이 허용된다는 것을 알게 될 것이다. (p.108) 출산을 앞두고 있는 사람에게 스스럼없이 아기 얘기를 할 수 있는 것처럼 좀 더 많은 사람들이 죽음과 죽어감을 우리 삶의 고유한 일부로 여기고 얘기할 수 있어야 한다. (p.246) 나는 가족 중 한 사람이 줄곧 환자를 지키도록 강요하는 것은 너무 잔인한 일이라고 생각한다. 숨을 들이쉴 때가 있으면 내쉴 때도 있어야 하듯이, 사람들은 병실 밖에서 ‘ 배터리를 충전할 ’ 시간이 필요하고, 틈틈이 정상적인 삶을 누려야 한다. 항상 환자를 의식해서는 효율적으로 간호할 수 없다. (p.271) 이쯤에서 나는, 모든 환자에게는 평화롭고 품위 있게 죽음을 맞이할 권리가 있다는 나의 소신을 다시 한 번 밝혀두고 싶다. 환자의 욕구가 우리의 욕구와 상충할 때 우리 자신의 욕구를 충족하기 위해 환자를 이용해서는 안 된다. (p.295) 우리는 죽음 ─ 사회적으로 억압된 주제인 ─ 에 대해 솔직하고 단순한 방식으로 얘기하고, 폭넓고 다양한 토론의 장을 열고, 필요하다면 완벽한 부정을 용인하고, 환자가 그러기로 선택한다면 환자의 두려움과 걱정을 터놓고 이야기한다. ‘우리’는 부정의 태도를 취하지 않는다는 사실, 우리는 기꺼이 죽음과 죽어감이 라는 단어를 사용한다는 사실이 아마도 많은 환자들이 가장 반겼던 소통의 방식일 것이다. (p.418) 평온한 인간의 죽음을 지켜보자면 떨어지는 별이 떠오른다. 광활한 ...하늘에서 반짝이던 수백만 개의 별들 중 하나가 짧은 순간 확 타오르다가 이내 끝없는 어둠 속으로 영원히 사라진다. 죽어가는 환자의 곁을 지키는 치료사가 된다는 것은 이 광활한 인류의 바다에서 개별 인간의 고유함을 우리에게 일깨우는 것이다. 그것은 인간의 유한함, 우리 삶의 유한함을 우리에게 일깨우는 것이다. 우리 중에 70세를 넘기는 사람은 많지 않지만 그러나 그 짧은 시간 동안 우리는 대부분 독특한 일대기를 살고 우리 자신을 인류 역사라는 직물에 짜넣는다. (p.439)
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• 엘리자베스 퀴블러 로스 [저]

• 인간의 죽음에 대한 연구에 일생을 바쳐 미국 시사 주간지 〈타임〉이 '20세기 100대 사상가' 중 한 명으로 선정한 엘리자베스 퀴블러 로스는 1926년 스위스 취리히에서 세 쌍둥이 중 첫째로 태어났다. 자신과 똑같은 모습의 다른 두 자매를 바라보며 일찍부터 자신의 정체성에 대해 고민을 시작한 그녀는 '진정한 나는 누구인가? 어디서 와서 어디로 가는 존재인가?'라는 질문을 평생 놓지 않았다. 스위스 시골에서 자란 엘리자베스는 아버지의 친구가 나무에서 떨어져 죽은 것을 보면서 죽음에 대해 일찍부터 생각하게 되었다. 공포에 직면하여 죽기 전, 그 남자는 이웃의 아이들을 그의 방으로 불러, 그의 아내와 아이들이 농장을 꾸려 나가는 것을 도와달라고 부탁했다. 이 경험은 어린 엘리자베스에게 '큰 자부심이자 기쁨'으로 남았다. 제2차 세계대전이 끝나고, 열아홉의 나이로 자원 봉사 활동에 나선 엘리자베스는 폴란드 마이데넥 유대인 수용소에서 인생을 바칠 소명을 발견한다. 그곳에서 죽음을 맞이해야 했던 사람들이 지옥 같은 수용소 벽에 수없이 그려 놓은, 환생을 상징하는 나비들을 보고 삶과 죽음의 의미에 대해 새로운 눈을 뜨게 된 것이다. 취리히 대학에서 정신 의학을 공부한 엘리자베스는 미국인 의사와 결혼하면서 뉴욕으로 이주한다. 이후 뉴욕, 시카고 등지의 병원에서 죽음을 앞둔 환자들의 정신과 진료와 상담을 맡는데, 의료진들이 환자의 심박수, 심전도, 폐기능 등에만 관심을 가질 뿐 환자를 인격체로 대하지 않는 것에 충격을 받는다. 그녀는 앞장서서 의사와 간호사, 의대생들이 죽음을 앞둔 환자들의 마음속 이야기를 들어주는 세미나를 열고, 세계 최초로 호스피스 운동을 의료계에 불러일으킨다. 그리고 죽어가는 이들과의 수많은 대화를 통해 어떻게 죽느냐는 삶을 의미 있게 완성하는 중요한 과제라는 깨달음에 이른다. 그녀가 말기 환자 5백여 명을 인터뷰하며 그들의 이야기를 담아 써낸 《죽음과 죽어감On Death and Dying》은 전 세계 25개국 이상의 언어로 번역될 만큼 큰 주목을 받았고, 그녀는 '죽음' 분야의 최고 전문가가 된다. 이후 20여 권의 중요한 저서들을 발표하며 전 세계의 학술세미나와 워크숍들로부터 가장 많은 부름을 받는 정신의학자가 된 그녀는 역사상 가장 많은 학술상을 받은 여성으로 기록된다. 말년에 이르러 온몸이 마비되며 죽음에 직면하는 경험을 한 엘리자베스는 70세가 되던 해에 쓴 자서전 《생의 수레바퀴The Wheel of Life》를 이렇게 시작한다. "사람들은 나를 죽음의 여의사라 부른다. 30년 이상 죽음에 대한 연구를 해왔기 때문에 나를 죽음의 전문가로 여기는 것이다. 그러나 그들은 정말로 중요한 것을 놓치고 있는 것 같다. 내 연구의 가장 본질적이며 중요한 핵심은 삶의 의미를 밝히는 일에 있었다." 엘리자베스는 죽음에 관한 최초의 학문적 정리를 남겼을 뿐만 아니라, 삶에 대해서도 비할 바 없이 귀한 가르침을 이야기했다. 그리고 죽음에 이르는 순간까지 그 가르침을 전하며 살았다. 그녀가 살아가는 동안 얻은 인생의 진실들을 담은 책 《인생 수업Life Lessons》을 마지막 저서로, 그녀는 2004년 8월 24일 눈을 감았다.

• 이진 [저]

• 이화여자대학교에서 문헌정보학을 전공하고 광고대행사에서 근무하다 현재 전문 번역가로 활동하고 있다. 《사립학교 아이들》, 《열세 번째 이야기》, 《658, 우연히》, 《비행공포》, 《페러그린과 이상한 아이들의 집》, 《빛 혹은 그림자》, 《어디 갔어, 버나뎃》, 《아서 페퍼 : 아내의 시간을 걷는 남자》, 《죽음과 죽어감》, 《우린 괜찮아》, 《걸프렌드》, 《탄제린》 외 90여 권의 책을 번역했다.

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