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시/에세이

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• 만약 당신의 아이에게 장애가 있다고 한다면, 당신은 어떨 것 같은가. 절망할까, 아니면 앞으로 나아질 거라는 희망을 가질까. 이 책은 누구보다 자신감이 없고 스스로를 믿지 못하던 소녀가, 장애를 갖고 태어난 아들을 누구보다 자신을 믿을 수 있는 아이로 키우겠다고 다짐하고 23년간 도전해 온 성장기록이다. “있잖아. 왜 그렇게 일에 집착하는 거야?” 무심코 속마음을 털어놓은 나에게, 료카는 천천히, 하지만 똑바로 이렇게 말하고는 방그레 웃었다. “산다는, 것, 은, 일, 하는, 것, 이야. 엄마.” 23년 전 저자는 아들이 중증 뇌성마비 판정을 받은 후 고통과 절망 앞에서 《오체불만족》을 읽고 힘을 얻었다. 그후 저자는 자신도 언젠가 ‘누군가에게 용기를 주고, 길을 비추는 등불이 되고, 어둠에서 헤맬 때 손을 잡아줄 수 있는 사람이 되자‘고 결심했다. 그리고, 지금은 ‘전국을 다니며 강연하고, 사람들에게 살아갈 용기와 희망의 메시지’를 전하는 일을 하고 있다. 저자는 ‘나에게는 희망이 없다’고 생각하는 사람들에게 이 책을 건넨다.
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• 【제1회 일본 비즈니스북 신인상 ‘프로듀서 특별상’ 수상작】 ★ NHK, BS후지, 아사히방송에서 다큐멘터리로 방송된 화제의 인물 ★ 아사히신문 등 다수의 유명 언론에 소개된 모자의 감동 스토리 ★ 눈물과 함께 살아갈 힘이 솟아난다! 【‘장애인의 날’(4월 20일)을 맞아 출간한 특별한 에세이】 ★ 괜찮아. 당신은 당신이 생각하는 것보다 100배 대단해! ★ 자신감을 가질 수 있는 용기와 희망을 주는 책 ★ 숨이 멎을 정도로 몰두해서 단숨에 다 읽었다! 지금으로부터 24년 전. 저자는 가족 안에서 자리를 찾지 못한 상태였다. 사랑이라는 이름의 폭언과 폭력이 무서워서, 부모님이 생각하는 ‘좋은 딸’이 되기 위해 안간힘을 쓰고 있었다. 그리고 그런 자신을 마음속으로 늘 경멸하고 있었다. 무엇을 위해 태어난 걸까. 무엇을 위해 살아가고 있을까. 답을 찾지 못한 채 그저 반복되는 나날을 의미 없이 보내고 있었다. 여기서 나가고 싶어. 나답게 살고 싶어. 그래서 당시 만 열아홉 살의 저자는 ‘임신’이라는 단어를 들이밀고, 당황하는 부모님을 뒤로 한 채 집을 뛰쳐나왔다. 그런데……, 그렇게 태어난 아들은 중증의 뇌성마비였다. 젊은 나이에 엄마가 된 저자는 항상 불안했다. 아이에 대한 사랑 같은 건 언제 어떻게 배우는 걸까. 부모가 되면 저절로 알게 되는 것일까, 타고나는 것일까. 저자는 아들이 걷지 못한다는 것을 알고 있었다. 그러면서도 마음 한편에서 ‘우리 아이도 분명 언젠가는 걸을 것이다.’라는 절실한 희망을 놓지 못하고 있었다. 걸을 수 없으면, 앞으로 나아갈 수 없는 것일까? 걸을 수 없으면, 아무것도 시작할 수 없을까? 걸을 수 없는 아이에게는, 그리고 걸을 수 있게 해줄 수 없는 나에게는 앞날이 없을까? 그로부터 24년 후, 저자의 가족은 평범한 4인 가족이다. 세 살 연상의 샐러리맨인 남편과 스물세 살의 아들. 열 살 터울의 딸. 다만, 저자가 아들의 휠체어를 밀고 있을 뿐이다. 이 책을 읽고 나면, 당신의 내일은 오늘보다 희망으로 가득찰 것이다.
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• 들어가며 ｜ 당신의 내일이 오늘보다 희망으로 가득차길 _5 프롤로그 ｜ 한 번도 신지 못한 신발 _11 제1장 만남 01 처음 뵙겠습니다 _21 02 재떨이 _26 03 뇌성마비 _34 04 부모님에게 전화를 걸다 _42 05 그래서, 어떻게 할지 생각해 보았다 _49 06 하이힐을 신고 휠체어를 밀다 _53 07 혼자서는 힘이 나지 않는다 _57 08 엄마로서 살아가는 방법 _63 09 “이 아이, 죽여버릴지도 몰라요” _66 10 좋아, 바보가 되자 _69 11 그를 믿지 않는 사람은 누구인가 _74 12 초등학교 입학을 향해 _80 제2장 도전 13 오카무로 선생님 _85 14 울지 마, 료상 _88 15 너라서 할 수 있는 것 _92 16 스무 살이 되면 집을 나가라 _98 17 ‘하고 싶은 것’을 찾는 여행 _102 18 할 수 있든 없든, 다 괜찮다 _111 19 특수학교, 그만두겠습니다 _117 제3장 한 걸음 20 지옥의 건너편 _123 21 너, 글러먹었구나 _138 22 하늘을 날다 _141 23 누구한테 사과하는 거야? _145 24 그래서 너는 뭘 할 수 있는데? _149 25 나 혼자 여행하고 싶어 _153 26 그와 나의 좌우명 _165 27 ‘다름’을 가치로 바꿔봐 _170 제4장 다름 28 움직이지 ...못하지만 사장, 말은 잘 못하지만 대학강사 _179 29 아버지께 _181 30 아무것도 몰라도 괜찮아 _189 31 위기는 기회 _193 32 수술이라는 결단 _198 33 산다는 것은 일하는 것 _202 제5장 이유 34 아버지와 우리 집 _207 35 장래희망 _210 36 유일하게 인정받은 것 _213 37 꿈과 현실 _218 38 열아홉 살에 집을 나오다 _221 39 외톨이였던 임산부 생활 _226 40 나에게 있어서 일이란 무엇일까 _230 41 아버지와의 마지막 대화 _233 42 처음으로 나를 위해 돈을 쓰다 _241 43 나다움이란 무엇인가 _243 44 그 누구도 나쁘지 않다 _246 45 동경하는 사람 _248 46 그렇게 되고 싶으면 따라해 보겠다 _251 47 이미 가지고 있다 _253 48 너의 미래는 그 손안에 _257 에필로그 ｜ 당신에게 _260 마치며 ｜ 어머니이자 한 여자이자 나 자신 _269
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• “아-, 이건 뇌성마비네.” 가벼운 톤으로 원장 선생님은 우리 셋에게 전했다. 이런 대사는 좀 더 무겁고 진지한 분위기 속에서 말해야 하는 것 아닌가? 드라마 같은 데서 나오는 텐션과는 전혀 동떨어진 선생님의 말투에 더욱 현실감이 떨어졌다. “뇌성마비, 라고요?” 무심코 그 말을 앵무새마냥 반복했다. 누구를 두고, 무엇을 말하는 건지 알 수 없었다. _34P “오리에, 너무 낙담하지 마. 모두 힘을 합쳐 헤쳐 나가면 되니까.” “네, 감사합니다.” 이어 전화를 바꾼 어머님이 이렇게 말했다. “오리에, 이건 신에게 특별히 선택받은 거야. 그러니까 괜찮아. 다 같이 힘내자!” 솔직히, ‘신에게 선택받았다’에는 마음이 술렁거렸다. ‘그러니까 앞으로는 아이만을 위해 살아가라’고 들렸기 때문이다. _44P 불과 한두 살 어린 고등학생에게 아줌마라는 말을 들었다. 엄청 우울한 기분으로 집으로 돌아와 문득 현관 거울에 비친 나를 바라보았다. 화장기 없는 얼굴. 아무렇게나 묶은 머리. 더러워져도 괜찮은 남편의 후줄근한 맨투맨과 노란 삼선이 들어간 추리닝 바지. 심지어 바지 밑단은 신발에 밟혀서 너덜너덜했다. ‘누구냐, 너는!’ 나답게 살아가고 싶다고, 집을 뛰쳐나와 자유를 손에 넣을 예정이었는데……. 눈앞에 비친 것은 한때 멋 부리고, 화장하고, 자기만의 개성을 찾던 내 모습은 어디론가 사라지고 ‘육아’에 전념하느라 방치된, 무표정한 나였다. ‘이렇게 되고 싶었던 게 아니야!’ 나는 옷장 문을 거칠게 열었다. _54P 기쁜 순간이 한 차례 파도처럼 지나간 후에, 나는 계속 궁금해 하던 것을 물어보기로 했다. “료상 있잖아, 초등학생 때부터 학생회 해보고 싶다고 생각했던 거야?” “생각, 안 했어.” “그래? 왜?” 그는 잠시 생각한 후에, “내가. 할 수 있을 거라고, 생각, 안 했어.” “중학생이 되어서는 할 수 있겠다고 생각하게 된 거야?” “됐어.” “어머, 왜?” 잠시 시선을 위로 향한 뒤, 료상은 쥐어짜내는 듯한 목소리로 이렇게 말했다. “도움이, 되고 싶어.” “도움이 되고 싶어? 누구에게?” “……친……구.” _109P ‘나도 뇌성마비다’라고 하신, 도쿄대학 구마가야 선생님의 말씀이 생각났다. “자립은, 의존할 곳을 늘리는 것이다.” 이 말을 처음 들었을 때는, 료카가 초등학생일 때였다. 처음에는 ‘응? 그게 무슨 뜻이야?’ 라며 전혀 이해할 수 없었던 기억이 난다. 하지만 이제는 알 수 있다. 예를 들어 장애가 있는 아이들에게 의존할 곳이 부모밖에 없다면 부모가 죽은 뒤에는 과연 어떻게 살아갈 수 있을까. 그렇기 때문에야말로, ‘부모가 아니면 안 된다’는 환경을 최대한 빨리 내려놓고, 부모가 살아있든 죽었든 ‘누구나 어려울 때 힘이 되어주는 환경, 혹은 상태를 만들어 두는 것’이 가장 중요한 것이다. 또한 이것은 장애의 유무에 관계없이, 모든 사람들에게도 해당된다고 생각한다. _168P
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• 하타케야마 오리에 [저]

• 오사카부 사카이시 출생이다. 중증 뇌성마비 아들과 생활하면서 능력개발 사업에 12년간 종사한 경험을 바탕으로, 2014년부터 장애아들을 위한 ‘오감 치료교육 프로그램’을 제공하고 있다. 2018년 6월에는 아들과 함께 사단법인 〈HI FIVE〉를 설립하여 간호·의료종사자를 대상으로 연수를 하고 있으며, 장애아와 그 가족들을 위한 강연을 통해 ‘미소’와 ‘자신감’, ‘희망’을 전하고 있다. 아들과의 활동이 NHK, BS후지, 아사히방송에서 다큐멘터리로 방송되어 화제가 되었고, 아사히신문 등 다수의 유명 언론에 인터뷰와 스토리가 다양하게 보도되었다. 또 패션잡지에도 소개되어 ‘장애를 가진 엄마의 이미지와는 다르다!’는 호평을 받았다. 특히 남편, 중증뇌성마비 아들과 열 살 터울의 딸과의 관계를 엿볼 수 있는 SNS 활동으로 큰 인기를 얻고 있다. 저서 『하이힐을 신고 휠체어를 밀다』가 2022년 제1회 일본 비즈니스북 신인상 공모에서 프로듀서 특별상을 수상했다.

• 김여울 [저]

• 동두천외국어고등학교 일본어과를 졸업하고 일본 교토의 도시샤대학에서 글로벌커뮤니케이션을 전공했다. 대학 재학중 IBM 인턴십과 뉴발란스 판매직, CJ ENM이 주최하는 마마 어워즈(MAMA AWARDS)에서 한일통역을 하는 등 다양한 경험을 했으며, 한국 드라마의 일본어 자막 번역에 관한 졸업논문을 작성했다. 현재는 도쿄에 거주하며, 메모리반도체 회사에서 세일즈를 담당하고 있다.

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