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자폐의 거의 모든 역사 : 자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나 (전1권)
존 돈반(John Donvan), 강병철 ㅣ 꿈꿀자유 ㅣ In a Different Key
  • 정가
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  • 발행일
2021년 06월 01일
  • 페이지수/크기/무게
864page/148*232*56/1237g
  • ISBN
9791187313441/1187313440
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  • 상세정보
  • 2017년 퓰리처 상 논픽션 부문 파이널리스트 2016년 월스트리트저널 10대 논픽션 2016년 워싱턴포스트 주목할 만한 논픽션 뉴욕타임스 베스트셀러 및 편집자의 선택 자폐증이라는 수수께끼의 역사, 과학, 그리고 깊은 감동의 휴먼드라마 처음부터 자폐증은 수수께끼였다. 그렇기에 사회와 과학은 많은 실수를 저질렀다. 자폐인은 정상적으로 살아갈 수 없다고 생각했다. 사회에 부담만 주는 쓸모없는 존재로 치부하여 영원히 격리하거나, 심지어 국가권력이 조직적으로 살해했다. “냉장고 엄마”라는 이론으로 엄마를 비난했다. 자폐인은 교육시킬 수 없다는 선입견에 사로잡혀 공립교육에서 배제했다. 수많은 사이비들이 이윤을 위해, 명성을 위해, 때로는 인도주의적 명분에 취해 자폐인과 가족을 이용하고, 착취하고, 소외시켰다. 지금도 자폐증은 수수께끼다. 그러나 지난 80년간 사회는 자폐인의 살아갈 권리는 물론 교육권을 보장하고, 엄마를 탓하는 문화를 떨쳐냈다. 수많은 이론의 폭력성과 비과학성을 극복하고 자폐성향이 인간 정신에 내재된 특성이며, 인간은 모든 측면에서 ‘스펙트럼’으로 존재한다는 깨달음을 얻었다. 그리고 마침내 과거 같으면 괴짜나 얼간이 취급을 받았을 자폐인 스스로 자신의 내면을 드러내고, 설명하고, 축복하기에 이르렀다. 이런 변화가 저절로 성취된 것은 아니다. 수많은 사람이 뛰어들어 각자의 몫만큼 역사의 수레바퀴를 굴렸다. 꿈쩍도 않던 수레바퀴가 마침내 진창을 빠져나와 구르기 시작했고, 점점 속도가 붙고 있다. 과학자, 의사, 심리학자, 언어학자, 공학자, 작가, 변호사, 영화제작자, 언론인, 교육자, 기업가, 정치인이 재능과 열정과 시간과 노력과 영향력을 아낌없이 바친 결과다. 그러나 무엇보다 큰 힘을 발휘한 사람, 자폐인을 끔찍한 수용기관에서 해방시켜 “바다를 보여준” 사람, 교육받을 권리를 쟁취한 사람, 이 세상에 “어딘지 다른 사람”이 살아갈 자리를 마련해야 한다고 모두를 설득한 사람은 자폐인과 가족, 그리고 그들의 말에 귀를 기울인 이름 없는 보통 사람들이었다. 이 책은 그들의 피와 땀과 눈물, 희생과 비극과 시행착오, 간절한 염원과 비범한 용기와 지극한 사랑에 관한 이야기다. ?
  • “어딘지 다른 사람”이 살아갈 자리는 어디인가! 자폐의 역사는 곧 이 세상에서 “어딘지 다른 사람”이 살아갈 자리를 추구해온 역사다. 그 궤적은 크게 세 가지로 구분할 수 있다. “어딘지 다른 사람이 살아야 할 필요가 있는가?”라는 편견에 맞서 생존권을 확보하기 위한 노력, “어딘지 다른 사람이 배울 수 있는가?”라는 편견에 맞서 교육권을 확보하기 위한 노력, “어딘지 다른 사람은 열등한 존재가 아닌가?”라는 편견에 맞서 신경다양성을 이해시키기 위한 노력이 그것이다. 이 책은 자폐를 둘러싼 세 가지 노력을 통해 다수와 다른 소수를 받아들이고, 그들이 살아갈 자리를 만들고, “다름”이란 것이 “열등함”이 아니라 모든 사람에게 보편적으로 존재하는 정신적 특성임을 깨닫기까지의 과정에 동참한 자폐인과 그들의 가족, 그리고 수많은 보통 사람들의 이야기를 담고 있다. “어딘지 다른 사람이 살아야 할 필요가 있는가?” - 감금과 비난의 역사 1940년대에 레오 카너가 처음 “발견”한 뒤로 자폐증은 사회악으로 취급되었다. 당시 대두되던 우생학적 사회개조의 분위기 속에서 모든 장애인은 귀중한 국가 자원을 잡아먹는 “열등시민”에 불과했다. 심지어 2차대전 중 독일에서는 이들은 조직적으로 살해하기도 했다. 미국에서 자폐인은 가족을 떠나 기관에 수용된 채 평생 방치와 학대 속에 살았다. 당연히 의문이 제기되었다. 자폐의 원인은 무엇일까? 1950년대에는 프로이트 심리학의 영향 속에서 엄마 탓이라는 비난의 문화가 형성되었다. 언론에서 “냉장고 엄마”라는 선정적인 용어를 퍼뜨린 탓에 엄마를 탓하는 문화는 사람들의 의식 속에 확고히 자리잡았다. 1960년대 들어 영국에서는 부모들과 심리학자, 정신과 의사들이, 미국에서는 버나드 림랜드가 자폐증이 심리학적 원인이 아니라 생물학적 원인에 의해 발생할 가능성을 탐구하며 “냉장고 엄마”라는 고정관념을 강력하게 반박한다. 한편, 수용기관의 비인간적인 실태가 언론을 통해 폭로되기 시작한다. 1970년대 들어 “쌍둥이 연구” 등을 통해 엄마를 비난하는 문화는 서서히 붕괴하고, 수용기관은 점차 폐쇄의 길을 걷는다. 수용기관이 완전히 없어진 것은 1990년대이지만, 부모와 가족을 비난하는 문화는 아직도 강고하게 남아있다. “어딘지 다른 사람이 배울 수 있는가?” - 교육법 개발과 교육권 쟁취의 역사 본격적으로 자폐인을 교육하려는 시도는 1960년대 초 영국에서 시작되었다. 한편 미국에서는 그보다 조금 늦게 부모들이 공교육 받을 권리를 주장했고, 학계에서는 응용행동분석을 이용해 자폐 어린이의 행동을 변화시키려고 시도했다. 1960년대 말, 이바 로바스와 에릭 쇼플러라는 걸출한 학자들이 자폐 어린이를 교육시킬 수 있다는 점을 입증하자, 1970년대 들어 발달장애 어린이의 공교육 접근권 소송이 이어지는 한편, 장애 어린이의 교육을 공공이 책임지는 법을 제정하기 위한 활동이 활발하게 펼쳐졌다. 이제 교육 지원을 위해 더 많은 어린이에게 자폐증이라는 진단명을 부여할 필요가 대두되었다. 로나 윙과 주디스 굴드는 자폐증을 “스펙트럼”으로 봐야 한다는 혁신적인 주장으로 이런 사회적 필요를 뒷받침했다. 1980년대 들어 자폐증은 최초로 정신질환 진단 및 통계편람(DSM)에 정신질환으로 등재되었으며, 1990년 장애인교육법이 통과되면서 최초로 사회적 혜택을 받는 장애로 분류되었다. 1994년 아스퍼거 장애가 DSM에 추가되면서 자폐증 스펙트럼 장애라는 개념이 공식화되었다. 이제 많은 발달장애 어린이가 사회의 지원 속에서 교육을 받게 된 것이다. 그 결과 자폐증의 유병률 자체는 변함이 없었으나 자...
  • 서문 1부 최초의 자폐아 1930~1960년대 1장 도널드 2장 사회악 3장 첫 번째 환자 4장 야생 소년과 성스러운 바보들 5장 사랑과 보호 6장 어떤 천재 2부 비난 게임 1960~1980년대 7장 냉장고 엄마 8장 죄수 15209 9장 카너의 잘못일까? 10장 이를 악물고 11장 엄마들, 연대하다 12장 지각 변동 13장 월요일 오후 집에서 3부 수용시설의 종말 1970~1990년대 14장 “세상의 무관심이란 벽 뒤에서” 15장 교육받을 권리 16장 버스에 올라타기 17장 최초로 바다를 보다 4부 행동, 분석되다 1950~1990년대 18장 행동주의자 19 장 “소리지르고, 때리고, 사랑하기” 20장 혐오자극을 혐오한다 21 장 “반(反) 베텔하임파” 22장 47퍼센트 23 나를 봐 24장 법정에서 교실로 5부 런던에서 제기한 의문 1960년대~1990년대 25장 중요한 질문들 26장 누구를 셀 것인가? 27장 단어에 질서가 없다면 28장 쌍둥이를 찾아라 29장 경이로운 발견들 6부 진단을 재정의하다 1970년대~1990년대 30장 자폐 스펙트럼 31장 오스트리아 의사 32장 서명 7부 꿈과 한계 1980년대~1990년대 33장 언어라는 꿈 34장 내면에 갇힌 아이 35장 자...
  • P70 아이는 미소를 지으며, 판에 박은 동작으로 손가락을 허공에서 교차시키며 돌아다녔다. 머리를 좌우로 크게 흔들면서 항상 똑같은 세 가지 음정을 속삭이거나 허밍으로 반복했다. 돌릴 수 있는 것이라면 무엇이든 돌리면서 크게 기뻐했다. 자꾸 물건을 바닥에 던지기도 했는데 그때 나는 소리를 즐기는 것 같았다. 구슬이나 막대기나 놀이용 블록을 색깔에 따라 분류했다. 일을 마칠 때마다 요란하게 소리를 지르며 제자리에서 몇 번이고 뛰어올랐다. 기록으로 볼 때 분명 의료진은 아이의 행동에 크게 놀라며 혼란스러워했다. 진단명 칸에 물음표를 찍은 후 몇 가지 추측을 덧붙였다. “? 헬러병(Heller’s Disease). 조현병.” 다른 곳은 모두 공란이다. P91 주 의회에 보고서를 보낸 하우는 역시 조소의 대상이 되었다. 풍차를 향해 돌진하는 돈키호테 같은 이상주의자란 비아냥도 들었다. 하지만 그는 중요한 대목에서 승리를 거두었다. 주 의원들이 2,500달러의 예산을 배정하여 조사에 포함된 어린이 열 명을 가르치는 실험적 학교를 세우고, 운영을 그에게 맡겼던 것이다. 3년 뒤 도저히 교육이 불가능하다고 여겨졌던 어린이들은 한 명도 빠짐없이 괄목할 만한 향상을 보여주었다. 하우는 짜릿한 흥분을 느꼈다. 그의 보고서는 우리 시대에 와서 더욱 중요해진 무언가를 명시적으로 드러내지는 않았지만, 적어도 그 시대에 그의 야망을 충족시키는 데는 충분했던 셈이다. 사실 그는 볼티모어의 한 정신과 의사가 진료실에서 자폐라는 현상을 “발견”한 것보다 90년 먼저 자폐의 다양한 특징들을 목격하고 기록으로 남겼던 것이다. P149 베텔하임은 부드럽고 가슴 뭉클한 어조로 자폐증이 실제로 어린이에게 어떤 의미인지 설명하기 시작했다. 그것은 절망이었다. “살아남으려면 자신이 누군가에게 너무나도 소중한 존재라는 것을 느껴야만 합니다.” 캐빗이 말을 끊으며 끼어들었다. “누군가 자신을 중요한 존재로 여겨야 한다는 거군요.” 바로 그렇습니다. 베텔하임은 동의했다. “이렇듯 극심한 장애를 겪는 어린이의 경우에게는 아무도 신경을 쓰지 않을 뿐 아니라, 차라리 죽는 편이 훨씬 낫겠다는 일종의 소망이 생겨납니다.” 다음날 아침 미국 전역에서 자폐 어린이의 엄마들은 전날 밤 텔레비전을 본 사람들의 눈길이 전과 다르다는 것을 느꼈을 것이다. 의사들, 특수교사들, 심리학부 대학원생들, 시부모들, 이웃들… 모든 사람이 똑같은 말을 들었던 것이다. 아이에게 자폐가 있다면 그것은 엄마가 자식이 죽기를 바랐기 때문이다. P208 끔찍한 일을 저질렀소. 용서받을 수 없으리란 것은 잘 알고 있소. 당신은 물론 어느 누구도 보고 싶지 않소. 그는 메모가 잘 보이도록 부엌 카운터 위 전화기에 기대 놓고, 거실로 가 잠든 아들을 내려다보았다. 얼마나 오랫동안 거기 서 있었는지는 알 수 없지만 마침내 알렉은 베레타를 들어 더기의 머리를 쏘았다. 더기는 바로 죽지 않았다. 죽음은 나중에, 앰뷸런스에서 찾아왔다. 앰뷸런스 팀이 더기를 처음 보았을 때, 그들은 아이가 침대에 누운 채 아직 까르륵거리며 숨을 쉬고 있다고 보고했다. 알렉은 아무것도 보지 못했을 것이다. 방아쇠를 당긴 후 그는 즉시 부엌으로 돌아가 총을 메모 옆에 놓인 원래의 상자 속에 집어넣고 경찰에 전화했다. 그리고 밖으로 나가 집앞 계단에 앉은 채 오후의 산들바람 속에서 사이렌 소리가 들려오기를 기다렸다. P273 아치는 공동체 속에서 끊임없이 성장했다. 노인이 되어서야 스스로 옷을 입고, 몸을 씻고, 방 정리하는 법을 배웠다. 스펜서를 떠날 때까지 결코 익히지 못했던 기술들이었다....
  • 존 돈반(John Donvan) [저]
  • ABC 뉴스 통신원이자 인터넷 토론 프로그램 인텔리전스 스퀘어드(Intelligence Squared U.S. Debates)의 호스트 겸 진행자. ABC 방송 <나이트라인> 앵커맨으로 잘 알려져 있다. 백악관 수석 특파원을 비롯해 런던, 모스크바, 예루살렘, 요르단의 암만(Amman)에서 오랫동안 특파원으로 일했다. 세 번의 에미상과 해외통신원클럽상(Overseas Press Club Award)을 수상했다. 자서전적 스토리텔링을 통해 다양한 사람의 목소리를 발굴하고 그들을 연결하는 공동체를 지향하는 스토리 디스트릭트(Story District)에서 라이브 스토리텔러로도 활동하고 있다. 의사이자 의대 교수인 아내 레니트 미쇼리(Ranit Mishori)를 만나면서 자폐증이 가족에 미치는 영향에 관심을 갖게 되었다. 미쇼리는 심한 자폐증을 겪는 오빠와 함께 이스라엘에서 자랐다. 현재 두 자녀와 함께 워싱턴 D.C.에서 산다(Twitter: @johndonvan).
  • 강병철 [저]
  • 저자 강병철은 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학에서 소아과 전문의가 되었습니다. 현재 캐나다 벤쿠버에서 번역가이자 출판인으로 살고 있으며, 도서출판 꿈꿀자유 서울의학서적의 대표이기도 해요. 《툭하면 아픈 아이, 흔들리지 않고 키우기》《성소수자》(공저) 《서민과 닥터 강이 똑똑한 처방전을 드립니다》를 썼고, 《인수공통 모든 감염병의 열쇠》 《자폐의 거의 모든 역사》 《사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때》 《뉴트로라이브》 《면역항암제가 온다》 《아무도 죽지 않는 세상》 《코로나 시대에 아이 키우기》 들을 우리말로 옮겼어요.
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