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아픈 몸 더 아픈 차별(큰글자도서) : 대한민국에서 질병과 장애는 어떻게 죄가 되는가

리더스 원(뜨인돌출판사)1 ㅣ 김민아 ㅣ 뜨인돌출판사

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2020년 09월 29일

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리더스원의 큰글자도서는 글자가 작아 독서에 어려움을 겪는 모든 분들에게 편안한 독서 환경을 제공함으로써 책 읽기의 즐거움을 되찾아 드리고자 합니다.

차별이라고 하면 대부분 성차별, 학력차별, 지역차별 같은 '익숙한' 단어들을 떠올리지만 그게 전부는 아니다. 명백히 존재함에도 불구하고 좀처럼 드러나지 않는 또 하나의 차별이 있다. 병(또는 병력)에 따른 차별, 늙거나 불편해진 몸뚱이에 대한 차별, '규격'에서 벗어난 신체에 대한 차별.... 당사자들을 아득한 절망으로 몰아넣는 그 차별의 대상은 다름 아닌 '몸'이다. 국가인권위 활동가인 글쓴이는 바로 이 몸에 깃든 차별에 주목한다. 아프다는 이유로, 아팠다는 이유로, 앞으로 아플 가능성이 있다는 이유로 입학과 취업에서 배제되고 심지어 진료와 수술마저도 거부당하는 사람들. 아픈 몸보다 더 아픈 이 비인간적 차별의 밑바탕엔 우리 사회의 뿌리 깊은 편견이 있다. 또한 '법 앞에 평등'이라는 헌법적 권리를 외면하는 국가의 무책임이 있다. 사회의 외면과 당사자들의 체념 속에 깊이 묻혀 있던 이야기들을 끄집어내면서 글쓴이는 새삼스레 하나의 사실을 환기시켜 준다. 아픈 사람을 위한 나라는 없다! 그리고 묻는다. 아픈 게 죄가 되는 이 나라를 누가, 어떻게 바꿀 것이냐고. 차별이라고 하면 대부분 성차별, 학력차별, 지역차별 같은 ‘익숙한’ 단어들을 떠올리지만 그게 전부는 아니다. 명백히 존재함에도 불구하고 좀처럼 드러나지 않는 또 하나의 차별이 있다. 병(또는 병력)에 따른 차별, 늙거나 불편해진 몸뚱이에 대한 차별, ‘규격’에서 벗어난 신체에 대한 차별…. 당사자들을 아득한 절망으로 몰아넣는 그 차별의 대상은 다름 아닌 ‘몸’이다. 국가인권위 활동가인 글쓴이는 바로 이 몸에 깃든 차별에 주목한다. 아프다는 이유로, 아팠다는 이유로, 앞으로 아플 가능성이 있다는 이유로 입학과 취업에서 배제되고 심지어 진료와 수술마저도 거부당하는 사람들. 아픈 몸보다 더 아픈 이 비인간적 차별의 밑바탕엔 우리 사회의 뿌리 깊은 편견이 있다. 또한 ‘법 앞에 평등’이라는 헌법적 권리를 외면하는 국가의 무책임이 있다. 사회의 외면과 당사자들의 체념 속에 깊이 묻혀 있던 이야기들을 끄집어내면서 글쓴이는 새삼스레 하나의 사실을 환기시켜 준다. 아픈 사람을 위한 나라는 없다! 그리고 묻는다. 아픈 게 죄가 되는 이 나라를 누가, 어떻게 바꿀 것이냐고.
아픈 사람을 위한 나라는 없다!
병들과 불편한 몸을 향한 수많은 편견과 낙인과 차별
질병과 장애가 죄가 되는 대한민국을 누가, 어떻게 바꿀 것인가?

차별이라고 하면 대부분 성차별, 학력차별, 지역차별 같은 '익숙한' 단어들을 떠올리지만 그게 전부는 아니다. 명백히 존재함에도 불구하고 좀처럼 드러나지 않는 또 하나의 차별이 있다. 병(또는 병력)에 따른 차별, 늙거나 불편해진 몸뚱이에 대한 차별, '규격'에서 벗어난 신체에 대한 차별.... 당사자들을 아득한 절망으로 몰아넣는 그 차별의 대상은 다름 아닌 '몸'이다.
국가인권위 활동가인 글쓴이는 바로 이 몸에 깃든 차별에 주목한다. 아프다는 이유로, 아팠다는 이유로, 훗날 아플 가능성이 있다는 이유로(부모의 병력 때문에!) 입학과 취업에서 배제되고 심지어 진료와 수술마저도 거부당하는 사람들. 아픈 몸보다 더 아픈 이 비인간적 차별의 밑바탕엔 우리 사회의 뿌리 깊은 편견이 있다. 또한 '법 앞에 평등'이라는 헌법적 권리를 외면하는 국가의 무책임이 있다.
사회의 외면과 당사자들의 체념 속에 깊이 묻혀 있던 이야기들을 끄집어내면서 글쓴이는 새삼스레 하나의 사실을 환기시켜 준다. 아픈 사람을 위한 나라는 없다! 그리고 묻는다. 아픈 게 죄가 되는 이 나라를 누가, 어떻게 바꿀 것이냐고.

편견을 먹고 자라는 '차별 바이러스'

첫머리에서 글쓴이는 병이라는 게 결코 사람을 가려서 찾아오지 않는다는 당연한 사실을 독자들에게 보여준다(제1장, [어느 날 갑자기 병이 왔다]). 공황장애를 앓는 50대 직장인, HIV에 감염된 60대 요리사, 당뇨에 걸린 40대 남자, B형간염에 걸린 30대 남자, 재생불량성빈혈에 시달리는 20대 여자.... 발병 이전까지만 해도 평범하고 성실한 사회인이었던 이들의 삶은 발병 이후 극단적으로 바뀌었다. 이제 이들에겐 그 어떤 사회적 권리도 허용되지 않는다. 오로지 은둔과 자기혐오의 자유만이 허락될 뿐이다. 진단서에 적힌 병명은 사회로부터의 추방을 선고하는 선명한 낙인에 다름 아니었다.
병을 앓는 모든 사람들이 그 선고에 순순히 응했던 건 아니다. 하지만 아무리 용을 써 봐야 돌아오는 건 단호한 배제와 씻을 수 없는 모멸감뿐이다. "가까이 오지 마세요." "당장 사직서를 내시오." "야근이 잦은데 일할 수 있겠어요?" "몸이 수술 이전과 같겠어요?" "그 병을 가지고는 출입할 수 없습니다" "어머니가 정신병이니 당신도 정신병이겠지" "그런 몸은 가입 안 돼요" 등등. 직장생활에 지장이 없다는 의사의 진단서도, 취업 거부나 입학 거부를 취소하라는 국가인권위의 권고도 바윗덩어리 같은 편견 앞에서는 아무 소용이 없다. 글쓴이는 이렇게 말한다.

"...아파서, 장애가 있어서, 몸의 기력이 예전 같지 않아서 집에서, 직장에서, 사회에서 동그마니 혼자 남겨진 사람들. 그들은 자신의 '몸뚱이'를 괴롭히는 조건도 무섭지만 더 두려운 것은 병, 장애, 노화보다 오래 살아남아 아무 때나 괴롭히는 '차별 바이러스'라고 말합니다. 이 바이러스는 사람들의 편견을 먹고 자라서 그토록 질긴 것일까요." (여는 글, [차별 바이러스는 어떻게 퍼지는가] 중)

몸에 등급이 매겨진 사람들

몸을 향한 차별은 병(력)에만 국한되지 않는다. 종종 통증과 질병을 동반하는 장애도, 사회적 규격에 미치지 못하는 '비정상적' 신체도 죄다 차별 대상이다. 청각장애가 있는 어느 대학 강사는 "의사소통이 안 되고 인화(人和)하지 못한다"는 이유로, 남달리 덩치가 큰 어느 청년은 "자기관리가 부족하다"는 이유로 하루아침에 직장에서 해고당한다. 공동체가 지향하는 '인화'가 특정인을 공동체에서 내치는 사유...
여는 글 | '차별 바이러스'는 어떻게 퍼지는가

[제1장] 아프다는 것

어느 날, 병이 왔다.
둘러보니 흔한 게 병
긍정과 부정 사이

[제2장] 몸 하나에 별별 시선

덥석 잡히는 몸
모욕당하는 몸
간섭받는 몸
더럽혀진 몸
배제되는 몸

[제3장] 병(력)에 따른 별별 차별

입사 거부
진료와 수술 거부
사생활 보호 거부
입소 거부
가입 거부
휴(병)가 거부

[제4장] 인권으로서의 건강

의료전문가와 건강권
'권리'로서의 건강

맺는 글 | 페스트와 메르스 그리고 국가여는 글 | ‘차별 바이러스’는 어떻게 퍼지는가 [제1장] 아프다는 것 어느 날, 병이 왔다. 둘러보니 흔한 게 병 긍정과 부정 사이 [제2장] 몸 하나에 별별 시선 덥석 잡히는 몸 모욕당하는 몸 간섭받는 몸 더럽혀진 몸 배제되는 몸 [제3장] 병(력)에 따른 별별 차별 입사 거부 진료와 수술 거부 사생활 보호 거부 입소 거부 가입 거부 휴(병)가 거부 [제4장] 인권으로서의 건강 의료전문가와 건강권 ‘권리’로서의 건강 맺는 글 | 페스트와 메르스 그리고 국가
처음엔 말 그대로의 '아픈 사람'만 보였는데 그들을 만나러 다니다 보니 '아프다'는 원圓은 자꾸만 크고 넓어졌습니다. 지금 아프거나 과거에 아팠던 사람은 대개는 유약한 몸, 손상된 몸, 취약한 몸, 노화하는 몸, 병약한 몸의 교집합이거나 그 길로 가는 과정에 있었습니다.
(/ p.9)

이 책에는 아파서, 장애가 있어서, 몸의 기력이 예전 같지 않아서 집에서, 직장에서, 사회에서 동그마니 혼자 남겨진 사람들의 이야기가 담겨 있습니다. 그들은 자신의 '몸뚱이'를 괴롭히는 조건도 무섭지만 더 두려운 것은 병, 장애, 노화보다 오래 살아남아 아무 때나 괴롭히는 '차별 바이러스'라고 말합니다. 이 바이러스는 사람들의 편견을 먹고 자라서 그토록 질긴 것일까요.
(/ p.12)

속도가 최상의 가치인 사회에서 효율성이 떨어지는 능력 없는 자는 차별받아도 별수 없고, 이런 문화권에서는 피해자 스스로 '나는 차별받아 마땅하다'고 여깁니다. 차별받는 원인을 자신에게로 돌리는 내재된 차별이 작동하는 것입니다. 그럴 만하다고 동의가 되는 상태로의 전락! 이것이 장애, 노화, 병보다 더 무서운 순응입니다. 우리가 진짜 경계해야 할 것은 "이건 차별 아니냐"고 따지고픈 마음을 놓아 버리고 싶은 지독한 허무감인지도 모릅니다.
(/ p.55)

처음 본 시설생활인들에게 다짜고짜 다가가 덥석 손을 잡고, 껴안고 안부를 묻는다면 그들이 고마워할 거라는 그의 생각은 어디에서 왔을까요. 그렇게 하는 사람은 필시 '사회적 소수자'에게 아무런 편견 없이 열려 있다는 인상을 주고 싶겠지만, 인사를 받는 이도 같은 느낌을 받을까요.
(/ p.59)

매일 거울 앞에서 치장하고, 힘써 노동하고, 먹고, 잠자리에 드는 몸이 개별적이듯 우리 몸의 조건, 성격, 기질, 취향, 식성, 몸의 리듬은 저마다 다릅니다. 단 한 개의 호리병에 담아 표준규격으로 찍어 내는 건 불가능합니다. 표준규격의 몸에만 찬사를 던지는 문화에서는 장애가 있는 몸, 노화되어 가는 몸, 호리병 기준에 맞추지 못하는 몸들은 거처를 잃습니다. (/ p.86)

중증 장애인 후배는 교복을 입고 싶어 했습니다. 또래 아이들이 그토록 벗어던져 버리고 싶어 하는 그 규격화된 옷을 말입니다. 같은 원 안에 속하고 싶은 간절함을 지켜 주는 사회. 그런 사회는 한 개인 이 자존감을 지키면서 권리를 누릴 수 있도록 애쓰는 사람들이 모여 사는 곳입니다. 이런 사회라야 인간이 인간다움을 고민하고, 나누고, 누리며 살 수 있습니다.
(/ p.96)

국가기관이 만들어 배포하는 정보는 때로 가장 해로운 바이러스처럼 보입니다. 두어 해 전 산림청에서는 소나무가 말라 비틀어져 죽어 가는 '소나무 재선충'의 심각성을 알린다며 소나무의 상태를 에이즈 환자에 빗대어 "소나무 에이즈"라고 홍보했습니다. 솔잎이 적갈색으로 변하는 소나무 재선충을 그런 식으로 표현한 건 아마도 에이즈 하면 떠오르는 붉은 반점 때문일 것입니다. 언론은 이를 받아쓰기 바빴습니다.
이른바 '주홍 글씨'가 새겨진 사람들을 다루는 미디어의 방식은 주홍 글씨를 옅게 만들거나 불식시키는 게 아니라 당사자를 혐오하고 추방하는 것에 가깝습니다. 언론에 당사자들을 자주 노출시켜서가 아니라, 제대로 된 노출이 아니라는 점에서 그렇습니다. 국가기관이 나서서 혐오를 부추기고 언론은 의심과 고민 없이 실어 나르는 상황이었기에, 당사자들은 슬픔과 분노를 동시에 느꼈습니다. 이렇게 생산된 정보는 폭력 그 자체입니다.
(/ p. 137)

자신과 다른 이를 분리, 구분, 배제하려는 행위는 '누구도 자신과 다르다는 이유로 타인의 권리를 침해할 수 없다'는 인권의 정신에 위배됨을 ...
김민아 [저]
사람을 좋아해서 이야기 듣기를 몹시 즐기지만 그러고 나면 오래 끙끙댄다. 한 번 마주쳤을 뿐인데 뇌리에서 떠나지 않는 사람이 있듯, 아픈 사람의 처지와 형편에 자꾸만 눈길이 가는 통에 도리 없이 이 책을 쓰게 됐다. ‘슬픔은 간이역에 코스모스로 피고…’라고 가수가 노래하면 과연 어떤 정경일까 궁금해서 노랫말을 곱씹어 보는 버릇이 있다. 관심 어린 따스한 눈빛만으로도 누군가를 도울 수 있다고 믿으며, 평평하게 골라진 땅 위에서 모두가 자유롭게 이동하는 세상을 꿈꾼다. 대학에서 철학을, 대학원에서 상담과 사회복지를 전공하고 2003년부터 국가인권위원회에서 일하고 있다. 상담과 교육 업무를 거쳐 지금은 정책교육국에서 인권영화를 기획한다. 지은 책으로는 『인권은 대학 가서 누리라고요?』, 『엄마, 없다』, 『영화, 사회복지를 만나다』(공저), 『별별차별』(공저)이 있다.

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