장애 아이의 엄마로 살아오며
보고 느끼고 깨닫게 된 생생한 이야기
이 책에는 남의 일인 줄로만 알고 있다가 벼락같이 찾아온 장애로 인해 10년 동안 장애 아이의 엄마로 살아오며 보고 느끼고 깨닫게 된 저자의 진정성 있는 이야기들이 가득 담겨 있다. 왜 주변에 장애인이 보이지 않는지, 발달장애인은 정말 위험한지, 장애 아이를 키우는 가정은 불행한지, 교육이나 취업 등 우리나라의 장애인 복지는 어떠한지, 장애인과 함께 살아가는 것이 비장애인에게는 어떤 도움이 되는지, 그렇다면 장애인과 비장애인이 어떻게 함께 살아가야 하는지 등을 담고 있다. 또한 저자 스스로 장애 아이의 엄마로서 아무 희망이 없이 절망과 한숨과 눈물뿐인 삶을 살았던 ‘장애도’에서 어떻게 탈출할 수 있었는지, 어떻게 다시 꿈과 희망, 행복을 찾을 수 있었는지도 설명하고 있다.
장애인과 비장애인이 얼마나 잘 어울려 지내는지는 우리 사회가 얼마나 건강한지를 알려주는 척도라고 한다. 저자는 누군가의 장애가 인생의 장애가 되어버리지 않는 세상, ‘장애인 접근 금지’ 같은 것은 없는 세상, 행복한 성인으로 살아가는 데 장애는 한 줌의 불편함 정도가 되는 세상을 만들기 위해 우리 모두의 힘과 노력이 필요하다고 말한다. 이 책은 그러한 새로운 세상을 만들어낼 다음 세대의 생각을 바르게 이끌어줄 것이다.
“다음 세대에 전하고 싶은 한 가지는 무엇입니까?”
다음 세대가 묻다
“왜 거리에 장애인이 보이지 않을까요?”
류승연이 답하다
“우리들의 시선이 그들을 거리에서 내몰고 있기 때문입니다.”
각계 명사에게 ‘다음 세대에 꼭 전하고 싶은 한 가지’가 무엇인지 묻고 그 답을 담는 인문교양 시리즈 ‘아우름’의 서른두 번째 주제는 ‘왜 장애인과 어우러져 살아야 할까’이다.
전동 휠체어를 타고 이동하는 장애인을 종종 마주친다. 과거에 비해 전동 휠체어가 보편화되면서 거동하기 힘든 지체장애인도 홀로 세상 밖으로 나올 수 있게 되었다. 그에 반해 발달장애인은 우리 주위에서 많이 마주칠 수 없다. 보건복지부의 2017년 집계에 따르면 우리나라의 장애인 수는 254만 명이 넘고, 그중 10% 정도가 발달장애인이라고 한다. 등록된 장애 인구만을 나타내기 때문에 실제는 훨씬 많을 것으로 예상된다. 그렇다면 그 많은 발달장애인은 도대체 어디에 있는 걸까?
세상 밖으로 나오지 못하고 있다. 두려워하거나 혐오하거나 동정하는 우리들의 시선이 발달장애인을 세상 밖으로 나오지 못하게 하는 것이다.
세상에 두려울 것이 없던 국회 출입 정치부 기자에서 세상의 모든 시선이 두려운 장애 아이의 엄마가 된 지 어언 10년. 《사양합니다, 동네 바보 형이라는 말》을 통해 발달장애 아이가 있는 가정이 현실에서 부딪히는 사회적 문제들을 다각도로 짚어냈던 저자는, 《다르지만 다르지 않습니다》에서는 한 발 더 나아가 장애인과 비장애인이 왜 하나의 세상에서 공존해야 하는지, 함께 어우러지기 위해서는 어떻게 해야 하는지를 이야기한다.
장애는 그들만의 문제가 아니라
우리 모두의 문제다
발달장애인은 정말 위험할까? 아무것도 못 알아들을까? 장애인과 그 가족은 불행할까? 우리는 장애인과 그들의 삶에 대해 잘 모르고 있다. 우리의 그릇된 시선으로 인해 세상과 단절된 ‘장애도’에 숨어버리는 장애인들. 마주할 기회가 없어 우리는 서로를 잘 모른다. 미디어에서도 우울하고 힘든 삶의 고난에만 초점을 맞추거나 장애에도 불구하고 멋진 성취를 이룩한 인간 승리 드라마로 그릴 뿐, 장애인의 삶을 있는 그대로 보여주지 않는다. 우리는 서로를 모른 채, 서로에 대한 관심도 없이 그냥 그렇게 살아야 할까?
저자는 장애인과 비장애인이 세상 한가운데서 만나야 한다고 말한다. 함께 어우러져 살아야 한다고 말한다. 장애인과 어우러져 사는 건 비장애인이 그들을 위해 일방적인 희생과 양보를 해야 하는 것으로 생각하는 사람도 있을 것이다. 하지만 그러한 삶이, 그러한 세상이 비단 장애인에게만 좋은 것은 아니다. 비장애인도 장애인과 더불어 살면 요즘처럼 다양화된 사회에서 살아나가기 위해 꼭 필요한 힘, 즉 다른 것을 이해하고 받아들이는 힘을 기를 수 있다. 또한 우리는 모두 예비 장애인이기도 하다. 나이를 먹어감에 따라 우리의 신체는 점차 제 기능을 잃어간다. 다시 말해 노화로 인해 장애인이 되어가는 것이다. 장애는 그들만의 문제가 아니라 우리 모두의 문제인 것이다.
장애인은 장애가 있을 뿐인,
우리와 똑같은 ‘사람’이다
장애인과 비장애인이 공존하기 위해서는 장애인에 대한 대상화를 지양해야 한다. 장애인을 위험하거나 불쌍한 존재로 규정짓고 바라보는 태도가 장애인에 대한 고정관념을 생산해내기 때문이다. 장애는 한 개인을 대표하는 특성이 아니라 그 사람이 지닌 여러 특성 중 하나일 뿐이다. 그리고 장애인은 장애가 있을 뿐인 ‘사람’이다. 우리와 똑같은 사람임에도 장애인으로만 보는 시각으로부터 대상화와 차별이 생겨난다. 장애라는 다른 점만 ...바라보기 때문에 두려워하고, 혐오하고, 불쌍해하는 것이다.
우리나라에는 유독 ‘같은 것’에 의미를 두려는 경향이 있다. 고향, 학교뿐만 아니라 무언가 같은 것을 찾아내어 서로 친밀도를 높이고 결속하려 한다. 하지만 문제는 같지 않은 것, 즉 다른 것은 그 모임에서 배제된다는 것이다. 그런 의미에서 장애의 문제는 다수와 소수의 문제, 나아가 갑과 을의 문제이기도 하다. 다수인 비장애인은 소수의 장애인에 비해 힘이 센 갑이다. 그러나 생각해봐야 할 점은, 자신이 영원히 다수에 속할 것이라는 보장, 평생 갑의 위치에 있을 수 있다는 보장은 그 누구도 받을 수 없다는 것이다. 그러므로 우리는 소수인 장애인의 삶에, 장애인을 위한 복지에 관심을 가져야 한다.
여는 글 - 우리는 함께 살아야 해요
프롤로그 - 장애는 벼락같이 찾아옵니다
1장. ‘장애인’이라는 편견
왜 주변에 장애인이 보이지 않을까?
세상으로부터 숨어버리는 사람들
발달장애인은 정말 위험할까?
발달장애인에 대한 또 다른 오해들
장애 아이를 키운다는 것
2장. 대상화되는 장애인
대상화를 거부합니다!
장애인을 장애인이라 부르지 못하고
장애인을 자주 볼 수만 있었어도
서로에게 익숙한 풍경이 되도록
‘사람’보다 ‘장애’가 앞에 서면
미디어가 왜곡하는 발달장애인
3장. 더불어 사는 사회
다른 것은 틀린 게 아닌 사회
다른 것은 틀린 사회
노화라는 이름의 장애
접근부터 잘못된 특수 교육
장애인 복지는 모두를 위한 보험
진짜 장애는 사회적 시각
부정적이거나 동정하는 시선들. 어디를 가든 무엇을 하든 꽂히는 시선, 시선, 시선들. 제가 그 시선들을 온전히 감당할 수 있었을까요? 자존감은 사라지고 세상으로부터 숨어버리고 싶어 하지는 않았을까요? 제 아들을 세상으로부터 숨기려 하지는 않았을까요? _27쪽
아들의 행동은 평범하지 않습니다. 한눈에 봐도 발달장애인인 게 티가 납니다. 그때 아들 옆에는 비슷한 또래의 여자아이와 그 아이의 엄마가 서 있었습니다. 기분 좋은 아들이 제자리 뛰기를 하는 순간 여자아이의 엄마가 아들을 힐끔 쳐다봅니다. 그리고 여자아이의 손을 잡아끌어 자신과 자리를 바꿉니다. 이제 아들 옆에는 여자아이의 엄마가 서 있습니다. _43~44쪽
장애가 없는 딸은 딸대로 예쁩니다. 남들과 같은 속도로 자라가는 딸은 그 나이에 맞는 기쁨을 부모에게 선사해줍니다. 하지만 장애가 있는 아들은 장애가 있어서 예쁩니다. 느린 속도로 커가는 아이만이 줄 수 있는, 이 세상 어디에서도 받을 수 없는 ‘예상치 못한’ 기쁨을 매일 매 순간 선물해줍니다. 장애 아이를 키운다는 건 그런 것입니다. 불행하고 우울하기만 한 게 아니랍니다. _68쪽
“장애인이랑 뭘 하고 노냐고? 왜? 장애인은 놀지도 못하는 사람들이야? 동환이가 놀 줄 모르던? 장애인이면 놀 줄도 모르는 것 같아? 그리고 뭐? ‘장애인 아니랄까 봐?’ 장애인이라서 물 트는 장난을 친다는 거야? 그런 장난은 누구라도 칠 수 있어. 왜 너는 장애인이라서 그렇다고 생각해? 오늘 네가 한 말들은 장애인을 무시하는 거야. 엄마가 그렇게 가르치던?” _82~83쪽
길을 걸으면서 큰 소리로 전화하는 아저씨가, 농구공을 들고 가는 남학생 무리가, 교복 치마를 짧게 올린 여학생 무리가, 어린아이의 손을 잡고 가는 아이 엄마의 모습이, 느릿느릿 걸어가는 할아버지의 모습이 길거리 풍경의 하나이듯 깡충깡충 뛰어대는 발달장애인이, “우어 우어”라고 말을 하는 발달장애인이, 자신의 머리를 때리며 무슨 말인가를 중얼대는 발달장애인이 거리에서 볼 수 있는 당연한 풍경의 하나가 될 수 있기를 소망합니다. _103쪽
비록 일부 특수학교에 지나지 않는다 하더라도 아직도 공공연히 보조의자가 사용되고 있다는 건 학교 현장에서조차 장애인이 장애인으로 대상화되고 있다는 뜻입니다. 장애가 있는 학생들을 존중받아 마땅한 인권을 지닌 나와 똑같은 사람이 아니라, 문제 행동을 억제해야 하는 장애인으로만 취급하고 있다는 뜻입니다. _109~110쪽
노화란 그런 것입니다. 살아온 나이만큼 오래 사용한 신체 기관들이 곳곳에서 이상 신호를 일으키고, 그것들을 고쳐가고 달래가며 우리는 나이를 먹어갑니다. 그러다 더는 고쳐도 고쳐지지 않는 시기가 찾아올 때 우리는 신체 기능을 하나씩 잃어갈 겁니다. 누군가는 눈, 누군가는 귀나 코, 누군가는 신장이나 대장, 누군가는 목이나 허리, 그렇게 하나씩 우리 신체에 장애가 찾아옵니다. 노화로 인한 기능의 저하, 장애인이 되어갑니다. _150쪽
장애인과 비장애인은 세상에서 만나야 합니다. 세상은 장애인을 남의 일이라고 배척해서도 안 되고, 장애인과 그 가족 역시 세상에서 상처받았다며 숨어버려서도 안 됩니다. 어차피 장애와 비장애는 그 경계조차 모호합니다. 정상과 비정상이라는 말도 마찬가지입니다. 과연 ‘정상’이라는 것은 무엇이며, ‘비정상’을 가르는 기준은 또 무엇이란 말입니까. 노화를 맞게 될 우리 모두는 필연적으로 장애인이 될 숙명을 타고났습니다. 나이가 들면서 서서히 신체 기능의 저하로 인한 장애를 갖게 됩니다. 그런 우리는 정상적인가요? 아니면 비정상적인가요? _178~178쪽
류승연 [저]
질문하는 사람. 궁금한 것, 애매한 것, 느린 것, 답답한 것, 아무것도 참지 못하는 성격 급한 기자였다. 눈앞에 떨어진 일, 내 손에 주어진 일을 잘하는 게 우선이라고 생각했다. 사회부를 거쳐 정치부 기자로 6년 동안 국회를 출입하며 갈수록 더 빠르게 일하는 바쁜 사람이 되었고 주변 사람들에게도 나만큼 빨리, 열심히, 잘할 것을 요구했다. 그러다 결혼을 하고 쌍둥이를 임신해 장애 아이를 낳았다. 발달이 느린 아들과 함께 살며 기다리는 법, 이해하고 참는 법을 배웠다. 차별적인 시선과 편견을 경험하며 배려의 중요성을 깨달았고 제대로 배려하려면 무엇이 배려인지부터 알아야 한다고 느꼈다. 궁금한 것은 여전히 못 참는다. 그래서 매일 현실의 문제들을 고민하며 듣고 쓰고 배우는 중이다. 그 과정에서 깨달은 것을 책이나 강연으로 알리고 있다. 『사양합니다, 동네 바보형이라는 말』과 『다르지만 다르지 않습니다』를 썼다.
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