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• 도서  > 사회과학  > 교육  > 특수교육
• 도서  > 자연과 과학  > 의학/생명의 이해  > 의학이야기

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• 수십 년 동안 자기 뇌를 스캔하면서 알게 된 자폐성 뇌의 세계, 그리고 희망! 세상에서 가장 뛰어나고 유명한 자폐인 템플 그랜딘은 MRI가 막 개발되었던 1980년대 후반부터 수십 년 동안 자기 뇌를 스캔해왔다. 그 결과 자폐증은 심리의 문제가 아니라 뇌의 문제라는 사실을 밝혀냈다. 또한 뇌는 근육과 비슷해서, 뇌의 어떤 부분을 사용하면 그 부분이 자라고 변한다는 것도 깨달았다. 이는 자폐적 성향이 너무 강하면 심한 장애가 되지만, 조금이라면 장점이 될 수도 있음을 뜻한다. 신경과학의 발달로 이제 ‘자폐증이 마음이 아니라 뇌의 문제다’라는 말은 상식이 되었다. 그럼에도 이 책에서 이 말이 특별하게 와 닿는 까닭은 템플 그랜딘이라는, ‘자기 존재에 대한 탐구’를 멈추지 않는 자폐인의 끈질기고 생생한 체험에 바탕하고 있기 때문일 것이다. 게다가 저자는 자폐증의 원인을 밝히는 데 그치지 않고 자폐성 뇌 소유자들을 그림, 언어-사실, 패턴으로 생각하는 유형으로 분류하고 그에 알맞은 직업을 안내하고 있어 자폐인과 가족들에게도 실질적인 도움을 준다.
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• 자폐증은 마음이 아니라 뇌의 문제다. 템플 그랜딘은 세상에서 가장 뛰어나고 유명한 자폐인으로 불린다. 콜로라도 주립대 동물학 교수이고, 《어느 자폐인 이야기》《나는 그림으로 생각한다》《동물과의 대화》 들을 쓴 베스트셀러 작가다. 그는 자기공명영상(MRI)이 막 개발되었던 1980년대 후반에 처음으로 뇌를 스캔했다. 그 뒤에도 새로운 스캐닝 기술이 나올 때마다 스캔을 받아보았다. 그는 이 경험에 “내 뇌 속 여행”이라는 제목을 붙였다. 첫 여행은 1987년에 시작되었다. 샌타바버라 캘리포니아 대학교에서 자폐인 가운데 거의 처음으로 MRI를 찍었다. 뇌가 대칭이 아니었다. 뇌 왼쪽에 있는 방(뇌실)이 오른쪽보다 확연히 길었다. 의사는 뇌가 비대칭인 것이 특별한 일은 아니고 두 반구 사이의 불균형은 흔하다고 말했다. 그 뒤 샌디에이고 캘리포니아 대학교 의대 자폐증 센터에서 스캔을 받았을 때는 소뇌가 표준보다 20페센트 작다는 것을 알게 되었다. 소뇌는 운동 협응을 조절하는 역할을 하므로, 자신의 균형 감각이 형편없는 건 소뇌가 비정상적으로 작기 때문이라는 것을 알 수 있었다. 2006년에는, 피츠버그 뇌영상 연구 센터 연구에 참여해서 기능성 자기공명영상(fMRI)과 확산텐서영상(DTI)이라는 조금 다른 버전의 MRI 기술을 이용해 뇌 촬영을 했다. 얼굴 그림 또는 사물과 건물 그림을 볼 때 시각 피질이 얼마나 활성화되는지를 측정했는데, 사물이나 건물 그림에는 대조군 피험자와 비슷하게 반응했지만, 얼굴 그림에는 대조군에 비해 훨씬 약한 반응을 보였다. 또한 뇌 여러 영역 사이를 잇는 백색 섬유다발(특히 시각 기억에 깊이 간여하는 것으로 알려진)을 살폈는데, 과잉연결되어 있는 것으로 나타났다. 자신이 다른 사람의 얼굴을 잘 기억하지 못하고, 모든 걸 “그림으로 생각”하는 까닭을 알 수 있었다. 2010년에는 유타 대학교에서 몇 차례 MRI 스캔을 받았다. 왼쪽 뇌실이 오른쪽보다 57퍼센트나 길다는 것을 확인했다. 대조군은 왼쪽 오른쪽 차이가 15퍼센트밖에 되지 않았다. 작업 기억과 상관이 있는 두정엽 피질까지 왼쪽 뇌실이 뻗어 있어 방해를 하기 때문에 그가 여러 개의 지시사항을 빠른 시간 안에 따라야 하는 과제나 대수((大數)를 힘들어 한 것이었다. 그는 뇌 안에서 어떤 이상한 일들이 일어나기에 자신이 이런 독특한 존재인지를 뇌 스캔 결과가 뚜렷이 보여주어 너무나 신기했다. 특히 신기한 것은, 다른 자폐인을 연구해서 나온 결과들과도 일치한다는 점이었다. 그동안 연구자들은 자폐인 수백, 수천 명을 뇌영상으로 연구해서 마침내 자폐성 행동과 뇌 기능 사이에 뚜렷한 연관이 있음을 밝혀왔다. 따라서 템플 그랜딘의 여행은 ‘자폐증은 사실 뇌 안에 있다’는 오래된 가설을 스스로 입증하고자 한 노력에 다름 아니었다. 이제 ‘자폐증이 마음이 아니라 뇌의 문제다’라는 말은 상식이 되었다. 그럼에도 책에서 이 말이 특별하게 와 닿는 까닭은 템플 그랜딘이라는, ‘자기 존재에 대한 탐구’를 멈추지 않는 한 자폐인의 끈질기고 생생한 체험에 바탕하고 있기 때문일 것이다. 아무리 노력해도 뇌의 결함을 극복할 수는 없다. 하지만 뇌를 특별하게 바꿀 수는 있다! 자폐증의 주요 원인이 뇌에 있다면, 자폐증을 극복하는 열쇠도 뇌에 있을 것이다. 그 방법은 무엇일까? 이것이 자폐인과 그 가족, 이 책의 독자 들이 가장 궁금해 하는 질문일 것이다. 이 책은 크게 2부로 구성되어 있다. 1부에서 자폐증의 정의, 자폐성 뇌가 신경전형(일반인)의 뇌와 다른 점, 자폐성 뇌가 그렇게 된 유전학적 이유를 밝히고 있다면, 바로 2부에서 그 자폐증의 극복 방법을 이야기...하고 있다. 결론부터 말하면 “아무리 노력해도 뇌의 결함을 극복할 수는 없다. 하지만 뇌를 특별하게 바꿀 수는 있다!”이다. 요즈음 타고난 것과 길러진 것 사이의 관계가 대중매체에서 많은 조명을 받았다. 특히 “1만 시간의 법칙”이라는 것이 사람들의 시선을 끌었다. 이 법칙은 《뉴요커》 기고자인 맬컴 글래드웰이 《아웃라이어》라는 베스트셀러를 통해 널리 알렸다. 기본적으로 어떤 분야에서 전문가가 되려면 최소한 얼마만큼의 시간을 들여야 한다는 말이다. 글래드웰이 예로 든 빌 게이츠 이야기를 보자. 1960년대 후반, 고등학생일 때 빌 게이츠는 텔레타이프 단말기를 사용할 수 있었다. 수학 선생님이 빌 게이츠에게 수업을 빠지고 프로그래밍을 해도 된다고 허락해주었다. 빌 게이츠는 컴퓨터 코딩에 빠져들다시피 했고, 1만 시간이 지난 뒤에…어떻게 되었는지는 다들 알 것이다. 템플 그랜딘도 1960년대에 프랭클린 피어스 대학에 다녔는데, 빌 게이츠가 쓴 것과 정확히 똑같은 텔레타이프 단말기를 쓸 수 있었다. 컴퓨터 이름이 렉스여서 컴퓨터를 켜면 종이에 메시지가 타이핑되어 나타났다. “랙스가 인사를 합니다. 로그인하세요.” 그는 열심히 로그인을 했다. 그런데 그게 전부였다. 그냥 거기까지였다. 그는 능력이 없었다. 그의 뇌는 코드를 쓸 수 있게 돌아가지 않는다. 그러니까 누구나 컴퓨터 프로그래머가 될 수 있으니 그도 랙스와 대화를 나누며 1만 시간을 보냈다면 컴퓨터 프로그래머로 성공했으리라는 말은, 터무니없는 말이다. 아무리 노력을 해도 뇌의 결함(정상보다 20퍼센트 작은 소뇌 같은 것)을 극복할 수는 없다. 신경해부학이 운명은 아니다. 유전도 마찬가지다. 어떤 사람이 될지를 정의해주지는 않는다. 그렇지만 어떤 사람이 될 가능성이 있는지, 어떤 사람이 될 수 있는지를 정의하기는 한다. 그래서 템플 그랜딘은 자폐성 뇌에서 강점이 있는 분야를 어떻게 발전시켜 나갈 수 있는지에 주목한다. 어떻게 하면 뇌가 무엇이든 가장 잘할 수 있는 것을 하도록 바꿀 수 있는지에 대해서. 그리고 그 가능성을 뇌의 유연성, 곧 뇌가 아동기뿐 아니라 평생 새로운 연결을 만들어나간다는 신경과학자들의 연구에서 찾는다. 영국 신경과학자 엘리너 머과이어 연구팀은 런던 택시 운전자를 대상으로 한 연구에서 “뇌는 근육처럼 작동한다. 뇌의 어떤 부분(런던 중앙에서 뻗어 나오는 2만 5,000개 도로의 이름과 위치를 외워야 하는 것)을 사용하면 그 부분이 자란다”는 결과를 내놓았다. 또한 점차로 시력을 잃은 인도의 한 환자를 연구한 신경과학자들은 “사람은 자기 시각을 사용하는 법(시력은 그대로였지만 뇌가 이미지를 처리하는 방식이 달라져서 사물을 구별할 수 있게 된 것)을 익힐 수 있다”는 놀라운 연구 결과를 내놓았다. 템플 그랜딘도 시간이 흐르면서 자신의 일이 바뀌면서 능력도 바뀌었음을 고백한다. 미국 가축 시설의 1/3에 달하는 설계 도면을 그렸던 그는 이제 정교하고 멋진 도면을 그리지 않는다. 최근에는 팩스가 청사진을 대신하기 때문이다. 오히려 요즘 그는 타고난 성향에 맞지 않게, 말을 자연스럽게 할 줄 알게 되었다. 대중 강의가 많아져서이다. 이처럼 그는 새로운 기술을 훈련하는 것은 뇌의 “배선을 바꾸는” 일과 같을 것이라고 여긴다. 따라서 그동안 결함에만 초점을 맞추는 치료 방법에서 강점을 키우는 방향으로 나아가야 하며, 이런 일들은 어릴 때 할수록 더욱 효과적이라고 강조한다. 그림, 언어-사실, 패턴으로 생각하는 사람들이 만들어갈 세계 그렇다면 구체적으로 자폐성 뇌에서 강점이 있는 분야를 어떻게 발전시켜 나갈 수 있을까? 그 방법을 알기 위해서는 자폐인 각각이 어떤 상태에 있는지를 아는 것이 우선되어야 한다. 훈련이라 부르든 치료라 부르든 모든 병의 상태를 개선하는 데에 있어서 핵심은 환자 개개인의 특성이다. 특히 수막염, 폐암, 급성인후염 따위와 다르게 아직 실험실에서 확진이 이루어지지 않고 있는, 그래서 그 기준이 분명하지 않은 자폐증은 더욱 그러하다. 자폐증 일반에 대한 치료법이 있는 것이 아니라, 자폐인 1만 명에 대한 1만 개의 자폐증이 있는 것이다. 그렇다고 일반화가 무의미한 것은 아니다. 불완전하더라도 자폐증에 대한 현재의 인식과 치료의 틀을 제공하기 때문이다. 이런 뜻에서 템플 그랜딘은 자폐성 뇌 소유자들을 그림, 언어-사실, 패턴으로 생각하는 유형으로 분류하고 그에 알맞은 대처법을 안내한다. 이 세 가지 분류는 전작 《나는 그림으로 생각한다》보다 진일보한 사고다. 템플 그랜딘은 그림으로 생각하는 자폐인이다. 당시만 해도 그는 모든 자폐인이 자신처럼 시각적으로 사고한다고 생각했다. 그러나 《나는 그림으로 생각한다》를 읽고 문제를 제기한 독자, 그림으로 생각하지만 자기와 전혀 다른 그림을 그리는 자폐아 들을 보면서 그는 생각을 바꾼다. 그러자 사실과 언어로 이루어진 역사 과목을 좋아하는 자폐아들, 패턴으로 생각하는 실리콘밸리의 자폐 스펙트럼에 속한 연구자들을 보다 잘 이해할 수 있게 되었다. 자폐인은 주변이 아닌 주류의 삶을 살 권리가 있다. 특히 자폐아의 부모는 아이가 주류에 속해 살도록 준비하고 싶다. 그렇다면 단순히 결점을 조절해주는 것만으로 부족하다. 강점을 개발할 수 있게 해줄 방법을 찾아야 한다. 이때 도움이 되는 것이 바로 그림, 언어-사실, 패턴 사고방식이다. 얼마 전에 어떤 어머니한테, 4학년 아들이 그림에 탁월한데 학교에서는 아이가 그림에만 몰두하는 것이 “정상적이지 않다”며 자제시키려고 한다는 이야기를 들었다. 이 아이는 그림으로 생각하는 아이인데! 나는 생각했다. 계속해야 해! 아이를 아이가 아닌 사람으로, 아이가 될 수 없는 사람으로 변화시키려고 하지 마라. 아이가 그림을 그리도록 북돋아주되 다만 범위를 넓혀주려고 하자. 아이가 하루 종일 레이싱카 그림을 그린다면 아이에게 레이스 트랙도 그려보라고 한다. 아이가 그렇게 할 수 있다면, 아이의 약점(한 사물에 강박적으로 매달림)을 강점(레이싱카와 그 밖 사회의 관계를 이해하는 방식)으로 바꿀 수 있다.(254쪽) 자폐인, 특히 자폐아가 어떤 유형에 속하는지를 알게 되면 대처나 치료법, 교육법이 훨씬 효과적일 수 있다는 얘기다. 뿐만 아니라 이 세 가지 유형에 알맞은 직업과 그 직업적 능력을 펼치기 위한 사회적 기술에 대해 저자의 체험을 바탕으로 자세하게 안내하고 있다. 그런데 위의 인용문에 나온 문제가 과연 자폐아에만 해당하는 것일까?
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• 책을 펴내며 4 1부 자폐성 뇌 1장 자폐증은 무엇을 뜻하나 11 2장 자폐성 뇌는 어떻게 다른가 35 3장 자폐성 뇌는 어떻게 해서 그렇게 되었나 72 4장 감각 문제를 어떻게 이해할 것인가 98 2부 자폐성 뇌를 다시 생각하다 5장 이름표에서 벗어나기 143 6장 자기 강점 알기 165 7장 그림으로 다시 생각하기 188 8장 주변에서 주류로 235 AQ(자폐 스펙트럼 지수) 테스트 286 후주 290
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• 저는 MRI가 막 개발되었던 1980년대 후반에 처음으로 “내 뇌 속 여행”을 떠날 기회를 보고 달려들었습니다. 그때만 해도 MRI 기계가 희귀했고 뇌를 자세히 들여다본다는 생각 자체가 정말 놀랍고 신비한 일이었습니다. 저는 그 뒤에도 새로운 스캐닝 기술이 나올 때마다 얼른 쫓아가서 스캔을 받아보았습니다. 제 뇌의 구조를 여러 차례 들여다보니 제가 어릴 적에 많이 늦었던 것, 공황발작을 일으키곤 했던 것, 다른 사람의 얼굴을 잘 알아보지 못하는 것 등의 원인도 알 수 있을 것 같았습니다.(4쪽) 자폐성 뇌는 망가진 것이 아니다. 내 뇌도 망가지지 않았다. 끊어진 회로도 없다. 다만 충분히 자라지 않았을 뿐이다.(43쪽) “청소년의 자폐증을 진단해봤자 큰 도움이 되지 않는다. 그때쯤이면 이미 알기 때문이다.” 어릴수록 개입할 여지가 커진다. 일찍 개입할수록, 자폐증이 있는 사람의 삶의 궤적에 더 큰 영향을 미칠 수 있다.“(59쪽) 슈나이더의 가설에 따르면, 내 경우에는 한 단어 단계에서 발달상 어떤 일이 일어나 “보는 것”과 “말하는 것” 사이에 신경섬유가 연결되지 않았다. 그래서 신경로의 크기가 대조군의 1퍼센트밖에 되지 않는 것이다. 대신 내 뇌에서는 새로운 섬유가 뻗어 나와 어딘가로, 아무 데로든 가려고 했다. 주로 가 닿은 곳은 언어와 상관있는 부분이 아니라 시각 영역이었다. 그래서 대조군에 비해 400퍼센트나 되는 크기의 신경로가 생겼다.(66쪽) 까닭은 뭘까? 내가 자폐인이라서? 아니면 내 소뇌가 작아서? 두 가지 답 모두 맞다. 그런데 둘 중 어떤 답이 더 유용할까? 무얼 알고 싶으냐에 따라 다르다. 이름표가 필요하다면, 일반적으로 나를 어떤 사람이라 할 수 있는지가 궁금하다면, “내가 자폐인이라서”라는 답이면 충분할 것이다. 하지만 구체적으로 왜 그런 건지가 궁금하다면, 곧 증상의 생물학적 원인을 찾는다면 분명 “내 소뇌가 작아서”라는 말이 더 좋은 대답일 것이다.(144쪽) “우리는 개개인의 뇌 안으로 계속 들어가고 싶습니다. 집단을 연구하는 게 아니라 개별 뇌를 연구해서, 부모들에게 ‘상황이 이러하고, 이러이러한 영향이 있으리라고 생각되므로, 이 문제에 대처하여 앞으로 2년 동안 아이와 최대한 효과적으로 소통할 수 있으려면 이러한 계획을 세우는 게 좋겠습니다’라고 말할 수 있도록요.”(163쪽) 나는 능력이 없었다. 내 뇌는 코드를 쓸 수 있게 돌아가지 않는다. 그러니까 누구나 컴퓨터 프로그래머가 될 수 있으니 나도 랙스와 대화를 나누며 1만 시간을 보냈다면 컴퓨터 프로그래머로 성공했으리라는 말은, 터무니없는 말이다.(239쪽) 신경해부학이 운명은 아니다. 유전도 마찬가지다. 당신이 어떤 사람이 될지를 정의해주지는 않는다. 그렇지만 어떤 사람이 될 가능성이 있는지, 어떤 사람이 될 수 있는지를 정의하기는 한다. 그래서 나는 자폐성 뇌에서 강점이 있는 분야를 어떻게 발전시켜 나갈 수 있는지에 주목하고 싶다. 어떻게 하면 뇌가 무엇이든 가장 잘할 수 있는 것을 하도록 바꿀 수 있는지에 대해서.(240쪽) 나는 열 살짜리 아이가 나한테 인사를 하면서 “제 아스퍼거 증후군이”, “제 자폐증이” 어떻다고 하는 이야기만 하면 걱정이 된다. 나는 아이가 ‘과학 실험’이나 ‘내가 만든 역사책’, ‘커서 뭐가 되고 싶은지’ 등에 대해 이야기하는 것을 듣고 싶다. 이 아이들이 교육이나 직업 세계에서 내가 누렸던 만큼의 기회와 행운을 누리기를 바란다.(249쪽) 자폐성 뇌 하나하나, 강점 하나하나를 개발하면, 자폐인 청소년과 성인들의 취업을 사회적 배려로 바라보는 게 아니라, 사회에 소중하고 반드시 필요한 ...기여를 할 기회로 볼 수 있다.(276쪽)
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• 템플 그랜딘 [저]

• 세상에서 가장 뛰어나고 유명한 자폐인으로 불린다. 콜로라도 주립대 동물학 교수로, 《어느 자폐인 이야기》 《나는 그림으로 생각한다》 《동물과의 대화》 등을 쓴 베스트셀러 작가이자 일리노이 대학에서 동물학으로 박사 학위를 받았다. 템플 그랜딘은 두 살 때 보호 시설에서 평생을 살 것이라 의사가 진단했던 자폐아였지만, 어머니의 헌신적인 노력과 그만이 가진 특별한 인식 세계를 발전시키는 과정을 통해 성공적으로 사회에 진출하게 된다. 중학생 시절 자신을 놀리는 아이를 때려 퇴학당하기도 하고, 신경 발작 증세로 고통을 겪기도 했다. 그러나 어머니와 정신과 주치의의 도움으로 마운틴 컨트리 고등학교에 입학하고, 그곳에서 은사인 칼록 선생을 만나게 된다. 칼록 선생은 템플의 병적인 고착증을 장애로 버려두지 않고 창의적이고 가치 있는 프로젝트를 구성할 수 있도록 이끌었다. 현재 미국 가축 시설의 3분의 1은 그녀의 설계로 이루어져 있으며, 이 설계 방식은 다른 나라에서도 널리 쓰이고 있다. 이런 그의 이야기는 영화 〈템플 그랜딘(2010)〉으로도 만들어져, 에미상 일곱 개 부문을 수상했다.

• 홍한별 [저]

• 글을 읽고 쓰고 옮기면서 살려고 한다. 옮긴 책으로 『우리, 이토록 작은 존재들을 위하여』 『클라라와 태양』 『온 컬러』 『도시를 걷는 여자들』 『하틀랜드』 『우먼 월드』 『먹보 여왕』 『밀크맨』 『달빛 마신 소녀』 『나는 가해자의 엄마입니다』 『나는 불안과 함께 살아간다』 『기이한 자매들』 『바다 사이 등대』 『페이퍼 엘레지』 『몬스터 콜스』 『가든 파티』 등이 있다. 『밀크맨』으로 제14회 유영번역상을 수상했다.

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