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나는, 휴먼 : 장애 운동가 주디스 휴먼 자서전
주디스 휴먼, 김채원 ㅣ 사계절 ㅣ Being Heumann
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2022년 03월 18일
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336page/142*211*28/498g
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9791160949117/1160949115
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  • 지하철역의 엘리베이터, 건물 출입구의 경사로, 텔레비전 방송에서 제공하는 수어 통역과 자막, 점자 보도블록, 장애인 활동 지원 제도 등은 어느 날 갑자기 사회의 인권 의식이 향상되어서 도입된 것이 아니다. 수많은 장애인 당사자와 운동가들이 자신의 삶을 걸고 온갖 비난과 모욕을 무릅쓰며 투쟁한 끝에 하나씩 겨우 마련된 것이다. 주디스 휴먼은 1970년대의 재활법 504조 투쟁부터 1990년 미국장애인법 제정에 이르기까지 소송과 시위, 조직과 점거를 불사하며 최전선에서 싸운 장애 운동가이자, 클린턴ㆍ오바마 행정부와 세계은행 등에서 장애인의 권리를 법과 제도를 통해 실현하려 한 장애 권리 행정가이다. 또한 모든 투쟁과 업무의 현장에서 겹겹의 차별과 배제를 돌파해나가야 했던 여성이자 유대인 이민자 가정 출신이기도 하다. 『나는, 휴먼』은 휠체어를 탄다는 이유로 학교에 갈 수 없었던 어린 시절부터 사회의 모든 영역에 장애인의 자리를 만들고, 소외된 이들의 시민권이 보호받는 사회를 위해 목소리를 내는 오늘에 이르기까지 주디스 휴먼의 일대기를 그 자신의 말로 정리한 자서전이다. 이 책은 오늘의 우리가 다다른 장애에 관한 인식, 시민의 권리와 평등에 관한 생각들이 긴 시간에 걸쳐 수많은 사람이 저항하고 연대하고 협력한 결과임을 분명하게 보여주는 사례이자, 공고한 차별과 배제의 벽을 결국에는 시민의 힘으로 무너뜨릴 수 있으리라는 확신을 주는 하나의 증언이기도 하다.
  • 나는 장애인이 되었고, 시민이 되었고, 결국 내가 되었다 1947년 뉴욕 브루클린에서 태어난 주디스 휴먼은 소아마비 후유증으로 사지마비 장애를 얻었지만, 가족과 이웃 사이에서는 장애를 의식하지 못한 채 자랐다. 같은 블록에 사는 친구들은 자연스럽게 휠체어를 밀었고 주디가 같이 할 수 없는 놀이가 있다고는 생각하지 않았다. 그러나 휠체어를 타기 때문에 ‘화재 위험 요인’이라며 유치원과 학교 입학을 거부당하고, 지나가던 아이에게 “너 아프니?”라는 공격적인 질문을 듣고, 장애인을 위한 특수학교에 다니게 되면서 점차 자신이 남과 다르다는 것, 할 수 없는 일과 갈 수 없는 곳이 있다는 것을 깨닫게 된다. 특수학교, 이어서 일반 고등학교에 다니며 장애인을 위한 여름 캠프에 참가하던 휴먼은 장애 정체성을 분명하게 인식하는 한편, 장애인이 동등하게 누려야 할 기회와 권리, 먹고 싶을 때 먹고 자고 싶을 때 잘 수 있는 삶을 위한 싸움에도 눈을 뜨게 된다. 롱아일랜드대학교를 졸업하고 교사가 되고자 했던 그는 1970년 장애를 이유로 교사 면허를 불허한 뉴욕시 교육위원회를 상대로 소송을 제기해 교사가 되었고, 그 경험을 바탕으로 장애인들이 주체가 된 시민권 단체 ‘행동하는 장애인’을 설립한다. 1972년 이 단체의 동료들과 함께 “장애가 있다는 이유만으로 연방 정부의 재정 지원을 받는 프로그램이나 활동에 따른 혜택에서 배제, 거부되거나 차별받을 수 없다”고 규정한 재활법 개정안에 거부권을 행사하는 리처드 닉슨 대통령에 항의하며 맨해튼 매디슨 애비뉴의 차선을 점거한다. 이후 휴먼은 미국 서부의 대표적 장애 운동가 에드 로버츠의 제안으로 당시 캘리포니아 버클리에서 성장하던 자립생활 운동에 합류하고, 장애 동료들과 미국장애인시민연합을 설립하여 보건교육복지부 장관에게 재활법 504조 시행 규정에 서명할 것을 요구한다. 포드 행정부에서 카터 행정부로 넘어오는 동안에도 서명이 이루어지지 않자, 1977년 4월 100명이 넘는 장애 동료들과 함께 샌프란시스코 연방 정부 건물을 24일간 점거하고 청문회, 언론 보도, 백악관 방문 등 다방면의 압력을 가한 끝에 마침내 보건교육복지부 장관 조지프 칼리파노의 서명을 이끌어낸다. 그러나 서명 이후에도 장애인들의 삶은 크게 달라지지 않았다. 보다 포괄적인 영역에서 장애인 차별을 금지하고 장애인의 권리를 시민권법의 틀에서 보장하는 미국장애인법이 제정되기까지 휴먼은 늘 투쟁의 최전선에 섰다. 1990년 조지 H. W. 부시 대통령이 미국장애인법에 서명하던 순간을 휴먼은 이렇게 썼다. “나는 마흔한 살에 마침내 동등한 시민이 되었다.”(246쪽) 이후 휴먼은 클린턴, 오바마 행정부에서 장애 권리 행정가로 일하며 장애 당사자로서 정부 최고위직에 올랐고, 세계은행 최초의 장애와 개발 자문위원으로 활약하며 세계 장애 운동의 리더로 활약했다. 그는 정부와 기관의 모든 업무에서 장애인의 권리가 배제되지 않도록 제도와 인식 개선에 힘썼으며, 자신을 비롯한 장애인들이 어떤 자리에서든 일할 수 있도록 시설과 서비스를 갖추는 일에도 노력을 기울였다. 이 모든 과정을 회고하며 휴먼은 “나는 내가 되고자 했던 그 사람이다”(289쪽)라고 말했다. 남과 다르다는 것을 받아들이기 위해 애쓰던 아이가 부당한 사회에 맞서며 스스로 시민이 되고, 마침내 자기 자신으로 살게 된 이 긴 이야기는 오늘도 거리에 선 장애 운동가, 당사자들의 투쟁이 향하는 곳을 짐작케 한다. 그것은 바로 나 자신으로, 내 목소리를 내며 한 사람의 시민으로서 사는 것이다. 어떻게 사람들을 조직하고 투쟁을 이어갈 것인가 24일간...
  • 한국어판 서문 주디의 메모 들어가며 1부 뉴욕 브루클린, 1953 1장 나비 2장 반항하는 사람 3장 싸울 것인가, 싸우지 않을 것인가 4장 비행 공포 2부 캘리포니아 버클리, 1977 5장 억류 6장 점령군 7장 전쟁터의 군사들 8장 백악관 3부 캘리포니아 버클리, 1981 9장 결실 10장 친고나, 유능하고 나쁜 여자들 11장 사람들 12장 우리 이야기 감사의 말 주 옮긴이의 글 추천의 글 주디스 휴먼 연보 찾아보기
  • 나비였던 나는 애벌레가 되었다 온 세상은 내가 아픈 사람이라고 생각했다. 아픈 사람은 집 안에서 침대에 누워 있다. 아픈 사람은 밖에서 놀지 않고, 학교에 가지도 않는다. 아무도 그들이 밖에서 놀거나, 어떤 무리의 일원이 되거나, 세상의 한 부분이 될 것이라고 기대하지 않는다. 사람들은 내가 세상의 한 부분이 될 것이라고 생각하지 않았다. 이 사실을 갑자기 깨달았다. 마치 그 사실이 내 몸 구석구석에 오래전부터 존재하던 것 같았다. 나 말고 다른 사람들은 이미 다 알고 있었다고 생각하니 구역질이 날 정도로 굴욕감을 느꼈다. 사람들이 나에게 계속 숨겼던 걸까? 부끄러움이 배 속 깊숙한 곳에 차가운 덩어리로 자리 잡고 있다가 팔다리로 퍼져 나가는 것을 느낄 수 있었다. 날씨가 맑았던가 흐렸던가. 모르겠다. 알린이 내 휠체어를 밀었고, 우리는 함께 가게에 가서 사탕을 사고 수다를 떨었다. 그리고 나비였던 나는 애벌레가 되었다. - 35~36쪽 장애는 의료적 문제가 아니라 사회적 문제 우리 부모님 세대는 장애를 프랭클린 루스벨트 대통령과 연관시켰다. (…) 장애는 개인이 싸우거나 정복해야 하는 것이라고 말했다. 우리는 이 사실에 동의하지 않았다. 우리의 문제를 ‘고쳐서’ 해결되는 의료적 문제라고 보지 않았다. 우리는 접근성 부재가 우리의 문제가 아니라 사회의 문제라고 보기 시작했다. 우리의 관점에서 장애는 누군가에게 언제든 일어날 수 있는 일이고, 실제로 그렇기 때문에 사회가 이러한 삶의 진실을 중심으로 인프라와 시스템을 설계하는 것이 옳았다. 우리는 시민권 운동과 함께 성장했다. 로자 파크스가 버스의 백인 전용 구역에 앉지 못하는 것에 저항했을 때 나는 여덟 살이었고, 1964년 시민권법이 통과되었을 때는 막 대학생이 되었다. 모든 사람이 사회에 평등하게 참여할 수 있도록 하는 것은 정부의 책임 아닐까? - 74~75쪽 내가 싸우지 않는다면, 누가 이 싸움을 할까 많은 사람이 휠체어에 앉은 여성이 얼마나 잘 가르칠 수 있는지 궁금해하며 지켜볼 것이다. 만약 내가 이 싸움에서 승리한 후에 형편없는 교사로 평가받는다면 나의 실패는 만천하에 드러나게 된다. 내가 가르치는 일을 잘 해내지 못해 사람들이 장애가 있는 사람은 누구를 가르칠 수 없다고 생각하게 된다면? 그렇게 된다면 결과적으로 많은 사람에게 해를 끼치는 일이 되지 않을까? 장애를 가진 교사가 수천 명 있다면 실력 없는 교사 한 명이 눈에 띌 일은 없다. 그러나 내가 장애를 가진 유일한 교사로서 실패한다면 사람들은 장애인에 대해 어떤 인식을 갖게 될까? 생각만으로도 속이 울렁거렸다. (…) 그러나 만약 내가 싸우지 않는다면, 누가 이 싸움을 할까? - 88~89쪽 정부가 장애인을 고려하지 않는 것은 시민권 침해다 나는 장애인이 교육, 고용, 교통 접근성 측면에서 마주하는 삶의 장벽이 일회성 문제가 아니라는 것을 분명히 알리기 위해 내 이야기를 이용하기로 결심했다. 우리의 장애는 재활로 치료될 수 있는 의학적인 문제가 아니었다. 나는 소아마비로 인한 신경 세포 손상을 극복해서 걷겠다는 생각은 전혀 하지 않았고, 그것이 내 삶의 목표도 아니었다. 베트남전쟁에서 장애인이 되어 돌아온 퇴역 군인의 팔과 다리는 다시 자라지 않으며, 척수 치료를 한다고 해서 그들이 다시 걸을 수 있는 것도 아니다. 근육위축증을 가진 친구들이 장애 없이 다시 태어날 수 있는 방법도 없다. 사고, 병, 유전적인 요인, 신경학적 장애, 노화 등은 성별이나 인종과 같이 인간의 기본적인 상태를 나타낸다. 따라서 학교나 고용주, 시의회가 장애인이 참여할 수 없는 방식으로 정책을 만들고 건...
  • 주디스 휴먼 [저]
  • 1947년 뉴욕 브루클린에서 태어났다. 생후 18개월에 겪은 소아마비로 인해 휠체어를 탄다. 휠체어를 탄다는 이유로 다섯 살에 학교 입학을 거부당하면서 장애인의 권리를 위한 긴 투쟁을 시작한다. 1970년 장애를 이유로 교사 면허를 불허한 뉴욕시 교육위원회를 상대로 소송을 제기해 교사 면허를 취득했고, 1972년 장애인 시민권 단체 동료들과 닉슨 대통령의 재활법 개정안 서명 거부에 항의하며 맨해튼 매디슨 애비뉴의 차선을 점거했다. 1977년 재활법 504조 시행 규정에 서명하지 않는 보건교육복지부 장관에 항의하며 100명이 넘는 장애 동료들과 샌프란시스코 연방 정부 건물을 24일간 점거한 끝에 서명을 이끌어냈다. 1980년 에드 로버츠, 조앤 리언과 함께 세계장애인기구를 설립하고, 1990년 미국장애인법이 제정되기까지 투쟁의 최전선에 섰다. 1993~2001년 클린턴 행정부의 특수교육 및 재활 서비스국 차관보, 2002~2006년 세계은행 최초의 장애와 개발 자문위원, 2010~2017년 오바마 행정부의 국제 장애인 인권에 관한 특별 보좌관으로 일하며 세계 장애 운동의 리더로 활약했다. 2020년 이 모든 투쟁을 함께한 주디스 휴먼과 장애 동료들의 이야기를 다룬 넷플릭스 다큐멘터리 〈크립 캠프〉가 공개되었다.
  • 김채원 [저]
  • 미국 네바다주립대학교 호텔경영학과, 성공회대학교 일반대학원 사회복지학과를 졸업한 후 서울장애인자립생활센터에서 근무했다. 발달장애인을 위한 ‘사람중심계획’에 대해 강의하고 있다.
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