이상북스의 ‘지속가능한 세상을 위한 청소년 시리즈’는 과학기술의 발달과 기후ㆍ생태 위기 등 미래 사회의 다양한 변화에 대응하기 위해 청소년이 알아야 할 지식과 정보, 그리고 깊이 있는 가치를 전합니다.
이 책 《처음 만나는 자폐》는 ‘지.가.세.청 시리즈’의 여덟 번째 책으로, 청소년이 주변 또래에서 가장 많이 접하는 장애인 자폐스펙트럼장애에 대해 알아봅니다. 자폐스펙트럼장애 이해를 통해 장애인에 대한 우리의 전반적 인식을 되돌아보고, 서로 다른 우리가 함께 어울려 살아가기 위한 길을 모색합니다.
자폐스펙트럼장애 이해에서 소수자 전체에 대한 이해로
우리나라 장애인 비율은 대략 5%로, 스무 명 중 한 명꼴이다. 그런데 선천적 장애보다 후천적 장애가 훨씬 많기 때문에 초등학교나 중학교에는 장애를 가진 친구가 그리 많지 않다. 10대 또래에 주변에서 가장 많이 보는 장애인은 대부분 선천적인 발달장애인이고, 그중에서도 자폐스펙트럼장애인이 가장 많다. 200명당 한 명 정도로 발생하는 발달장애는 10대에서는 이보다 좀 더 높게 나타나기도 한다.
이 책은 청소년이 가장 많이 접하는 발달장애인 중 다수를 차지하는 자폐스펙트럼장애에 대한 전반적 이해를 넓히고자 한다. 먼저 이해하기 어려운 그들의 자폐행동 양상을 살펴보고, 그 이유와 대처 방안 등을 설명한다. 나아가 그들이 처한 현실과 사회적 정황을 알아보면서 장애인에 대한 우리의 생각을 되돌아볼 기회를 갖고자 한다. 그 과정에서 사회적 다양성에 대한 이해까지 생각을 확장한다. 자폐장애인이 소수자로서 겪는 삶에 대해 이해하는 것을 통해 소수자 전반에 대한 구체적 이해를 넓힐 수 있기 때문이다. 그리고 그 과정에서 사회적 다양성에 대해서도 생각하도록 유도한다. 자폐가 단순한 장애가 아니라 이 사회에 다양성을 더해 주는 긍정적 역할을 한다는 점을 발견하기를 바라는 저자의 의도다. 이러한 다양성이 사회를 더 풍부하고 풍요롭게 만든다고 여기기 때문이다.
조금 다르지만 함께할 수 있어!
이 책은 비자폐인은 잘 몰랐거나 미처 생각하지 못했던 부분을 짚어봄으로써 ‘자폐’에 대해 한 번 더 생각하면서 그들이 나와 달라서 느꼈던 불편함을 극복하는 자리로 우리를 이끈다. 자폐와 자폐를 가진 이들에 대한 이야기지만 궁극적으로 이 책은 우리 사회의 소수자에 관한 이야기다. 우리는 모두 어느 잣대로 구분하느냐에 따라 다수가 되기도 하고 소수가 되기도 한다. 자폐인에 대한 이해가 결국 어떤 식으로든 소수자의 위치에 설 수 있는 우리 자신에 대한 선이해와 대처 방안이라고도 볼 수 있는 이유다. 우리 사회의 소수자라고 할 수 있는 자폐인에 대한 이해를 통해 소수자로서 겪는 삶에 대해서도 이해를 넓힐 수 있다면, 우리 생각과 삶의 지평은 훨씬 넓어질 것이고, 그만큼 우리 사회는 살기 좋은 사회가 될 것이다.
이 책 1장 “자폐행동 이해하기”에서는 어색하고 이상하게만 느껴지는 자폐인의 말과 행동에 대해 살펴본다. 무의미해 보이는 그들의 말과 행동이 소통을 위한 또는 자신의 감정이나 상태를 표현하기 위한 것임을 알고 나면 자폐인의 행동을 좀 더 유연하게 받아들일 수 있을 것이다. 2장 “자폐에 대하여”에서는 자폐의 원인에서부터 자폐와 자폐인에 대한 기본 정보를 제공하여 자폐와 자폐인에 대한 이해의 폭을 넓히고자 한다. 3장 “자폐를 가진 사람이 있어야 할 장소”에서는 통합교육과 개별화 교육의 장단점과 턱없이 부족한 특수학교의 실태를 알아보고, 장애인을 구분하고 분리하려는 제도와 사람들의 심리가 어떤 문제점을 가졌고 또 야기하는지 이야기한다.
4장 “자폐라는 장애”에서는 자폐를 장애로 상정하고, 장애인으로서 이 사회에서 살아가는 어려움을 꼼꼼히 살핀다. 장애 문제를 온전히 개인과 가정에 내맡길 때 발생하는 여러 문제점을 들여다본다. 누구든 생애의 한 과정에서 장애인이 될 수 있다는 사실을 상기한다면, 지금 나와 다르다고 편견을 갖고 불편해하며 배제하기보다는 보듬어 함께 살아갈 길을 모색할 것이다.
5장 “다양성과 자부심으로서의 장애”에서는 다수와 ‘다른 것’을 ‘틀리다’고 하거나 ‘비정상’이라고 해서는 안 된다고 이야기한다. 주류의 흐름과 다른 소수자들의 여러 모습을 다양성으로 인정하고 수용하는 것이 사회의 발전에 중요한 역할을 한다는 사실을 역설한다. 또 우리가 장애라고 부르는 상태의 상당수는 흔하지 않은 것이지 비정상은 아니라는 것이 저자의 생각이다. 각 글 끝에 있는 “함께 생각해요!”의 몇 가지 질문을 통해서는 서로 다른 생각을 나누며 지속가능한 세상을 향해 인식의 폭을 확장하도록 했다.
들어가며
1장 자폐행동 이해하기
◆ “얘는 왜 맨날 몸을 흔들어?”
◆ “자꾸 말을 따라 해”
◆ “쟤는 새처럼 말을 해”
◆ “자기 머리를 자꾸 때려”
◆ “눈치가 없는 거니?”
◆ “공사 중이잖아”
◆ “눈을 맞추고 싶어!”
2장 자폐에 대하여
◆ 자폐의 원인
◆ 자폐란 무엇인가
◆ ‘마음이론’이 없는 자폐인
◆ 자폐인은 지능이 낮을까?
◆ 자폐스펙트럼장애를 발견하기까지
◆ 치료일까, 교육일까
◆ 남들처럼 할 수 없다는 것
3장 자폐를 가진 사람이 있어야 할 장소
◆ 자폐 학생을 위한 개별화 교육
◆ 통합교육의 필요성
◆ 턱없이 부족한 특수학교
◆ 장애감수성 확보하기
◆ 장애인시설과 ‘탈시설’에 대하여
◆ 장애인은 어디에 살아야 할까
4장 ‘자폐’라는 장애
◆ 어려움 또는 장애
◆ 장애의 불평등함
◆ 오른손 사회
◆ 실종이 두려운 발달장애인 가족
◆ 장애인의 건강권
◆ 장애인을 죽이는 가족
◆ 자폐 등록 인구
◆ 장애인의 노동
5장 다양성과 자부심으로서의 자폐
◆ 피어라, 무지개
◆ 정상과 비정상
◆ 자폐인 긍지의 날
◆ 용어가 바뀌는 이유
글을 마치며
참고도서
자폐인의 상동행동을 억제하려 하는 것은 자폐인에게 굉장히 힘든 긴장 상태를 계속 견디라고 강요하는 것이 될 수 있습니다. 또 상동행동의 원인이 뇌의 특정 감각 영역이 발달하지 않거나 과하게 발달했기 때문이라 완전히 없앨 방법도 없습니다. 중요한 것은 상동행동을 교정하려 하기보다 자연스럽게 있는 그대로 인정하는 태도를 갖는 것입니다. -19쪽
자폐인 친구가 여러분의 이야기를 듣고 있지 않거나 별로 중요하게 생각하지 않는 건 아니에요. 다만 시각 정보를 관장하는 영역과 청각 정보를 관장하는 영역이 여러분과 다른 방식으로 협동하는 것이죠. 그래서 눈은 여전히 다른 곳을 보고 있지만 귀로는 여러분의 이야기를 집중해서 듣고, 머리로 그에 대한 판단과 정보를 정리하고 공감하기까지 한답니다. -53쪽
아직 아무도 자폐의 원인이 무엇인지 정확히 모릅니다. 한 가지 요인이 아니라 여러 가지 요인이 섞여 있을 것이라고 생각할 뿐이지요. 물론 자폐의 가장 중요한 원인으로 유전을 꼽고 있지만, 어떤 유전자들 때문인지는 아직 명확하게 밝혀지지 않았습니다. 대략 500-1000개의 유전자가 영향을 미친다고 추정할 뿐이지요. -58쪽
주의할 점이 있어요. 간혹 자폐를 가진 이들이 ‘마음이론’이 없다는 이야기를 듣고 그들에게 ‘마음’이 없다고 착각하는 사람들이 있는데, 이것은 틀린 이야기입니다. 자폐를 가진 이들은 다른 사람의 마음을 그 사람 입장에서 생각할 줄 모르는 것이지 마음이 없는 건 아닙니다. -75쪽
통합교육도 마찬가지입니다. 자폐학생만 무언가를 얻는 것이 아니에요. 비자폐인 그리고 비장애인이 자폐인 및 장애인과 같이 살아가는 방법, 그리고 ‘장애감수성’을 확보하는 과정이기도 합니다. 그런데 장애감수성이란 표현이 낯설지요? 장애감수성은 무엇이고 왜 필요한지 한번 살펴볼게요. -118쪽
중증 장애인을 위한 시설의 환경이 좋아지고, 관리·감독이 제대로 되고, 일할 사람이 충분히 갖춰지면 시설에 사는 것이 괜찮을까요? 시설은 그 존재 자체가 문제입니다. 중증 장애인을 사회가 보듬지 않고 격리하겠다는 이야기이기 때문이죠. -125쪽
정부의 책임을 다시 생각해야 합니다. 직접 목숨을 끊은 건 가족일지라도 그럴 수밖에 없는 상황으로 몰아넣은 건 사회와 정부라고 할 수 있습니다. 가족 중 장애인이 있다는 사실이 가족의 삶을 송두리째 뺏어가지 않도록 할 책임이 국가와 사회에 있기 때문입니다. -172쪽
한 달에 37만 원은 생활이 아예 불가능한 수준의 급여입니다. 물론 이런 경우 정부가 기초생활수급비를 지원하지만, 이를 포함해도 월 100만 원 안팎이죠. 이 돈으로는 장애가 없는 사람도 한 달을 살기가 힘든데 하물며 중증 장애인이 제대로 된 삶을 누릴 수 있을까요? 결국 가족이 경제적 지원을 하는 것을 전제로 만들어진 법이고 제도인 것이죠. -182쪽
박재용 [저]
과학과 일상의 연결, 과학과 사회, 과학과 미래 환경에 관해 책을 쓰고 말하는 과학저술가이자 커뮤니케이터다. 대학을 들어갈 땐 물리를 전공하고자 했으나 중간에 그만둔 후, 여러 다른 길을 걷다가 다시 과학과 만났다. 새로운 책들이 자꾸 머릿속에 떠올라 매일 행복한 미소를 짓고 있다. 사단법인 변화를 꿈꾸는 과학기술인 네트워크(ESC) 지구환경에너지위원회 부위원장으로 있으며, ‘기후위기의 본질과 기후정의’, ‘통계로 보는 우리 사회’, ‘과학과 인간중심주의’ 등의 강연을 진행했다. EBS 다큐프라임 〈생명, 40억 년의 비밀〉 시리즈의 《멸종》, 《짝짓기》, 《경계》를 집필했다. 그 밖에도 《탄소 중립으로 지구를 살리자고?》, 《지속가능한 세상을 위한 통계 이야기》, 《녹색성장 말고 기후정의》, 《웰컴 투 사이언스 월드》, 《괴담으로 과학하기》, 《모든 진화는 공진화다》, 《우리의 미래를 결정할 과학4.0》, 《과학이라는 헛소리》, 《4차 산업혁명이 막막한 당신에게》, 《나의 첫 번째 과학 공부》 등이 있다.
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