서로 다르다는 것을 이해하고, 소아당뇨에 대해 배워 봅시다!
『소아당뇨가 뭔지 알려 줄게』는 소아당뇨에 대한 정보를 제공해주며 소아당뇨가 어떤 특성을 가지고 있는지 세세하게 알려주는 책입니다. 아이의 눈에서 진짜 궁금할 수 있는 13가지 질문을 통해 아이들이 실제 생활에서 어떻게 행동하고 대처해야 하는지 알 수 있습니다. 또한 비비안느의 이야기는 당뇨를 자신의 일부분으로 받아들이고 더 나아가 자신의 꿈을 이루기 위해 혈당을 조절해서 건강을 지키는 것이 얼마나 중요한지도 함께 생각하도록 이끕니다. 당뇨는 왜 생기는지, 어떠한 치료와 관리를 해야 하는지, 인슐린 주사는 왜 맞아야 하는지, 위급할 때는 어떻게 대처해야 하는지 배울 수 있습니다.
■ 국내 최초로 소아당뇨에 대해 알려 주는 정보 그림책!
소아당뇨라고 아시는지요? 당뇨병 800만 시대, 소아당뇨는 2만 명이나 되지만 소아당뇨에 대해서는 잘 알지 못하고 있습니다. 보통 당뇨다 하면 어른들이 주로 걸리는 비만으로 오는 성인병이라고 생각하지만 소아당뇨는 그렇게 단순한 문제가 아니라 복합적인 요인으로 췌장 세포가 파괴되는 1형 당뇨가 상당수를 차지하고 있습니다. 그리고 정크푸드와 과도한 입시, 비만으로 인한 2형 당뇨도 점점 늘어나고 있지요.
하지만 소아당뇨 아이들의 현실은 어떨까요? 하루 4번 정도 인슐린 주사를 스스로 맞고 수시로 혈당 체크를 해야 하지만 쉽지 않은 학교생활과 사람들의 시선 때문에 힘이 듭니다. 인슐린을 주사하는 모습을 보이고 싶지 않아 화장실에서 맞거나 혈당 관리가 잘 되지 않기 때문에 보건실에 자주 가 있어서 학교 수업을 빠질 때가 많습니다. 당뇨를 갖고 있다는 사실을 모르는 친구들은 선생님이 강도가 심한 체육 활동 등을 빼줄 때면 “왜 너만 특별대우냐, 너는 왜 안 하냐?”라며 질타의 시선을 보내기도 하지요.
그리고 이러한 현실 밑바탕에는 소아당뇨가 무엇인지, 친구들에게 소아당뇨에 대해 어떻게 설명하고 다가가야 하는지에 대한 기본적인 정보와 이해가 부족하기 때문입니다. 당뇨를 잘 관리하기 위해서는 무엇보다도 먼저 본인 스스로 병에 대해 잘 알아야 하는데도 말이지요.
게다가 시중에 나와 있는 책들은 대부분 성인 당뇨병을 다룬 것이거나, 아니면 소아당뇨를 설명하고 있어도 의학 분야에서 전문적으로 접근한 서적뿐이지요. 아이들의 눈높이에 맞추어 소아당뇨에 대해 구체적으로 설명해 주고 이해를 구하는 책은 찾아보기 힘듭니다. 소아당뇨 아이를 둔 부모들조차 아이에게 보여 줄 만한 마땅한 책이 없다고 괴로움을 토로하고 있습니다.
■ 얘들아, 소아당뇨가 뭔지 제대로 알려 줄게!
이 책은 우리 어린이들에게 소아당뇨에 대한 정보를 제공해 주고 있습니다. 소아당뇨의 특성을 친절하게 설명해 주고 이해를 도와줍니다. 당뇨는 왜 생기는지, 어떠한 치료와 관리를 해야 하는지, 인슐린 주사는 왜 맞아야 하는지, 위급할 때는 어떻게 대처해야 하는지 알기 쉽게 이야기하고 있습니다.
뿐만 아니라 ‘내 생일날 케이크를 먹어도 되나요?’ ‘나에게 당뇨가 있다고 친구들한테 말해야 할까요?’ ‘스트레스가 심하면 당뇨가 생기나요?’ ‘내가 뭘 잘못해서 당뇨가 생겼나요?’와 같이 아이의 눈에서 진짜 궁금할 수 있는 소아당뇨에 대한 13가지 질문을 들려줌으로써 아이들이 실제 생활에서 어떻게 행동하고 대처해야 하는지 알려 줍니다.
또한 당뇨를 자신의 일부분으로 받아들이고 더 나아가 자신의 꿈을 이루기 위해 혈당을 조절해서 건강을 지키는 것이 얼마나 중요한지도 비비안느의 이야기를 통해서 함께 생각해 볼 수 있게 합니다.
‘엄마 아빠는 어떻게 해야 할까요?’에서는 소아당뇨 아이를 둔 엄마 아빠의 입장에서 소아당뇨 아이를 돌보는 스트레스를 줄이고 가족이 모두 함께 행복하게 생활할 수 있는 방법에 대해 고민해 보게 합니다.
보건복지부의 인가를 받아 소아당뇨인의 권익을 위해 활동하고 있는 단체인 (사)한국소아당뇨인협회와 국내 최대 소아당뇨 카페인 작은손의 1형당뇨 카페에서 이 책을 감수하고 추천했습니다.
혈당 관리가 아주 잘된 아이가 하나 있었습니다. 그 부모는 아이의 혈당을 위해 좋다는 건 다했습니다. 그렇게 보호받으며 큰 아이는 다행히 합병증 없이 스무 살이 되었습니다. 근데 그 아이는 불행하게도 긴 세월 혈당이라는 감옥에 갇혀 사는 바람에 스스로 할 줄 ...아는 게 아무것도 없었습니다. 혈당을 조절하고 건강을 지키는 것은 당뇨가 있는 아이들에게 아주 중요합니다. 하지만 이게 삶의 목표가 될 수는 없겠지요? 이 책에 나오는 비비안느처럼 많은 1형 당뇨 아이들이 자신의 꿈에 대해 이야기하고 그것을 이루는 날이 오기를 바랍니다.
-작은손의 1형당뇨 카페 매니저 진철
■ 세상 사람들이 나와 다를 수 있다는 것을 알려 주는 장애 그림책 시리즈!
‘알려 줄게’ 시리즈는 초등학교에 다니는 아이들에게 특정 장애와 질병(자폐, 소아당뇨, ADHD, 아토피, 난독증, 알레르기)에 대해 쉽고 재미있게 소개하는 책입니다. 아이를 주인공으로 등장시켜 이야기를 재구성하는 방식으로 만들어진 이 시리즈는 자폐아 동생을 둔 코랄리의 이야기 《1. 자폐가 뭔지 알려 줄게!》를 시작으로 소아당뇨를 앓고 있는 비비안느의 이야기 《2. 소아당뇨가 뭔지 알려 줄게!》 ADHD를 앓고 있는 톰의 이야기 《3. ADHD가 뭔지 알려 줄게!》 난독증이 있는 바스티앙 이야기 《4. 난독증이 뭔지 알려 줄게!》 음식 알레르기가 있는 올리비에 이야기 《5. 알레르기가 뭔지 알려 줄게!》가 앞으로 계속 출간될 예정입니다. 특정 장애와 질병에 대한 구체적이고 자세한 정보는 물론 그 아이들이 일상생활에서 어떤 어려움을 겪고 어떠한 치료를 받는지 재미있는 그림을 곁들여 말하듯이 설명합니다. 특정 장애와 질병에 대한 기초적인 의학 지식과 따뜻한 조언을 담고 있는 이 시리즈는 아이들이 모두가 다르다는 점을 잘 이해하고, 함께 어울려 살기 위해서는 서로 다르다는 사실을 받아들이는 게 중요하다는 메시지를 전하고 있습니다.
이 책은 목차가 없습니다.
마리안느 트랑블레 [저]
편집자이자 디자이너로 출판사에서 20년 동안 장애 관련 어린이책을 만들었으며, 지금은 직접 책을 쓰고 있다.
김현아 [저]
한국외국어대학교 불어과를 졸업하고, 동 대학원에서 석사 학위를 받았다. 전문 번역가로 활동 중이며, 옮긴 책으로 [북아트를 통한 글쓰기] [소원을 들어주는 요정 꼬끼에뜨][요정 꼬끼에뜨와 달팽이 알도의 행복한 집] [요정 꼬끼에뜨와 마녀가 되고 싶은 암소 미모사][이야기 쓰는 법] [반지의 제왕, 혹은 악의 유혹] [그림으로 보는 그리스 로마 신화] 등이 있다.
(사)한국소아당뇨인협회 [저]
2005년에 첫발을 내딛은 사단법인 한국소아당뇨인협회는 소아당뇨 아이들을 지원하고, 소아당뇨에 대한 사회적 인식 개선을 위해 많은 활동을 하고 있습니다. 지금까지 사회적 인식 개선을 위한 서명 운동과 거리 캠페인, 소아당뇨의 날 기념식, 세계당뇨의 날 학술제, 환우 지원 사업, 국회 공청회 등 많은 활동을 해 왔습니다.
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