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• “기적은 주어진 삶을 그저 성실하게 살아가는 것이다.” 소아 조로증 원기와 아빠 성원이 전하는 기적 같은 일상의 울림 『미라클 가이』 누구나 살면서 기적을 만나길 원한다. 내 힘으론 어쩔 수 없는 한계를 기적만이 해결할 수 있다고 믿기 때문이다. 그런데 과연 그런 것이 기적의 진짜 힘일까? 저자의 아들 홍원기(16)군은 소아 조로증을 앓고 있다. 소아 조로증(프로제리아_Progeria)은 어린아이들에게 조기 노화 현상이 나타나는 질환으로 전 세계적으로도 100여 명밖에 보고되지 않은 희소 질환이다. 평균 수명이 15~17세밖에 되지 않아 치명적인 질환으로 불리지만, 아직까지도 마땅한 치료 약이 존재하지 않고 대부분 임상시험 중에 있다. 만약 내 아이에게 이런 질환이 있다면, 어떨까? 아마 대부분의 부모는 극심한 고통과 자책감에 시달리며 정상적인 생활이 힘들 것이다. 상상하기도 싫다며 손사래를 칠 일이다. 그러나 저자는 그 모든 고통의 시간을 고스란히 견뎌냈다. 물론 저자 역시 고통을 피하며 현실을 부정하던 시간이 있었다. 하지만 그는 자신과 아들에게 주어진 삶의 시간들을 성실하게 의미를 찾아가며 쌓아갔다. 「미라클 가이」는 이렇듯 고난을 직면한 진실하고도 성실한 삶의 자취가 고스란히 녹아있다. 아픈 아들을 향한 아빠의 애달픈 마음을 통해 우리를 바라보시는 하나님 아버지의 귀한 마음을 발견하게 하고, 우리가 일상 가운데 놓치고 있던 사소함이 갖는 진중한 무게를 전한다. 또한 죽음의 준비에 대한 새로운 질문을 던짐으로 우리에게 많은 위로와 감동을 선사한다. 우리의 삶은 늘 고통과 시련이 존재한다. 에덴동산을 떠나면서 그것은 이미 예정된 수순이다. 그렇기에 삶의 고난과 연단에 직면하는 우리의 자세가 중요하다. 왜가 아닌 어떻게 살아낼 것인지에 집중하며 삶을 성실히 지켜가야 한다. 그것이 평범하지만 진실한 일상이 될 때, 고난의 신비와 복음의 힘을 경험할 수 있다. 이것이 저자가 우리에게 전하는 메시지의 핵심이다. 오늘도 원기 군과 가족은 자신들에게 주어진 삶을 감사로 인정하며 모든 시간을 성실히 최선을 다해 살아내고 있다. 그들이 발견한 기적은 바로 이것이다. 함께함의 아름다움, 성실함의 능력, 믿음의 힘 말이다. 신앙이 있고 없고를 떠나 모두가 힘든 세대를 살아간다. 그들에게 먼저 믿은 우리가 전해야 할 진짜 위로는 무엇일까? 이 책을 통해 하나님 아버지의 마음, 변치 않는 위대한 사랑의 힘, 일상의 기적을 발견하는 감사 등 하나님께서 우리 삶 가운데 이미 주신 소중한 것들을 찾아가는 귀한 나눔이 있길, 간절히 소망한다.
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• ▶ 대상 독자 - 삶 가운데 해결하지 못한 고통의 시간을 보내고 있는 사람 - 하나님 아버지의 마음과 그분의 뜻을 알고 싶은 성도 - 감동과 위로가 필요한 모든 이들
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• 추천사 프롤로그 미라클 완벽이 아닌 성실 그래서 긍정 네가 참 좋다 누구의 죄인가I 누구의 죄인가II 그렇게 아빠가 된다 아빠의 마음, 스플랑크니조마이 아빠의 소원 하나님의 개입 회복은 액괴다 그냥 들어만 줄래 고통과 맞짱 뜨기 ‘왜?’가 아닌 ‘어떻게’ 키리에 엘레이손! 나의 약함, 그분의 강함 나는 누구? 왼손잡이 에훗 착각 그래, 너는 특별하다 너는 지금도 충분하다 꿈 시그널 책임감 하나님은 과잉보호하지 않으신다 사랑을 실천하는 구체적인 방법 사랑의 힘I 사랑의 힘II 선한 사마리아인 하루만 볼 수 있다면 이별 죽음을 준비하다 삶의 흔적, 사랑의 흔적 원기이야기 에필로그
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• 우리 삶은 과정이다. 결과가 아닌 십자가를 지고 가는 과정이다. 그렇기에 결과는 반드시 좋을 거고 아름다울 거라는 단정을 지어서는 안 된다. 거기서 출발하면 긍정의 의미가 일그러진다. 때론 결과가 안 좋을 수 있다. 실패할 수도 있다. 혹여 그런 결과가 있더라도 그 결과로 나아가는 과정이 중요하다. 과정 속의 한 걸음 한 걸음이 선하면 된다. p.38 〈그래서 긍정〉中 들어서 알게 되는 것이 있다. 배워서 알게 되는 것도 있다. 그리고 직접 겪어봐야만 알게 되는 것이 있다. 고통은 그렇다. 듣고, 배워서는 한 치도 알 수 없다. 삶으로 오롯이 겪어야 만이 고통의 무게를 알 수 있다. p.95 〈고통과 맞짱 뜨기〉中 특별함은 탁월함의 의미가 아니다. 그저, 그냥 다른 것이다. 쌍둥이도 얼굴이 판박이처럼 똑같지는 않다. 외모부터 성격까지 조금씩은 다 다르다. 이 세상 누구도 똑같은 사람은 아무도 없다. 하나님께서 우리를 그렇게 특별하게 만드셨다. 각자에게 특별함을 부여해주셨다. p.132 〈그래, 너는 특별하다〉中 아이들에겐 그런 존재가 꼭 필요하다. 끝없이 나를 지지해주고, 믿어주며, 부족함 없는 사랑으로 안아주는 존재. 그 사랑의 힘이 어려운 일을 쉽게 풀어주고, 불가능한 것을 가능하게 할 것이다. p.161-162 〈사랑의 힘I〉中 원기는 지금도 죽음을 두려워한다. 어린 소년이 받아들이기엔 절대 쉽지 않은 문제임을 누구보다 잘 안다. 사람들은 우리처럼 큰일을 겪으면, 죽음에 대해 뭔가 심오한 얘기를 나눌 거라는 기대를 한다. 하지만 그렇지 않다. 우리에겐 그런 나눔이 그다지 중요한 이슈가 아니다. 원기에게 필요한 것은 그저 언제나 아빠가 함께한다는 안정감과 편안함이다. 그것이 더 중요하다. 그러나 원기에게 그 순간이 오면 단호하게 말할 것이다. 두려워하지 말라고. 아빠는 항상 너의 곁에 있을 거라고. 그리고 천국에서 다시 꼭 보자고 말이다. p187 〈죽음을 준비하다〉中
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• 홍성원 [저]

• 소아 조로증을 앓는 아들 원기와 딸 수혜, 그리고 아내와 평범한 삶을 꿈꾸며 모든 날을 성실하게 즐기며 살아간다. 자신에게 닥친 고난을 통해 하나님의 뜻을 발견하고, 이를 더 많은 이와 나누기 위한 작업을 진행 중이다. 아시아프로제리아재단(NGO) 사무총장을 맡아 아시아의 또 다른 소아 조로증 아이들을 돕기 위해 힘쓰고 있으며, 목사와 강연자로 살아가고 있다. 장로회신학대학교 기독교교육학과와 동대학교 신학대학원, 실천신학대학원대학교 실천신학 석사를 졸업했다. 현재 동령교회 협동목사로 섬기고 있다.

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