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• 미국소아과학회에서 발간한 자폐 스펙트럼 장애 공식 지침서. 미국은 물론 세계 각지에서 부모와 교사와 의사가 함께 참고할 수 있는 자폐 지침서 중 가장 친근하고 권위 있는 책으로 손꼽힌다. 우리나라 자폐 진료를 개선하고, 부모와 가족에게 희망을 주고자 대한아동병원협회와 서울의학서적이 기획한 어린이 발달 및 정신장애 지침서 첫 권! 자폐 스펙트럼 장애의 원인은 무엇이며, 어떻게 진단해야 할까? 어떤 행동 및 발달 중재를 통해 기능을 향상시키고, 언제 약물을 써야 할까? 비타민, 유산균, 킬레이션, 효소 등 대체요법을 써보아야 할까? 자폐 어린이는 어떻게 친구를 사귀고, 학교에 적응할 수 있을까? 학교와 이웃과 지역사회에서는 어떻게 도와야 할까? 소아청소년과 의사와 부모는 어떻게 파트너가 되어 아이를 보다 나은 삶으로 이끌 수 있을까? 청소년기 이후 자폐인은 어떻게 직업을 얻고 독립적으로 살아갈 수 있을까? 부모는 자신이 더 이상 돌볼 수 없을 때를 위해 무엇을 할 수 있을까? 부모에게는 실용적인 지식과 희망을, 전문가와 사회에는 ‘모두가 더불어 사는 세상’으로 나아가기 위한 영감과 방향을 제시할 지침서!
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• 진단, 문제 행동, 가족의 스트레스 등 폭넓은 주제를 상식적이고 알기 쉽게 설명하면서 꼭 알아야 할 정보를 전달한다. 자폐 자녀를 키우는 모든 부모가 반드시 읽어야 할 책! - 탬플 그랜딘, 자폐인이자 『나는 그림으로 생각한다』의 저자 미국소아과학회 공식 자폐 스펙트럼 장애 지침서! 의학적으로 가장 정확하고 권위 있는 지침서인 이 책을 통해 부모와 의사는 자폐 스펙트럼 장애의 정의와 원인, 진단과 치료/중재에 대해 기본적인 개념을 얻을 수 있다. 특히 복잡한 중재법들을 한데 모아 정리하고, 효과가 없는 중재법과 절대로 피해야 할 방법까지 콕 집어 알려주는 대목은 통쾌할 정도다. 모든 사람이 궁금해하는 약물의 역할과 대체요법에 대해서도 꼼꼼히 짚고 넘어간다. 자폐를 비롯한 장애는 근본적으로 사회적 문제다. 사회가 얼마나 포용적인지에 따라 장애인의 삶은 물론 비장애인의 삶도 크게 달라진다. 경우에 따라 아예 장애 자체가 무의미해질 수도 있다. 그런 사회적 변화를 이끌어내려면 교육과 옹호를 통해 대중의 인식이 바뀌어야 하고, 제도적 변화가 뒷받침되어야 한다. 이 책은 미국에서 나온 책이기에 미국의 제도를 다룰 뿐이다. 책을 옮기면서 수많은 제도와 법규와 단체들을 우리 실정에 맞게 고쳐 쓰거나 삭제해야 할지 많은 고민이 있었다. 하지만 연락처 정보까지 고스란히 옮기기로 했다. 미국의 제도가 완벽한 것은 아니지만, 까마득히 낙후된 우리의 입장에서 보고 배우고 생각해볼 거리가 너무나 많기 때문이다. 그들의 사회 또한 많은 문제를 안고 있지만, 적어도 장애인을 보호하고 지원하는 사회적 제도에 관해서는 우리와 비교할 수 없다. 정부와 학계, 의료인과 학교, 지역사회와 이웃, 심지어 영화관이나 놀이공원 등 상업시설까지도 장애인을 지원하는 데 팔을 걷어 부치고 감동적일 정도로 노력을 기울인다. 특히 자폐인에게 고등교육과 일자리를 제공하려는 노력, 어엿한 지역사회 구성원으로 살아갈 자리를 만들려는 노력, 부모가 세상을 떠난 후 재정적으로 최소한의 보호장치를 마련하려는 노력 등은 우리 사회가 아직 초보 수준에 머물고 있는 영역으로 많은 힌트를 줄 것이다. 자폐인과 가족의 가슴 뭉클한 실제 사례들 이 책을 반드시 순서대로 읽을 필요는 없다. 관심 있는 부분을 먼저 보아도 좋고, 전문적인 지식을 한 번에 읽기가 버겁다면 잠시 책 뒤로 가서 가족들의 이야기에 귀 기울여보는 것도 좋다. 사람마다, 가족마다 문제가 다르고 처한 상황도 다양하지만 반드시 도움이 되는 부분을 찾을 수 있으리라 확신한다. 어려움에 처한 가족에게 희망을, 보다 좋은 의료를 제공하고 싶은 의사들에게 지식과 경험을, 모두가 더불어 사는 방법을 궁리하는 정부, 지방정부, 학교, 활동가들에게 영감을 나누어 줄 강력한 지침서! 우리나라 자폐 진료를 개선하고, 부모와 가족에게 희망을 주고자 대한아동병원협회와 서울의학서적이 기획한 어린이 발달 및 정신장애 지침서 첫 권!
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• 옮긴이의 말 목차 1장 자폐 스펙트럼 장애란 무엇인가? 2장 자폐 스펙트럼 장애의 원인 3장 자녀가 자폐 스펙트럼 장애인지 어떻게 알 수 있을까? 4장 자폐 어린이를 지원하기 위한 행동 및 발달 중재 5장 교육 서비스 이용하기 6장 다른 치료로 충분하지 않을 때 - 약물의 역할 7장 대체요법 8장 소아과 의사와 파트너되기 9장 지역사회 서비스 10장 서비스 받기 11장 청소년기와 그 후 12장 일상생활 속에서 자녀를 돕기 13장 자폐 스펙트럼 장애와 가족 14장 자폐 스펙트럼 장애의 미래 15장 자폐 스펙트럼 어린이 옹호하기 후기 샤나의 특별한 소원 부록 A. 유용한 정보 출처 B. 자폐 스펙트럼 장애 어린이를 위한 비상 정보 서식 C. 조기 중재 프로그램 의뢰 서식 D. 약 복용 흐름도 색인
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• P27 자폐 스펙트럼 장애는 어떻게 보이는가? 부모가 자녀의 자폐 스펙트럼 장애를 판별하는 것이 항상 쉽지는 않다. 일부 ASD 증상은 다른 유형의 발달 문제나 행동 문제를 지닌 어린이에게 도 나타나며, 드물게 발달이 정상인 어린이에게 나타나기도 한다. 모든 증 상이 모든 자폐 어린이에게 나타나는 것도 아니다. 일부 어린이는 몇 가지 증상만 나타낸다는 뜻이다. 따라서 ASD 진단 과정은 어려울 수밖에 없다. ASD 어린이를 구별하는 데 도움이 되는 몇 가지 예를 들어보았다. 12개월: 전형적으로 발달하는 어린이라면 이름을 불렀을 때 고개를 돌린다. ASD 어린이는 이름을 반복해 불러도 고개를 돌려 쳐다보지 않는다. 하지만, 다른 소리에는 반응을 나타낸다. 18개월: 단순히 말이 늦은 어린이는 말로 표현하지 못하는 것을 보완하기 위해 뭔가를 가리키거나, 몸짓을 하거나, 적절한 표정을 짓는다. ASD 어린이는 언어가 지연된 것을 보완하려는 노력을 하지 않으며, 때로는 다른 사람이 말하거나 텔레비전에서 들은 것을 그대로 따라한다. 24개월: 전형적으로 발달하는 어린이는 부모에게 자기가 그린 그림을 가져와 보여주고 함께 기뻐한다. ASD 어린이는 비눗방울이 들어 있는 병을 가져와 열어 달라고 할 수는 있지만, 비눗방울 놀이를 하면서 엄마의 얼굴을 쳐다보거나 함께 놀면서 기뻐하지 않는다. P108 자녀에게 평생 지속될 발달장애가 있음을 아는 것은 괴로운 일이다. 당연한 말이지만 부모는 물론, 다른 보호자와 가까운 친척도 아이에 대한 기대를 조정할 시간이 필요하다. 부모가 자녀의 미래에 대한 불안에 휩싸이는 것은 자연스럽다. 암담한 기분이 들 때마다 대부분의 ASD 어린이가 전반적으로 상당한 기능 향상을 보인다는 사실을 떠올리자! 뛰어난 성취를 보여 정규 학급에 참여하는 ASD 어린이도 많다. 많은 어린이가 가족이나 친구와 의미 있는 관계를 형성하고, 성인이 되어서는 독립적으로 살아간다. 분명한 사실이 하나 있다. 자녀의 ASD 진단으로 인해 향후 부모로서의 경험이 크게 달라질 것이라고 생각할 수 있지만, 많은 ASD 및 기타 발달장애 어린이가 적절한 지원과 기회만 주어지면 진단 당시 예상했던 것보다 삶에서 훨씬 많은 것을 성취한다. 아들이 자폐라는 사실을 알고 하늘이 무너지는 듯한 충격을 받았던 부모들도 이제 올바른 진단을 받는 것이 자녀를 더 잘 이해하고 적절한 사회적 서비스와 지원을 받아 성취하며 앞으로 나아가는 데 도움이 된다는 사실을 깨닫는다. P120 어린이 중재 프로그램을 성공으로 이끄는 몇 가지 핵심적인 원칙과 요소가 있다. 우선 부모와 소아과 의사가 ASD를 의심한다면 확실한 진단을 기다리는 것보다 즉시 중재 프로그램을 시작하는 것이 좋다. 대개 일찍 치료를 시작한 어린이가 진단받을 때까지 기다린 어린이보다 훨씬 결과가 좋다. 또한 행동, 발달, 또는 양쪽으로 접근하는 방식을 이용하는 종합적 치료 모델을, 주당 20시간 이상 집중적으로, 장기간에 걸쳐, 다양한 목표를 정해 놓고 시행하는 방식이 가장 효과가 좋다. 중재는 집이나 교육 기관, 교실 등 다양한 환경에 서, 치료사와 일대일로 또는 또래 집단을 구성해 수행할 수 있다. 좋은 중재 프로그램에는 치료사 외에도 다양한 사람이 참여해 일상생활 환경에서 어린이가 새로 익힌 기술을 강화해주어야 한다(새로운 기술 일반화 generalizing new skills). 부모는 언제나 이 과정의 일부가 되어야 하며, 심지어 철저한 훈련을 거쳐 자녀를 어떻게 도와야 할지 배울 수도 있다. P180 ASD 어린이는 애초부터 불안을 느끼기 쉽고 자기 인식 수준이 낮기 때문에 분노를 터뜨...리기 쉽다. 이처럼 자제력을 잃는 상황에는 그럴 만한 이유가 있음을 이해하는 것이 중요하다. 분노 행동에는 대개 이유나 원인이 있다는 뜻이다. 그래서 ASD 어린이의 행동을 이해하는 데 FBA가 그토록 중요한 것이다. 감정이 폭발해 분노발작이 일어나는 것은 결코 어린이가 원해서 그렇게 되는 것이 아니라, 의사소통 능력이 적절하지 못한 어린이가 자신을 표현하는 유일한 방법인 경우가 많다. 부모와 교사는 분노 주기를 이해하고 어린이 스스로 스트레스를 관리할 전략을 마련해 불안과 스트레스를 줄이도록 도울 수 있다. 사회적 상황에 대한 이해력을 향상시키고, 다른 사람과 더불어 살면서 맡은 일을 해내는 능력을 가르치고, 자신을 표현하는 의사소통 기술을 익히도록 돕는 것은 너무나 중요하다. 분노 주기는 동요(rumbling), 자제력 상실/분노(meltdown/rage), 회복(recovery) 등 세 가지 뚜렷한 단계를 거친다. 분노 주기 초기에 문제 행동을 방지하거나 줄이기 위한 명확한 전략들 역시 존재한다. P221 ASD 어린이에게 향정신성 약물을 사용하는 것은 진지하게 생각해봐야 할 문제다. 부모는 약물이 자녀의 행동에 어떻게 도움이 될지, 언제쯤 차이를 알 수 있을지, 어떤 부작용이 나타날 수 있는지, 치료 효과가 없다면 어떻게 해야 할지에 대해 정확한 설명을 들어야 한다. 자녀를 돌보는 소아과 의사나 정신건강 의료인과 함께 약물의 성공과 실패를 어떻게 판단할지도 미리 정해 두어야 한다. 약물을 제대로 평가하려면 교사나 행동치료사, 아이를 가까이서 관찰하는 다른 치료팀 멤버들과 이야기를 해봐야 할 수도 있다. 아이를 정기적으로 주치의에게 보여 약물을 조절할 필요가 있는지, 안전하게 끊을 수 있는지 알아보는 것도 중요하다. 분명하지 않은 점이 있다면 계속 질문을 해서라도 부모가 제대로 알고 있어야 한다. P261 ASD 어린이의 부모가 자녀를 위해 통합의학, 보완의학, 대체의학을 알아보는 일은 드물지 않다. 심지어 이런 치료가 어느 정도 도움이 되는 경우도 있다. 하지만 그렇지 않은 경우도 많다는 것을 명심해야 한다. 이런 치료에 관한 연구는 그리 많지 않으며, 근거가 있다고 해도 대부분 주관적이다. 어떤 치료가 과학적 근거가 없다고 해서 반드시 효과가 없다고 말할 수는 없다. 그저 과학적으로 철저히 검증해본 적이 없다는 뜻일 수도 있다. 한때 보완의학으로 간주되었던 치료가 주류의학에 편입된 경우도 많다. 앞서 말했듯 가장 중요한 것은 부모가 기본적인 사실을 확인하고 상식을 발휘하는 것이다. 그 치료를 받으면 어떤 이익이 있을 수 있는지 알고, 효과를 어떻게 측정할 것인지 미리 생각해야 한다. 자녀를 위해 대체요법을 고려한다면 부모 스스로 많은 것을 알아봐야 한다. 우선 소아과 의사와 상의하자. 그런 치료를 알고 있는지, 잠재적인 이익과 위험은 무엇인지 물어보자. P354 일상생활기술을 가르칠 때 우선 염두에 둘 것이 있다. 사람은 어떤 기술이 실제로 사용되는 환경에서 그 기술을 가장 잘 배운다. 그러니 실제 상황에서 해보는 것이 가장 좋다. 예를 들어 돈을 사용하는 방법은 자녀를 상점에 데리고 가 물건을 고르고 돈을 치르는 과정을 직접 해보게 하는 것이 가장 좋다. 집에서 돈으로 놀이를 해보는 것으로는 충분치 않다. 자기 전에 얼굴 씻는 것은 실제 잠자리에 들기 전에 가르쳐야지 대낮에 그런 상황을 가정해서 가르치는 것으로는 충분치 않다. 또 한 가지 고려할 점이 있다. ASD 어린이는 간절히 원하는 것을 얻을 수 있다거나 간절히 원하는 활동을 허락해준다는 조건을 달았을 때 가장 큰 동기를 부여받아 학습 효과가 높아진다. P359 ASD를 비롯해 장애를 지닌 어린이와 청소년은 성적으로 학대당할 위험이 높다. 일부 ASD 어린이는 자기 몸을 돌보는 일을 남에게 의존하고, 사회적 기술과 판단력이 제대로 발달하지 않으며, 자기 자신을 방어하거나 학대당한 사실을 알리는 데 어려움을 겪기 때문에 특히 성적 학대를 당하기 쉽다. 일부 부모는 이런 점을 걱정해 아예 자녀에게 사회적 기회를 허용하지 않거나 성에 대한 지식을 가르치지 않는 경우도 있다. 그러나 교육하지 않으면 위험만 커질 뿐이다. 연구 결과 가족 내에서 성적인 의문을 개방적인 분위기 속에서 해소하면 학대당할 위험이 낮아진다. ASD 어린이도 충분한 지식과 교육을 제공하면 자기 몸을 지키는 방법을 배울 수 있다. ASD 어린이는 친구나 영화나 다른 출처를 통해 배울 가능성이 적기 때문에 오히려 성에 대해 터놓고 논의하는 것이 훨씬 중요하다. 비장애 어린이는 미묘하고 간접적인 방식으로 성에 관한 정보를 얻을 수 있지만, ASD 어린이는 직접적이고 분명하게 말해주지 않으면 이해하기 어렵다. 사실 모든 어린이가 부모를 통해 성적인 정보를 얻는 것이 최선이다. 성에 관한 논의에서는 특히 두 가지 측면이 중요하다. 성적 안전성과 성을 둘러싼 사회적 문제다. P420 자녀들의 수준에 맞춰 이해할 수 있는 방식으로 개방적이고 솔직한 대화를 나누는 것이야말로 ASD 자녀에게 가장 큰 도움이 된다. 부모가 ASD에 대해 아무 말도 하지 않으면 형제자매의 고립감과 혼란은 커질 뿐이다. 한 번의 대화로 충분하리란 생각은 버리는 것이 좋다. 자녀들이 커가는 과정에서 끊임없이 이야기를 나눠야 한다. 아주 어린 자녀는 ASD라는 용어 자체를 이해하지 못할 수도 있지만, 이때도 다른 점에 대해 이야기를 나누고 장애란 어떤 의미인지 함께 생각해보면 좋다. 장애인이 등장하는 책을 읽어주는 것도 좋은 생각이다. ASD인 형제자매를 돌보는 데 어떤 역할을 할 수 있는지 묻기 시작하면 부모가 더 이상 옆에서 돌볼 수 없을 때에 대비해 계획을 세워 놓았음을 알리는 것이 중요하다. 자녀의 생각에 귀를 기울여야 한다. 그 생각은 분명 시간이 지나면서 변할 것이기 때문이다. P472 누구나 옹호자가 될 수 있다. 이 주제를 계속 탐구하고 알아가는 것이 중요하다. 아는 것이 힘이다. ASD와 특수교육법에 대해 공부하고 관련 입법 활동에 관심을 가져보자. 다른 단체에서는 어떻게 모금과 ？
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• 앨런 로젠블라트 [저]

• 소아과 신경발달 전문의. 노스웨스턴 대학교 소아과학교실 임상 부교수다.

• 대한아동병원협회 [저]

• 비영리단체로 대한민국의 미래를 짊어지고 갈 소아청소년의 성장과 건강을 책임지는 소아청소년 병원들의 중앙회이다. 소아청소년의 신체적, 정신적, 심리적 성장과 발달은 물론 소아청소년의학의 연구 및 정보 교류 등 소아청소년의학의 학술 진흥 및 세계화에 기여하기 위해 설립되었다.

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