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비로소 이해되는 치매의 세계 : 당사자 시점에서 본 13편의 치매 이야기
가케이 유스케, 김동희 ㅣ 에디터 ㅣ 認知症世界の步き方 認知症のある人の頭の中をのぞいてみたら?
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  • 발행일
2022년 03월 03일
  • 페이지수/크기/무게
272page/152*225*27/461g
  • ISBN
9788967442439/8967442432
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  • 치매가 있는 100여 명을 면밀히 인터뷰하여 정리, 당사자 시점에서 치매를 이해하고 그에 대처하는 지혜를 찾는다 치매는 ‘현재 시점’에서는 의학적인 치료 방법이 알려지지 않았다. 그러나 ‘본인 시점’에서 치매를 이해하고, 어떤 이유에서 일상생활이 곤란해지는지 알게 된다면 ‘어떻게 치매와 함께 살아갈까’, 즉 ‘치매를 대하는 방식’이나 ‘주위의 환경’은 바꿀 수 있다. 접근 방식이나 주위 환경을 바꿈으로써 곤란한 일 자체가 발생하지 않는 경우도 생길 수 있는 것이다. 파트 2에서는 치매가 있는 사람이 주변 사람들이 함께 살아가는 데 필요한 마음가짐, 정보, 수단 등을 소개한다. ‘병’을 진단하고 ‘증상’에 대처하는 의료ㆍ돌봄 중심의 접근이 아니라 ‘사람’을 보고 ‘생활’을 함께 다시 만들어 간다는 시각으로 접근한다. 치매여도 본인과 주위의 깊은 이해를 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 도움을 주고, 보살피는 가족들의 부담도 덜어 주는 책, 〈비로소 이해되는 치매의 세계〉이다.
  • 지금까지 출판된 치매 관련 책이나 인터넷 정보는 이 병의 증상과 고충을 의료 종사자나 보호자의 시점에서 이야기한 것이 대부분이다. 가장 중요한 시점, 즉 ‘치매가 있는 본인’의 입장에서 심경이나 힘든 점을 서술한 것은 찾아보기 힘들다. 이 중요한 정보가 부족해서 치매에 관한 지식이 한쪽으로 치우치고, 당사자나 돌보는 사람들의 생활에도 어려움이 따른다. “불편한 게 있기는 한데 말로 잘 설명할 수가 없어.” “어떤 상태인지 도무지 알 수가 없으니 어찌해야 좋을지 모르겠어.” 치매 당사자와 주위 사람들의 이런 간격을 조금이라도 좁힐 수는 없을까? 치매 미래 공동 가치 창조 허브(일본 게이오기주쿠대학, 일본의료정책기구 등 참여)는 2018년부터 치매가 있는 이들 100여 명을 대상으로 대면 인터뷰를 거듭해 ‘일인칭의 이야기’를 축적했다. 이를 바탕으로 치매가 있는 사람들이 경험하는 일들을 13편의 ‘여행 스케치’와 ‘여행기’ 형식으로 정리해 이해하기 쉽고 친근하게 받아들일 수 있도록 만든 책이 〈비로소 이해되는 치매의 세계〉이다. 탑승하면 기억이 점점 사라져 버리는 ‘미스터리 버스’, 사람 얼굴을 알아보지 못하게 되는 ‘얼굴 없는 사람들의 마을’, 눈 깜짝할 사이 시간이 흘러가 버리는 ‘시간 왜곡 궁전’……. 파트 1에 실린 13편의 이야기를 따라 치매가 있는 사람의 머릿속에 들어가 보면 그들에게 이 세계는 어떻게 보이는지, 무엇 때문에 곤란한 것인지를 두루 알 수 있다. 치매가 있는 사람이 안고 사는 아득한 고충 중에는 본인조차 ‘왜? 어째서?’ 그런지 설명하기 어려운 것이 많다. 하지만 그 고충의 배경에는 반드시 원인이 되는 심신 기능 장애나 주위 환경이 있다. 그 원인을 알면 해결책이나 원만하게 함께 지내는 방법을 찾을 수 있을 것이다. 13편의 이야기에서는 치매 당사자의 시점으로 생활에서 어려움을 겪는 상황에서 그 배경이 되는 심신 기능 장애를 짚어 본다. 그리고 치매 당사자 인터뷰를 통해 알게 된 심신 기능 장애 44가지의 특징을 시각적으로 정리한 아이콘이 그때그때 등장해서 곤란해하는 이유가 무엇인지를 밝힌다. 이야기 다음에는 한 가지 심신 기능 장애가 일상에서 여러 어려움을 불러일으키는 경우를 살펴본다. 언뜻 보면 관계없는 문제가 사실은 같은 원인에 의해 일어난다는 것도 알 수 있다. 치매는 ‘현재 시점’에서는 의학적인 치료 방법이 알려지지 않았다. 그러나 ‘본인 시점’에서 치매를 이해하고, 어떤 이유에서 일상생활이 곤란해지는지 알게 된다면 ‘어떻게 치매와 함께 살아갈까’, 즉 ‘치매를 대하는 방식’이나 ‘주위의 환경’은 바꿀 수 있다. 접근 방식이나 주위 환경을 바꿈으로써 곤란한 일 자체가 발생하지 않는 경우도 생길 수 있는 것이다. 파트 2에서는 치매가 있는 사람이 주변 사람들이 함께 살아가는 데 필요한 마음가짐, 정보, 수단 등을 소개한다. ‘병’을 진단하고 ‘증상’에 대처하는 의료ㆍ돌봄 중심의 접근이 아니라 ‘사람’을 보고 ‘생활’을 함께 다시 만들어 간다는 시각으로 접근한다. 치매여도 본인과 주위의 깊은 이해를 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 도움을 주고, 보살피는 가족들의 부담도 덜어 주는 책, 〈비로소 이해되는 치매의 세계〉이다.
  • 권두부록: 치매의 세계 지도 / 치매로 인한 심신 기능 장애 머리말 PART 1 치매의 세계를 여행하는 법 - ‘치매가 있는 사람이 사는 세계’를 이해할 수 있는 13가지 이야기 ▶기억 장애 STORY 1 기억이 점점 사라지는 ‘미스터리 버스’ - 왜 자신이 한 일을 잊어버리는 걸까? STORY 2 눈앞의 세상과 기억이 함께 사라지는 ‘화이트아웃 계곡’ - 왜 같은 물건을 몇 번이고 사게 되는 걸까? STORY 3 누구든 타임 슬립을 하고 마는 ‘걷고 싶은 동네’ - 왜 거리를 정처 없이 배회하게 되는 걸까? STORY 4 요리 이름도 종류도 알 수 없는 ‘별난 레스토랑’ - 왜 무슨 뜻인지 알 수 없게 되는 걸까? ▶오감 장애 STORY 5 사람 얼굴을 알아보지 못하게 되는 ‘얼굴 없는 사람들의 마을’ - 왜 사람 얼굴을 식별하지 못하는 걸까? STORY 6 일상이 함정으로 바뀌는 ‘착각 사막’ - 왜 점점 걷기가 무서워지는 걸까? STORY 7 들어갈 때마다 수질이 변하는 ‘카멜레온 온천’ - 왜 좋아하던 목욕이 싫어지게 된 걸까? STORY 8 있을 리 없는 게 보이는 ‘파레이돌리아 숲’ - 왜 갑자기 놀라기...
  • 가케이 유스케 [저]
  • 대표작으로 『비로소 이해되는 치매의 세계』이/가 있다.
  • 김동희 [저]
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