“존재의 반짝거림에도 가족력이 있다!”
드라마 〈우리들의 블루스〉 정은혜와
그의 엄마 장차현실의 티키타카 성장기
지난해 tvN 드라마 〈우리들의 블루스〉에서 영희 역으로 많은 사랑을 받았던 배우이자 작가 정은혜. 그를 이렇게 멋지게 키워낸 이는 누구였을까? 그는 바로 23년 차 만화가이자, 《은혜씨 덕분입니다》의 저자 장차현실이다. 한동안 자신이 만화가임을 잊고 살았던 ‘엄마 장차현실’이 그간의 ‘은혜 매니저’ 일을 잠시 내려두고 자신의 ‘본캐’인 만화가로 독자들을 다시 찾아왔다.
이 책은 싱글맘으로 발달장애 아이를 키우며 때론 생활고로 힘들어하고, 때론 그보다 더한 차별에 괴로워하면서도 은혜씨를 세상에 홀로 설 수 있도록 멋지게 키워낸 엄마의 육아일기이다. 또한 엄마와 딸이 지난한 삶을 함께 토닥거리며 통과해온 성장일기이기도 하다. 책에는 은혜씨가 태어나던 날부터 열두 살 무렵까지 70가지의 에피소드가 1부∼4부로 나뉘어 테마별로 배치되어 있다. 작가는 짧게는 10컷, 길게는 18컷의 그림 에세이로 일상의 순간들을 기록했다.
이 책은 지난 2003년 출간되어 많은 사랑을 받았던 작가의 책 《엄마 외로운 거 그만하고 밥 먹자》와 2008년에 출간된 책 《작은여자 큰여자 사이에 낀 두 남자》에 실렸던 이야기에서 주요 내용을 뽑아 새로운 구성을 입혀 초판 출간 20주년을 기념해 복간한 책이다. 그러나 20년이 지난 지금 읽어도 세월이 전혀 느껴지지 않을 정도의 보편적인 육아 고민들, 장애 아이를 키우는 부모뿐 아니라 아이를 키우는 부모라면 누구나 공감할 수밖에 없는 일상적인 이야기들, 그리고 아이에게 얻는 행복의 순간들이 담겨 있다.
또한 책에는 출간 20주년을 기념해 은혜씨가 엄마 장차현실을 그린 스케치 그림 1점과, 장차현실 작가가 2023년의 성인 은혜씨를 그린 컬러 그림 2점이 특별히 수록됐다.
“어느 날 우리집에 ‘문제아’가 들어왔다.
그런데 이젠 그 ‘문제아’ 없인 하루도 살 수 없게 됐다”
장애와 비장애의 경계를 허무는
현실모녀의 블루스
작가는 발달장애가 있는 은혜씨를 낳은 뒤 자신의 인생에 예고도 없이 닥친 이 큰 시련과 지독한 외로움에 절망하던 때도 있었다. 그러나 아무것도 모르고 해맑게 웃는 아이를 들쳐 업고 용기를 내어 밖으로 나가 세상과 직접 부딪히며 좌충우돌하던 모든 순간을 때론 코믹하면서도 진솔하게 만화일기로 그려냈다.총 4부로 구성된 이 책의 1부에서는 선천적 다운증후군을 지닌 은혜씨가 태어난 순간부터 엄마와 함께 당당하게 세상으로 나가기까지의 이야기를 그린다. 작가에게도 태어난 아이의 장애는 큰 충격이었지만 친구나 가족들에게도 충격이었다. 자신의 그늘 속에서 절망하며 꼭꼭 숨어만 지내던 작가는 어느 날 아이를 데리고 사람들에게 거리낌 없이 다가가기 시작한다. 어느 날은 아이의 교육을 위해 장애 아이를 받아주는 어린이집을 찾아 여러 곳을 헤매기도 하고, 찜통더위 속에 아이를 업고 외출했다가 쓰러지기 일보직전 지나가던 좌석버스를 아무거나 잡아타고 자유로움을 느끼며 하염없이 달리기도 한다.
2부에서는 여느 평범한 모녀와 다름없이 엄마 말 ‘지지리도 안 듣는’ 은혜와의 좌충우돌 ‘찐모녀 바이브’가 펼쳐진다. 어느덧 초등학생으로 자란 딸이 버릇없이 굴어 혼을 내면 아이는 엄마에게 약 올리기도 하고 말대꾸하기도 하며 이따금 도무지 장애인인지 비장애인인지를 모를 정도로 성장한다. 이 두 모녀는 마치 오래된 부부처럼 눈만 마주치면 지겹도록 싸운다. 그럼에도 어느 날 은혜가 엄마 없이 학교에서 캠프를 갔을 때 작가는 오랜만에 무거운 짐을 벗는 듯해 홀가분한 마음이 들었다가도 은혜가 없는 시간 동안 외로움에 눈물을 흘리기도 한다. 작가는 홀로 장애 아이를 키우느라 힘에 부치고 매번 만화연재 마감에 쫓기며 얼마 안 되는 벌이로 생활고에 시달려도 “엄마 외로운 거 그만하고 밥 먹자” 하는 아이의 말 한마디에 세상의 모든 부모가 그러하듯, 힘든 삶을 살아가는 이유를 찾는다.
3부에서는 은혜씨가 어린이집·초등학교에 들어가면서부터 친구들과의 사회적 관계를 이뤄나가는 이야기를 들려준다. 장애인과 비장애인이 함께 있던 어린이집에서는 비장애 아이의 부모가 장애 아이와 어울리지 못하게 하기도 한다. 이따금 아이들 중에 머리가 좋고 영악한 아이들 중에서는 ‘다름’의 차이를 금세 알아차리고 상황에 따라 은혜를 다르게 대하기도 한다. 그럴 때 당하기만 하는 아이를 보며 엄마는 몹시 속상해하지만 그럼에도 당찬 은혜를 보며 오히려 힘을 얻는다. 어떤 날에는 아름다운 심성을 지닌 담임 선생님을 만나 은혜가 다른 아이들과 자연스럽게 어우러지는 반 분위기에 감사한 날들을 보내기도 한다. 또 다른 어느 날에는 합주대회를 준비하며 모든 아이들이 서툰 솜씨로 각각의 악기를 연주해 하나의 소리로 모으며 장애와 비장애의 경계 없이 모두가 함께 어려움을 이겨내는 경험을 하기도 한다.
마지막 4부에서는 장애 아이와 함께 살기에는 너무도 답답하고 삭막했던 도시생활을 벗어나 한적한 양평으로 이사한 뒤 두 모녀가 보낸 하루하루를 엿볼 수 있다. 이사라고는 했지만 사실은 도시로부터의 ‘도망’이었고, 작고 아름다운 것들이 살아 있는 양평에서 두 모녀가 세상을 살아가는 이유를 느끼고 싶어 했다. 한적한 마을이라고 해서 주위 모두가 따뜻한 사람들은 아니었고, 때로는 도시에서처럼 은혜를 차갑게 보는 시선들로 인해 상처를 받기도 했다. 하지만 은혜와 엄마는 두 마리의 강아지를 키우며 함...께 김장을 하기도 하고, 텃밭을 가꾸기도 하며 자신들이 세상의 소중한 존재임을 조금 더 가깝게 느끼게 된다.
“우린 나름대로 작고, 느리고, 개성 있게 살아가자”
발달장애 은혜씨를 멋지게 키워낸 엄마의
‘특별하지만 특별하지 않은’ 육아법
우리가 은혜씨를 보며 힐링을 얻는 이유는 무엇일까? 은혜씨는 무해하다. 은혜씨는 솔직하다. 은혜씨는 원초적이다. 은혜씨는 수없이 사람들에게 상처를 받았으면서도 사람을 좋아한다. 그래서 은혜씨는 사랑이다. 이런 그의 배경에는 역시 엄마 장차현실의 ‘특별하지만 특별하지 않은’ 육아법이 있었다.
장애 아이의 엄마들에게는 대부분 비슷비슷한 우울함이 있다. 이들은 자신 탓에 아이가 장애를 지니고 태어났다는 마음에 가족들에게도 죄스러워한다. 주위의 손가락질과 가시 돋친 시선들 때문에 홀로 얼굴을 묻으며 하루하루를 살아간다. 숨 가쁜 일상을 지내면서도 스스로조차 돌볼 수 없는 엄마들이 많다. 하지만 작가는 그럴수록 당당하게 소리치며 세상과 맞서 싸우고자 했다. 장애인도 ‘평범한 인간’으로 존엄을 지키며 살아야 하는 존재임을 투쟁하면서도 사랑과 따뜻함을 잃지 않았다. 무엇보다도 자기 자신을 아끼고 배려하는 것을 잊지 않았다.
어떤 엄마들은 자기 아이가 장애가 있다고 과잉보호를 하기도 한다. 하나부터 열까지 엄마가 해주거나 아이가 ‘위험한’ 세상 밖으로 돌아다니지 못하도록 차단하는 경우도 있다. 이는 비장애 아이의 부모도 마찬가지일 것이다. 그러나 작가는 엄마가 아이에게 ‘얄미운 방관자’ 노릇을 해야 하며 뭐든 혼자서 하게 해야 한다고 말한다. 그래서 작가는 세상 사람들의 따가운 시선쯤은 아랑곳하지 않고 은혜씨를 어디든 데리고 돌아다닌다. 아이가 엄마 없이 홀로 설 수 있도록 아이 스스로의 결정에 대해 나쁜 결과를 얻게 되더라도 느긋한 마음으로 믿고 기다려준다.
또한 작가의 교육법에는 장애와 비장애의 경계 없이 부모라면 누구든 꼭 마음에 새겨야 할 만한 중요한 포인트들이 가득하다. 작가는 언제나 ‘세상의 표준’이라는 것은 자기 안에 있으며 행복의 기준은 자기 안에 존재하는 것이라는 소신으로 은혜씨를 키웠다. 책에는 그러한 작가의 교육법이 오롯이 담겨 있다.
이미 수많은 매체와의 인터뷰, 그리고 은혜씨의 독특하고 감각적인 그림과 다큐멘터리를 통해 보아왔듯, ‘은혜씨’라는 존재는 장애와 비장애의 경계를 허물며 수많은 이에게 감동과 힐링을 선사했다. 이 책을 읽는 독자들은 은혜씨와 그의 엄마 장차현실의 진한 인생의 블루스를 함께하며 인생에서 가장 중요한 것이 무엇인지 특별한 선물을 얻어갈 것이다.
추천의 말
프롤로그
1부 세상으로 나가자
따뜻한 우리집 | 세상으로 나가자 | 모성이 자라다 | 위로 | 어린이집 가기 | 걸음마 | 또 다른 걱정 | 장난감 | 노할머니 | 좌석버스 | 은혜의 성장 일기 1 | 쉬 가리기 | 안 돼! | 여행? 고행! | 엄마되기 | 엄마 공부 | 육아비 | 자기결정권 1 | 자기결정권 2 | 그냥! | 봄바람 | 은혜의 성장 일기 2
2부 은혜와 현실의 찐모녀 블루스
문제아 | 엄마의 불안 | 딸이 좋은 이유 | 귀신 열광자 | 맨날 | 엄마 배고파 | 공연 | 시선 | 예절 교육 | 은혜의 성장 일기 3 | 배려 | 만남 | 홀로서기 | 간장 | 내 것 | 난 여자 | 졸음운전 | 행복의 가치 | 은혜의 성장 일기 4
3부 은혜씨의 사회생활
단비 | 아이들과 어른들 | 일곱 살 | 선생님 | 외출 | 합주대회 1 | 합주대회 2 | 여름방학 | 진짜 중요한 것 | 은혜의 성장 일기 5 | 와삭 | 친구 | 성깔 | 삶 | 장애인의 날 | 불쌍한 건 누구 | 사랑 그만 | 진실을 보는 눈 | 은혜의 성장 일기 6
4부 이사 후 이야기
버릴 것 | 이사 1 | 이사 2 | 놀이 | 잔반통 | 자유 | 웃음 | 엄마 안 해 | 은혜의 성장 일기 7 | 두려움 | 가을 여행 | 아이는 스승 | 성탄절 | 전부 | 표준치 | ...따뜻한 기억들 | 모임 | 은혜의 성장 일기 8
에필로그
장차현실 [저]
홍익대 동양화과를 졸업하고 1997년 <이프>에 ‘색녀열전’을 연재하면서 프리랜서 만화가로 활동을 시작했다. <한겨레>, <국민일보>, <우먼타임즈>, <메트로> 등 온·오프라인 주요 언론을 통해 장애와 여성을 주제로 한 만화를 그려오고 있다.
홍익대 동양화과를 졸업하고 1997년 <이프>에 ‘색녀열전’을 연재하면서 프리랜서 만화가로 활동을 시작했다. <한겨레>, <국민일보>, <우먼타임즈>, <메트로> 등 온·오프라인 주요 언론을 통해 장애와 여성을 주제로 한 만화를 그려오고 있다.
전체 0개의 구매후기가 있습니다.
인터파크도서는 고객님의 단순 변심에 의한 교환과 반품에 드는 비용은 고객님이 지불케 됩니다.
단, 상품이나 서비스 자체의 하자로 인한 교환 및 반품은 무료로 반품 됩니다.
교환 및 반품이 가능한 경우
상품을 공급 받은 날로부터 7일이내 가능 공급받으신 상품의 내용이 표시, 광고 내용과 다르거나 다르게 이행된 경우에는 공급받은 날로부터 3개월 이내, 혹은 그사실을 알게 된 날 또는 알 수 있었던 날로부터 30일 이내 상품에 아무런 하자가 없는 경우 소비자의 고객변심에 의한 교환은 상품의 포장상태 등이 전혀 손상되지 않은 경우에 한하여 가능
교환 및 반품이 불가능한 경우
구매확정 이후(오픈마켓상품에 한함) 고객님의 책임 있는 사유로 상품 등이 멸실 또는 훼손된 경우
(단, 상품의 내용을 확인하기 위하여 포장 등을 훼손한 경우는 제외) 시간이 지남에 따라 재판매가 곤란할 정도로 물품의 가치가 떨어진 경우 포장 개봉되어 상품 가치가 훼손된 경우
다배송지의 경우 반품 환불
다배송지의 경우 다른 지역의 반품을 동시에 진행할 수 없습니다. 1개 지역의 반품이 완료된 후 다른 지역 반품을 진행할 수 있으므로, 이점 양해해 주시기 바랍니다.
중고상품의 교환
중고상품은 제한된 재고 내에서 판매가 이루어지므로, 교환은 불가능합니다.
오픈마켓 상품의 환불
오픈마켓상품에 대한 책임은 원칙적으로 업체에게 있으므로, 교환/반품 접수시 반드시 판매자와 협의 후 반품 접수를 하셔야하며, 반품접수 없이 반송하거나, 우편으로 보낼 경우 상품 확인이 어려워 환불이 불가능할 수 있으니 유의하시기 바랍니다.
배송예정일 안내
인터파크 도서는 모든 상품에 대해 배송완료예정일을 웹사이트에 표시하고 있습니다.
<인터파크 직배송 상품>
상품은 월~토요일 오전 10시 이전 주문분에 대하여 당일 출고/당일 배송완료를 보장하는 상품입니다.
상품은 서울지역/평일 주문분은 당일 출고/익일 배송완료를 보장하며, 서울외지역/평일 주문분의 경우는 오후 6시까지 주문분에 대하여 익일 배송완료를 보장하는 상품입니다. (단, 월요일은 12시까지 주문에 한함)
상품은, 입고예정일(제품출시일)+택배사배송일(1일)에 배송완료를 보장합니다.
~
상품은 유통특성상 인터파크에서 재고를 보유하지 않은 상품으로 주문일+기준출고일+택배사배송일(1일)에 배송완료를 보장합니다.(토/공휴일은 배송기간에 포함되지 않습니다.) ※기준출고일:인터파크가 상품을 수급하여 물류창고에서 포장/출고하기까지 소요되는 시간
<업체 직접배송/오픈마켓 상품>
~
상품은 업체가 주문을 확인하고, 출고하기까지 걸리는 시간입니다. 주문일+기준출고일+택배사배송일(2일)에 배송완료를 보장합니다.(토/공휴일은 배송기간에 포함되지 않습니다.) ※5일이내 출고가 시작되지 않을시, 오픈마켓 상품은 자동으로 주문이 취소되며, 고객님께 품절보상금을 지급해 드립니다.
배송비 안내
도서(중고도서 포함)만 구매하시면 : 배송비 2,000원 (1만원이상 구매 시 무료배송) 음반/DVD만 구매하시면 : 배송비 1,500원 (2만원이상 구매 시 무료배송) 잡지/만화/기프트만 구매하시면 : 배송비 2,000원 (2만원이상 구매 시 무료배송) 도서와 음반/DVD를 함께 구매하시면 : 배송비 1,500원 1만원이상 구매 시 무료배송) 도서와 잡지/만화/기프트/중고직배송상품을 함께 구매하시면 : 2,000원 (1만원이상 구매 시 무료배송) 업체직접배송상품을 구매시 : 업체별로 상이한 배송비 적용
* 세트상품의 경우 부분취소 시 추가 배송비가 부과될 수 있습니다.
* 북카트에서 배송비없애기 버튼을 클릭하셔서, 동일업체상품을 조금 더 구매하시면, 배송비를 절약하실 수 있습니다.
해외배송 안내
인터파크도서에서는 국내에서 주문하시거나 해외에서 주문하여 해외로 배송을 원하실 경우 DHL과 특약으로 책정된 요금표에
의해 개인이 이용하는 경우보다 배송요금을 크게 낮추며 DHL(www.dhl.co.kr)로 해외배송 서비스를 제공합니다. 해외배송은 도서/CD/DVD 상품에 한해 서비스하고 있으며, 다른 상품을 북카트에 함께 담으실 경우 해외배송이 불가합니다.
해외주문배송 서비스는 인터파크 도서 회원 가입을 하셔야만 신청 가능합니다.
알아두세요!!!
도매상 및 제작사 사정에 따라 품절/절판 등의 사유로 취소될 수 있습니다. 오픈마켓업체의 배송지연시 주문이 자동으로 취소될 수 있습니다. 출고가능 시간이 서로 다른 상품을 함께 주문할 경우 출고가능 시간이 가장 긴 기준으로 배송됩니다. 유통의 특성상 출고기간은 예정보다 앞당겨지거나 늦춰질 수 있습니다. 택배사 배송일인 서울 및 수도권은 1~2일, 지방은 2~3일, 도서, 산간, 군부대는 3일 이상의 시간이 소요됩니다.
;)
;){kind=small}
전체 0개의 구매후기가 있습니다.
교환 및 반품이 가능한 경우 
상품을 공급 받은 날로부터 7일이내 가능 
상품은 월~토요일 오전 10시 이전 주문분에 대하여 당일 출고/당일 배송완료를 보장하는 상품입니다.
상품은 서울지역/평일 주문분은 당일 출고/익일 배송완료를 보장하며,
상품은, 입고예정일(제품출시일)+택배사배송일(1일)에 배송완료를 보장합니다.
~ 
상품은 유통특성상 인터파크에서 재고를 보유하지 않은 상품으로
상품은 업체가 주문을 확인하고, 출고하기까지 걸리는 시간입니다.
