사랑하는 사람이 알츠하이머병에 걸려 스스로 삶을 떠나길 선택한다면, 그 선택을 지지할 수 있을까? 아직 나 자신으로 남아 있을 때, 인간으로서의 삶을 점점 더 잃어가기 전에 이 땅을 떠나겠다고 결심한다면, 그 결정에 동의하고 마지막에 이르는 모든 과정을 함께할 수 있을까? 소설가 에이미 블룸의 에세이 『사랑을 담아』는 바로 이 질문에 ‘그렇다’고 대답한 한 아내의 가슴 절절한 상실의 기록이자 가장 애틋한 러브스토리다.
알츠하이머병 진단을 받고 두 발로 설 수 있을 때 스스로 떠나겠다는 결정을 내린 남편의 이야기를 담은 이 책 『사랑을 담아』는 조력자살을 지원하는 스위스의 비영리기관 디그니타스의 문을 두드린 부부가 함께 취리히로 향하는 여정을 그린다. 인생의 가장 힘든 순간, 함께 울고 웃으며 이별을 향해 나아가는 두 사람의 사랑 가득한 이야기는 수많은 독자의 마음을 울리며 〈뉴욕 타임스〉 베스트셀러에 올랐고, 〈뉴욕 타임스〉 〈엔터테인먼트 위클리〉 〈워싱턴 포스트〉 〈보스턴 글로브〉, NPR, 아마존 등 여러 매체의 ‘올해의 책’으로 선정되었다. 뿐만 아니라 “때로 슬픔은 가장 지극한 사랑으로 몰아낼 수 있다는 중요한 사실을 일깨워주는 책”이라는 평을 받으며 〈타임〉 선정 ‘2022년 최고의 논픽션 1위’에 올랐다.
알츠하이머병의 ‘긴 작별’을 거부하고
나 자신으로 남아 있을 때 삶을 떠나길 선택한 남편
그 마지막 여정을 함께한 아내의 숭고한 사랑의 기록
2020년 1월 26일 일요일, 저자 에이미와 남편 브라이언은 스위스 취리히로 떠난다. 평소처럼 픽업 서비스를 이용해 공항에 가고, 함께 식사하고, 간단한 물건과 간식을 구매하고, 늘 타던 이코노미석이 아닌 비즈니스석에서 음료가 담긴 유리잔을 부딪치며 비행을 즐기는 두 사람은 얼핏 보면 휴가를 떠난 여느 부부와 다름없어 보이지만, 이들이 향한 곳은 스위스의 조력자살 지원기관 디그니타스다.
중년에 들어서 서로를 만나 행복한 결혼생활을 이어가던 두 사람은 최근 삼 년간 많은 변화를 겪었다. 나중에 밝혀진 사실이지만, 브라이언은 삼 년 전부터 이미 알츠하이머병 초기 증상을 보였고, 에이미도 뭔가 이상하다는 것을 눈치챘다. 책 읽는 것을 좋아하고, 에이미가 쓴 글을 매번 읽고 정성스레 피드백해주던 브라이언이 언젠가부터 납득하기 어려운 이유를 대며 글을 읽지 않기 시작했다. 무채색 셔츠만 입는 아내에게 튈 레이스가 달린 얼룩무늬 옷을 선물하는가 하면, 몇 년이나 참여했던 독서모임의 일정을 헷갈리거나 모임 장소를 기억하지 못했고, 불과 십 분 거리로 이사간 회원이 아주 먼 곳으로 이사갔다고 착각하기까지 했다.
브라이언의 문제는 직장에서도 계속되어 예상보다 이른 은퇴를 맞이하기에 이르고, 결국 부부는 신경외과의 문을 두드린다. 그리고 MRI 촬영 결과 조발성 알츠하이머병이라는 진단을 받는다. 병원에서 집으로 돌아온 두 사람은 서로를 부둥켜안고 울고, 주말 내내 마음을 추스르는 시간을 갖는다. 진단을 받고 48시간이 채 지나지 않아 브라이언은 스스로 삶을 떠나길 결정하고, 그 결심에 흔들림이 없다. 그때부터 에이미는 브라이언이 선택한 마지막을 도울 수 있는 방법을 찾아보고 그 과정에서 디그니타스를 발견한다. 그리고 브라이언의 존엄사 승인을 받기 위한 절차를 밟아나가기 시작한다.
존엄한 삶을 마무리하는 존엄한 죽음
인간답게 살고 또 인간답게 죽는다는 것에 대하여
‘존엄한 삶, 존엄한 죽음’을 기치로 내건 디그니타스는 1998년에 설립된 비영리단체로 현재까지 3,000명이 넘는 사람들이 이곳을 찾아 스스로 삶을 떠났다. 미국의 말기환자 가운데 죽음을 원하지만 앞으로 남은 수명이 육 개월 이하라는 의사의 진단을 얻지 못한 이들이 향할 수 있는 유일한 곳이기도 하다. 이곳에서 요구하는 동행자살(디그니타스는 생명 중단 선택에서 동반과 지지를 중시하는 의미로 ‘조력자살assisted suicide’ 대신 ‘동행자살accompanied suicide’이라는 표현을 쓴다)의 전제 조건은 노령이거나 불치병 환자 또는 “정상적인 생활이 불가능한 견딜 수 없는 장애”나 “통제 불가능하고 감내하기 어려운 고통”을 겪는 사람으로, 이 조건을 충족하더라도 최종 승인을 받기 위해서는 여러 차례 면담을 하고 각종 서류를 제출하는 등 복잡한 과정을 거쳐야 한다.
브라이언의 확고한 결정을 에이미는 지지하고 또 그 길에 이르는 여러 복잡하고 세세한 과정을 기꺼이 돕지만, 사랑하는 이를 영영 떠나보내는 방법을 직접 찾아보고 실행한다는 것은 가슴이 찢어지는 일이다. 이제 ‘가슴이 찢어진다’는 게 정말로 어떤 느낌인지를 더 잘 알게 된 에이미는 과거 그 표현을 가볍게 사용했던 것이 후회스럽다. 그리고 브라이언이 다른 아내, “더 좋은 아내”를 만났으면 어땠을까 하는 부질없는 가정을 해보기도 한다.
이따금 나는 그가 더 좋은 아내, 적어도 다른 아내를 만났다면, 그 사람이 이 결정에 반대하고 남편의 육신이 스...러질 때까지 그를 이 세상에 잡아두기로 했다면 어땠을까 생각한다. 나는 옳은 일을 하는 거라고, 브라이언의 결정을 지지하는 게 옳다고 믿지만, 그가 이 모든 준비를 직접 하고 나는 그의 뒤를 새끼 오리처럼 충실히 졸졸 따라다닐 수 있었다면 마음이 한결 편했을 것이다. 물론 그가 자기 스스로 모든 걸 준비할 수 있다면 애초에 알츠하이머병 환자가 아닐 테지만-또 애초에 자기 스스로 모든 걸 준비하기를 원한다면 그건 브라이언이 아닐 테지만. 본문 36쪽
하지만 그럼에도 두 사람이 흔들림 없이 디그니타스의 승인을 받는 절차를 밟아나갈 수 있었던 것은 “두 발로 설 수 있을 때 떠나고 싶”다는, “무릎 꿇고 살고 싶지는 않”다는 브라이언의 굳은 의지를 에이미가 마음 깊이 공감했기 때문이다. 존엄한 삶을 존엄하게 마무리하고 싶다는 소망, 인간답게 살고 또 인간답게 떠나고 싶다는 바람, 알츠하이머병의 기나긴 투병생활을 거치며 지친 가족들이 그의 생이 다하는 날 슬픔과 함께 안도를 느끼지 않았으면 좋겠다는 마음이, 결코 쉽지 않은 마지막 길을 두 사람이 함께 걸어나갈 수 있는 원동력이 되어준다.
사랑하는 이를 떠나보내는 가슴 절절한 러브스토리이자
삶을 비추는 사랑에 대한 가장 찬란한 찬사
이 책은 죽음에 대해 이야기하고 있지만, 그 무엇보다 충만한 삶과 사랑으로 가득하다. “잘생기고 너그럽고 자기 자신과 세상을 편안히 받아들이는 사람”인 브라이언은 식당에 가면 주방장이 달려나와 맞이할 정도로 맛있는 음식에 진심이며 대학시절 뛰어난 미식축구 선수로 활동했고 열정적인 건축가로 사십 년을 일했으며 다정한 남편이자 손녀 넷의 쾌활하고 장난기 많은 “하부지”로 만족스럽고 행복한 삶을 살았다. 그가 “깜박이며 스러져가는 인지의 불꽃에 기댄 위태로운 삶을, 꺼져가는 삶과 그후에 올 죽음의 어둠으로 침잠하는 과정”을 끔찍하게 여기는 것은, 그의 삶이 커다란 사랑과 기쁨으로 충만했기 때문이다.
그래서 사랑의 힘으로 용기 있는 이별을 선택한 두 사람의 이야기를 읽다보면, 상실에도 굴하지 않고 앞으로 나아가는 에이미의 이야기를 따라가다보면, 삶에 더욱 간절하고 감사한 마음이 들게 된다. 그리고 무엇보다 사랑으로 가득한 삶을 살아야겠다고 되뇌게 된다. 내 삶의 모든 날에, 사랑을 담아 살아가겠노라고.
그저 시간은 흐르고 우리가 맺은 인연도 꼭 죽음이 우릴 갈라서가 아니더라도 자연스레, 아니면 어떤 예상치 못한 계기로 언제 수명이 다할지 모른다. 그날까지 최선을 다해 사랑하겠다고 다짐해본다. 우리에게 남은 모든 날에. 옮긴이의 말에서
1부 _11
2부 _73
감사의 말 _296
옮긴이의 말 _298
나는 아무 이유 없이 삶을 중단하려는 게 아닙니다. 아직 나 자신으로 남아 있을 때 이 삶을 끝내고 싶을 뿐입니다. 인간으로서의 삶을 점점 더 잃어가기 전에. 본문 42쪽
나는 울음을 터뜨리며 말했다. 도움이 필요해요. 내가 남편을 죽이려고 해요. 나는 계속 울었고, 그가 말했다. 당신이 그를 죽이려는 건 그를 사랑해서잖아요. 본문 66쪽
지금 우리가 디그니타스를 찾아가지 않으면 아이들은 머지않아 그의 생이 다하는 날 슬픔과 안도를 동시에 느낄 테지만, 이 방식을 택하면 그저 슬퍼하기만 할 수 있을 것이다. 아이들이 할아버지를 사랑 넘치고 재밌고 엉뚱하며 사탕을 잘 나눠주는 만만한 ‘하부지’로 기억하는 것이 브라이언과 내게는 몹시 중요하다. 아이들은 저마다 충분히 컸을 때 원한다면 이 책을, 그리고 할아버지가 각자에게 남긴 애정 담긴 작은 편지를 읽을 수도 있을 것이다. 하나같이 이렇게 시작하는 편지를. 더 머물다 갈 수 있다면 좋겠구나. 아이들이 십대가 되면 우리의 거짓말에 화를 낼 수도 있겠지만, 그래도 괜찮을 것이다. 이것이 우리가 할 수 있는 최선이다. 본문 67～68쪽
이미 그가 얼마나 멀리 가 있는지 눈에 보인다. 이미 그의 작은 배는 해변에서 저멀리 떨어져 있다. (…) 바깥은 춥고 어둡고 미끄러우며, 브라이언도 나만큼이나 외로울 거라는 생각이 든다. 하지만 분명 두렵지는 않아 보인다. 본문 90쪽
슬픔의 파도가 덮쳐온 이후, 우리가 보냈던 모든 행복한 생일들이 내 기억 속에서 흐릿해졌다. 예전에는 이 슬픔의 파도를 감정의 밀물과 썰물 같은 존재라고 상상했는데, 사실은 실제 파도에 가까워서 마치 대서양의 거대한 푸른 잿빛 파도 같다. 무엇이든 집어삼키는 거대하고 교활하고 소금기 가득한 물이 나를 휩쓸어가 낯선 곳에 던져놓는데, 그곳에선 모든 게 더욱 막막할 뿐이다. 본문 105쪽
“두 발로 설 수 있을 때 떠나고 싶어. 무릎 꿇고 살고 싶지는 않아.” 본문 146쪽
“우린 오래 있기 위해서가 아니라 좋은 시간을 보내기 위해서 여기 있는 것이다.” 본문 241쪽
우리는 죽음에 관해 좀처럼 얘기하지 않지만 죽음 없이 삶은 존재하지 않는다. 본문 245쪽
지금 브라이언과 함께 있을 때는 가끔 외로움보다 더한 고통을 느낀다. 그의 마음속 풍경에 나는 없다. 어느 순간 뿌리째 뽑혀서가 아니라 그저 거기 없을 뿐이고, 있었던 적도 없다. 이 순간들이 정말 끔찍하다. (…) 나는 부재하는 것만큼이나 존재하는 것도 지독하다는 걸 알게 된다. 본문 258쪽
당신은 폭풍우 속 항구이자, 폭풍우이며, 바다이고, 바위이고, 해변이고, 파도입니다. 당신은 동틀녘이자 저물녘이며 그사이의 모든 빛입니다. 본문 295쪽
에이미 블룸 [저]
1953년 미국에서 태어난 작가이자 심리치료사. 1993년 소설집 『내게로 와Come to Me』를 발표하며 작품활동을 시작했다. 이 작품으로 전미도서상 최종후보에 올랐고, 2000년 소설집 『눈먼 사람은 내가 얼마나 당신을 사랑하는지 볼 수 있다A Blind Man Can See How Much I Love You』로 전미도서비평가협회상 후보에 올랐다. 임상사회복지사로 일해온 경험을 토대로 TV 코미디 드라마 시리즈 〈마음의 상태State of Mind〉의 극본을 쓰고 제작에 참여하기도 했다. 2022년 출간된 『사랑을 담아』는 알츠하이머병 진단을 받고 두 발로 설 수 있을 때 스스로 떠나겠다는 결정을 내린 작가의 남편 이야기를 담은 책으로, 스위스의 비영리기관 디그니타스의 승인을 받은 뒤 부부가 함께 취리히로 향하는 여정을 그린다. “때로 슬픔은 가장 지극한 사랑으로 몰아낼 수 있다는 중요한 사실을 일깨워주는 책”이라는 평을 받으며 〈타임〉 선정 ‘2022년 최고의 논픽션 1위’에 이름을 올린 것을 비롯해 〈뉴욕 타임스〉 〈엔터테인먼트 위클리〉 〈워싱턴 포스트〉 〈보스턴 글로브〉, NPR, 아마존 등의 ‘올해의 책’으로 선정되었다. 인생의 가장 힘든 순간, 함께 울고 웃으며 이별을 향해 나아가는 두 사람의 사랑 가득한 이야기를 그린 이 책은 수많은 독자의 마음을 울리며 〈뉴욕 타임스〉 베스트셀러에 올랐다.
신혜빈 [저]
이화여자대학교에서 영문학을 전공하고 같은 대학 통번역대학원을 졸업했다. 프리랜서 번역가로 활동 중이며, 옮긴 책으로 『와이 아트?』, 『포르노랜드』, 『사파 구하기』 등이 있다.
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