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• 1형당뇨와 더불어 살아가는 방법을 알려주는 1형당뇨 필독서이자 가이드북! 이 책은 일반인의 눈높이에서 저술한 ‘1형당뇨병 종합 안내서’다. 갑작스레 찾아온 1형당뇨병은 환우와 가족들의 삶을 완전히 바꿔버린다. 저자는 교육을 통해 원리를 이해해야 어려운 문제도 풀 수 있듯이 자가관리를 해야 하는 질환도 교육이 필요하다고 주장한다. 이는 지식의 문제가 아니라 생존의 문제이기 때문이다. 이에 저자는 반드시 알아야 할 1형당뇨 관련 정보를 엄선해 한 권의 책으로 담아냈다. 1형당뇨인은 물론이고, 그들을 편견 없이 이해하고자 하는 사람들에게 유용한 책이다. 이 책은 1형당뇨에 적응하며 행복한 삶을 영위하도록 하는 것을 목표로 한다. 완치가 안 되고 평생 혈당을 관리해야 하는 질환인 만큼, 1형당뇨 환우와 가족들은 수많은 시행착오를 겪을 수밖에 없다. 저자는 ‘1형당뇨병을 어떻게 다스리고, 어떤 마음가짐으로 임해야 하는지’ 등 그 노하우를 각 장마다 ‘1분 꿀팁’ 형식으로 수록해 환우와 가족들에게 실질적인 도움을 주고 있다. 많은 1형당뇨인들이 이 책을 읽고 음지에서 양지로 나오는 계기가 될 것이다. 혈당 관리, 기기 사용법, 관련 제도에 이르기까지, 단 한 권으로 마스터하다! 이 책은 총 6장으로 구성되어 있다. 1장 ‘1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실’에서는 1형당뇨란 어떤 병이고 어떤 증상이 있는지, 사람들이 잘못 알고 있는 정보는 무엇인지 등을 설명한다. 2장 ‘1형당뇨에 적응하며 더불어 사는 법’에서는 완치가 어려운 1형당뇨 질환을 어떻게 관리해야 하는지 자세히 설명한다. 병원 입원 중에 해야 할 일, 치아 및 피부 관리, 소풍이나 여행할 때 준비해야 할 것 등 실생활에서 도움이 될 내용으로 구성되어 있다. 3장 ‘1형당뇨 회복의 시작점’에서는 연속혈당측정기, 인슐린펌프, 인공췌장시스템 등 1혈당뇨 관리 기기에 대해 알려준다. 4장 ‘똑똑하게 혈당을 관리하는 법’에서는 아플 때, 운동할 때 등 상황에 따라 달라져야 하는 혈당 관리법을 자세히 설명한다. 5장 ‘1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법’에서는 1형당뇨 환우와 가족들, 의료인, 의료업체 등이 미래 의료 환경을 위해 어떤 역할을 해야 하는지 가이드를 제시한다. 6장 ‘1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다’에서는 1형당뇨 환우와 가족들의 생생한 투병기를 보여준다. 1형당뇨를 진단받았을 때의 감정, 혈당 관리의 어려움, 환우를 둔 가족들의 솔직한 심정까지, 그들의 이야기를 생생하게 전한다. 부록 ‘1형당뇨를 극복한 유명인들’에서는 산악인, 대법관, 작가, 운동선수 등 다양한 분야에서 활동하고 있는 1형당뇨인의 사례를 보여준다. 그들의 이야기는 1형당뇨 환우와 가족들에게 희망을 줄 것이다.
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• 추천사 지은이의 말_ We are not waiting 1장 1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실 1형당뇨에 걸린 것은 누구의 잘못도 아닙니다 1형당뇨란 어떤 병이고 증상은 어떤가요? 1형당뇨병과 2형당뇨병은 분명히 다릅니다 1형당뇨, 완치가 가능한가요? 1형당뇨는 어떤 회복의 길을 걸어가나요? 왜 췌장·췌도 이식이 답이 아닌가요? 당뇨병은 혈당이 높아서 문제인데 왜 저혈당이 생기나요? 첫째가 1형당뇨인데, 둘째를 낳아도 될까요? 영유아보육법과 학교보건법 개정이 필요했던 이유 2장 1형당뇨에 적응하며 더불어 사는 법 1형당뇨로 입원하는 동안에는 무엇을 해야 할까요? 1형당뇨 진단을 받은 뒤 퇴원할 때 무엇을 준비해야 할까요? 머리카락은 언제까지 빠지고, 살은 언제 다시 찌나요? 왜 저혈당 증상을 느끼지 못하나요? 치아는 어떻게 관리해야 할까요? 자가 주사는 언제부터 가능한가요? 인슐린 주사량은 왜 매번 달라지나요? 지방비대증은 왜 생기나요? 1형당뇨에서 허니문기란 무엇인가요? 주변에 1형당뇨임을 알리는 게 좋을까요? 주변 사람에게 1형당뇨를 어떻게 설명해야 할까요? 선생님에게 1형당뇨를 어떻게 설명해야 할까요? 여행은 어떻게 준비해야 할까요? 소풍...이나 현장학습은 어떻게 준비해야 할까요? 1형당뇨 아이의 형제자매에게 어떻게 대해야 할까요? 3장 1형당뇨 회복의 시작점 나이트스카우트란 무엇인가요? 연속혈당측정기란 무엇인가요? 인슐린펌프와 디지털 인슐린 펜이란 무엇인가요? 인공췌장시스템이란 무엇인가요? 4장 똑똑하게 혈당을 관리하는 법 혈당 관리를 위해서는 APS가 필요하다 안 먹는 음식은 있어도 못 먹는 음식은 없다 안 하는 운동은 있어도 못 하는 운동은 없다 아플 때 혈당 관리를 어떻게 하나요? 아이가 주도적으로 혈당 관리를 하는 시기는 언제인가요? 5장 1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법 사람이 먼저이고, 질병은 한 부분이다 환자단체는 1형당뇨 회복의 필요충분조건이다 환자가 중심이 되어야 한다 미래 의료 환경에 대한 준비가 필요하다 1형당뇨인과 가족들에게 당부하고 싶은 것들 6장 1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다 1형당뇨는 우리에게 고통이자 선물이었습니다 1형당뇨가 예순 넘어서 발병한 환자는 처음 봅니다 1형당뇨를 극복하며 느낀 깨달음 ‘1형당뇨’라는 시련이 우리 가족을 하나로 엮어주었습니다 1형당뇨와 친해지기 열여섯 살 소녀의 가혹한 겨울이 따스한 봄이 되기까지 부록_ 1형당뇨를 극복한 유명인들
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• 직계가족 중에서 1형당뇨인이 있으면 1형당뇨병의 상대적인 발병 위험도는 10배가량 상승한다. 다만 한국, 일본, 중국 등 아시아 인종은 1형당뇨병 유병률이 0.1% 미만으로 매우 낮다. 그러므로 상대적인 위험도가 10배 상승해도 가족 중에 1형당뇨인이 있는 경우는 매우 드물다. 그만큼 가족력이라는 유전적 소인으로 평가할 때, 한국인은 2형당뇨병에 비해 1형당뇨병의 유전적 소인이 매우 낮다. p.41 보통 췌장에서 분비되는 인슐린의 반감기(half-life)는 3~5분으로 짧다. 그런데 외부에서 주입해주는 인슐린의 반감기를 짧게 하면 저혈당 발생은 줄어들지만, 수시로 인슐린을 주입해야 하는 단점이 생긴다. 단점을 극복하기 위해 반감기와 지속시간이 긴 인슐린 주사제를 사용하다 보면, 예상치 못한 저혈당 발생 위험이 높아지는 것이다. p.56 처방전, 세금계산서 또는 거래명세서/구매영수증, 요양비 지급 청구서를 국민건강보험공단 지사(출장소) 방문 또는 우편, 인터넷(요양비 전산청구시스템)으로 접수한다. 보통 접수 후 2~5일 이내에 지급 청구서에 작성한 계좌로 요양비가 입금된다. 만약 2주 후에도 요양비가 입금되지 않는다면 서류를 제출한 국민건강보험공단에 전화로 문의하면 된다. p.78 아이의 혈당 흐름을 보니 대체로 고혈당 상태였다. 그래서 아주 서서히 혈당을 내려서 정상혈당 범위를 몸이 제대로 인지할 수 있게 해 혈당을 떨어트렸다. 이런 경우 수치만 보고 정상혈당을 맞추기 위해 혈당을 빠르게 떨어트리는 것보다 서서히 떨어트려서 우리 몸이 적응할 시간을 주는 것이 좋다. p.87 한꺼번에 많은 양의 인슐린을 한 부위에 주사하지 않는다. 특히 인슐린펌프 사용자라면 주삿바늘이 한곳에 3일 정도 꽂혀 있다. 때문에 되도록 적은 양으로 인슐린을 나눠서 주사하고, 주사 주입속도를 느리게 해서 천천히 주입되게끔 설정하는 것이 좋다. 펌프 주삿바늘은 동일한 부위에 4일 이상 사용하지 않아야 하고, 위치도 겹치지 않게 바꿔주어야 한다. p.99 진단서는 항상 가지고 다녀야 한다. 그래서 여권이나 지갑이 든 가방에 넣는 게 좋다. 이외의 준비물은 가방 한곳에 모두 담지 않고, 여행용 가방 2~3개에 나눠서 담는다. 혹시 가방을 잃어버렸을 때나 수화물로 부쳤을 때 소모품을 언제든 사용할 수 있어야 해서다. p.123 xDrip+나 Spike 앱은 연속혈당측정기의 혈당 데이터를 스마트폰과 스마트워치 등으로 데이터를 수집해 클라우드에 업로드하면 나이트스카우트웹 앱이나 APS 앱과 연동할 수 있다. Glimp 앱의 경우, NFC 방식으로 혈당을 수집하는 연속혈당측정기의 데이터를 수집하거나 블루투스 기기(MiaoMiao, Bubble, BluCon)를 사용해 데이터를 업로드하고, 업로드 이후에는 xDrip+나 Spike와 동일하게 연동 가능하다. p.150 문자로 원격 주입 명령어를 입력하면 마스터 앱과 연동한 OTP 앱을 통해 실시간으로 생성된 번호 문자열(6자리)과 미리 정해놓은 번호 문자열(3~4자리)을 조합해서 답장을 해야만 원격 주입이 된다. 따라서 허가받지 못한 사람은 원격 주입을 할 수 없다. p.164 인슐린 민감도는 불량 음식에 의해 달라지기도 하지만 보통은 어떤 이유인지도 모르는 경우가 많다. 여성이라면 배란기나 생리주기에 따라 달라지기도 하고 청소년기 아이라면 급성장기에 민감도가 달라지기도 한다. 통제 불가능한 변수로 인해 인슐린 민감도가 달라지므로 어느 정도 시행착오를 겪어야 감을 잡을 수 있다. p.180 가장 좋은 방법은 소량의 인슐린으로 혈당을 떨어트린 후, 정상혈당 범위에 들어왔을 때 다시 음식에 대한 인슐린 양을 주사하고 음식을 먹는 것이다. 그런...데 기다릴 수 없는 상황이라면, 초속효성 인슐린보다는 초-초속효성 인슐린을 주사한다. 초-초속효성 인슐린은 초속효성 인슐린보다 발현이 빠르다. 그래서 급하게 음식을 먹어야 할 때 유용하다. p.205 질환마다 환자단체의 존재 이유는 다를 수 있다. 그럼에도 공통점은 단 하나다. 환자들에게 환자단체는 반드시 필요하다는 점이다. 1형당뇨는 유병기간이 길어서 어느 한 시기도 관리를 소홀히 해서는 안 된다. 무엇보다 혈당 관리를 잘할 수 있는 의학적·기술적·사회적 환경 조성이 중요하다. p.234 연속혈당측정기 중에 보정이 아예 안 되거나 보정이 필요 없는 제품들이 있다. 그런데 이런 제품들은 사용했을 때 보정이 필요한 경우가 있다. 보정이 안 되는 제품의 경우, 실제 혈당과 센서 혈당의 차이가 크면 부착하는 내내 혈당 체크를 더 해야 하거나 비싼 센서를 떼야 한다. 또 다른 제품은 보정은 가능하지만 센서 혈당과 실제 혈당 체크 결과와 차이가 큰 경우 보정을 하면 일정 시간은 혈당이 보이지 않고 재보정도 못 한다. p.257 환자 사이에서 수집할 수 있는 데이터(PGHD; Patient Generated Health Data)가 가장 많은 질환은 아마도 1형당뇨일 것이다. 과거에 1형당뇨인들이 사용하던 클라우드 DB(데이터베이스) 업체는 해외 업체인 데다 사용할 수 있는 DB 사이즈(500MB)가 제한적이다. 업체의 정책에 따라 DB를 이동해야 하는 이슈도 있었다. 또한 개인적으로 데이터를 관리하기 때문에 데이터가 파편적으로 있어서 진료나 연구에 제대로 활용할 수가 없었다. 그래서 해외에서는 나이트스카우트의 데이터를 유료로 관리해주는 서비스(T1pal)도 등장했다. p.261 다만 질풍노도의 시기를 앞둔 아이 앞에서 부모가 흔들린다면 아이가 거센 바람을 이겨낼 수 없는 건 자명한 일이다. 그렇기에 부모가 먼저 당뇨를 받아들여야 한다. 부모조차 당뇨를 받아들이지 못하는데, 어떻게 아이에게 당뇨를 받아들이라고 요구할 수 있겠는가? 당뇨를 받아들이고 회복하는 일은 거창한 게 아니다. 아이 그 자체를 온전히 봐주는 것, 그리고 당뇨를 가지고 살아갈 미래를 위해 부모가 아이에게 관심을 주고 지지하는 것이 당뇨로부터 회복하는 과정이다. pp.279-280 내가 수학을 잘하게 된 것은 1형당뇨인이라는 사실과도 관련이 있다. 1형당뇨인은 탄수화물비뿐만 아니라 혈당의 움직임을 보고 계산해서 인슐린 양을 결정해야 한다. 그러니 자연스레 숫자와 친숙해질 수밖에 없다. p.321
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• 김미영 [저]

• 대학에서 IT를 전공하고, 소프트웨어 개발자이자 평범한 맞벌이 부부로 살다가 첫째 아이가 4세 때 1형당뇨병 진단을 받으면서 삶이 바뀌었다. 평생 인슐린을 맞지 않으면 혈당 관리가 불가능한 1형당뇨병. 아이의 혈당 관리를 위해 하루에도 수십 번씩 손가락 끝에서 채혈을 하는 고통스러운 일이 반복되고 있던 어느 날, 선진국 당뇨인들이 채혈의 번거로움과 고통을 근본적으로 줄이면서도 관리가 용이한 ‘연속혈당측정기’를 활용하고 있다는 사실을 알게 되었다. 당시에는 이 기기가 국내에 수입되지 않은 상황이었다. 여러 경로를 통해 해외에서 구입해 연속혈당측정기를 사용했고, 이를 1형당뇨인에게 알렸다. 이 과정에서 불법 의료기기를 수입했다는 이유로 검찰 조사를 받기도 했다. 이 일을 계기로 국내에 연속혈당측정기가 판매되고 건강보험이 적용되었다. 현재는 혈당 관리에 필요한 의료기기들을 연동하여 사용자 주도로 직접 개발하고 있는 해외 오픈소스 활동을 국내에 소개하고 도입해 많은 사람들이 사용할 수 있도록 돕고 있다. 2017년부터 현재까지 한국1형당뇨병환우회 대표로 활동하며 1형당뇨병에 관한 각종 제도 및 법을 개정하고 국내 혈당 관리 환경을 개선하는 데 앞장서고 있다. 또한 정부 부처의 의료 관련 위원회나 협의체에서 만성질환 관리, 의료기기, 디지털 헬스케어, 의료 데이터 활용 등에 대해 환자들의 목소리를 전달하고, 환자 중심 의료를 제공하고자 힘쓰고 있다.

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