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장애가 있는 몸은 무조건 치료되기를 간구해야 할, 그리스도인의 기도 제목일까? 혹시 그런 시각에는 장애가 있는 몸은 다른 몸보다 가치가 없거나 열등하다는 가치관이 숨어 있는 것은 아닐까? ‘정상’과 ‘비정상’의 경계는 어떻게 정해지는 것일까? 장애인, 여성, 학자, 그리스도인인 에이미 케니는 학교와 병원과 교회와 사회에서 경험한 장애인 차별과 배제를 솔직하고 절실하게 이야기하지만, 품위와 위트를 잃지 않는다. 특히 그리스도인들이 무심코 행하는 행동과 언어의 기저에 장애인 차별 의식과 능력주의가 깔려 있음을 드러내고, 기독교 공동체가 장애인을 올바른 시선으로 바라보고 그들과 함께하는 교회를 세워 나가도록 새로운 비전을 제시한다. 이 책은 저자가 장애인으로서 겪은 차별과 혐오, 장애인의 관점에서 이해한 성경 말씀, 대중문화에 반영된 장애인에 관한 편견, 미국 장애인법의 맹점을 비판한 내용이 균형 있게 어우러진다. 저자는 “가난한 자, 몸 불편한 자, 맹인, 저는 자들”과 비장애인들이 모두 즐겁게 누릴 수 있는 하나님 나라의 잔칫상을 함께 차리자고 우리 모두를 초대한다.

장애를 극복한 서사를 지닌 ‘슈퍼 장애인’이라는 판타지 이 책의 저자인 에이미 케니는 왼쪽 다리에 장애가 있어서 전동 스쿠터를 타거나 지팡이를 짚고 다닌다. 장애로 인해서 어렸을 때부터 병원에서 수많은 검사와 치료를 받느라 힘들었고 학교나 사회에서 차별당하고 소외되기도 했지만, 케니는 자신의 삶이 “재앙도 아니고 그 어떤 결핍도 없다”고 말한다. 장애는 자기가 지닌 정체성의 일부이고, 장애는 하나님을 만나는 자리가 될 수 있음을 알기 때문이다. 케니는 장애 때문에 자신이 무가치하거나 공헌할 능력이 없는 사람(짐짝)이라는 평가를 받지 않기 위해 무진장 애쓰다가도, 막상 그 일에 성공해서 자신이 장애인이라는 사실을 사람들이 아예 잊어버리고 장애를 “극복”하는 일을 장애인만의 책임으로 떠넘기면 어쩌나 하고 염려하기도 한다. 몸과 마음에 위계질서가 있다고 주장하는 신앙과 시스템 2017년 조사(Ruderman Family Foundation)에 따르면, 북아메리카에서는 장애가 있다는 이유만으로 부모나 친척이나 보모에게 살해당하는 아동이 평균 일주일에 한 명이다. 2018년 미국 〈장애인에 대한 태도와 평등에 관한 보고서〉에 따르면, 67퍼센트나 되는 사람들이 장애인과 말을 나누는 것을 “불편하게” 여긴다고 대답했다. 장애인들은 미국 인구의 25퍼센트, 전 세계 인구의 15퍼센트를 차지하지만, 그 존재만으로 주위 사람들을 불편하게 만든다는 것이다. 사람들은 “치유된” 혹은 “정상”이라고 쓰인 작은 박스에 들어가지 않는 몸에 위화감을 느낀다. 비장애인에 비해 장애인들은 열등하거나 가치가 떨어진다고 믿는 사람들이 있다. 장애인에 대한 편견은 장애인이 무엇을 잘못해서가 아니라, 장애가 열등하다는 선입견에서 생겨난 것일 뿐이다. 케니는 대중문화에 나타난 장애인에 대한 편견과 차별, 장애인을 자선의 대상으로 여기는 사회제도의 문제점, 장애를 부정적인 은유로 사용해서 장애인들의 마음에 상처 주는 일 등을 예리하게 포착한다. “맹인과 다리 저는 사람 … 내가 그들을 곧은길로 가게 하리라”(렘 31:9) 사람들은 장애를 하나님의 축복이나 예언자적 증언으로 여기는 성경 말씀을 섣불리 지나치는 경향이 있다. 케니는 “그의 보좌는 불꽃이요 그 바퀴는 타오르는 불”이라고 묘사한 다니엘서 7:9 말씀에서 불타오르는 휠체어를 타고 계신 하나님을 상상한다. “… 맹인과 다리 저는 사람 … 내가 그들을 넘어지지 아니하고 물 있는 계곡의 곧은길로 가게 하리라”(렘 31:8-9)라는 말씀에서는 장애인을 위해 경사로를 놓는, 접근 가능성을 높인 길을 준비하신 하나님을 만난다. 그 밖에도, ‘날 때부터 맹인인 사람’이 예수님을 만난 이야기, 하나님께 언약을 받으면서 다리를 절게 된 야곱의 이야기, 다리를 저는 므비보셋을 왕의 식사 자리에 초대한 다윗 왕 이야기, “잔치를 베풀거든 가난한 자들과 몸 불편한 자들과 저는 자들과 맹인들을 청하라”는 예수님의 말씀 등을 케니는 장애인의 관점에서 풍부하게 재해석한다. 누구든지 예수님께 나아올 수 있도록 예배당 지붕이라도 뜯는 교회 현대의 많은 교회에서는 장애인과 한 번도 마주치지 않고 주일 예배를 드릴 수 있다. 우리는 장애인들을 보면 수군거리고 곁눈질하는 것으로 예배당에서 쫓아버리지는 않았는지, 장애인들이 예배에 지장을 준다고 불평하지는 않았는지, 장애인에게 다가가는 것을 가장 인내심 많은 성도가 해야 할 특별한 소명으로 여기지는 않았는지, 장애인이 예배 때 소동을 일으키지 않도록 감시하고 있는 것은 아닌지, 정직하게 대답해야 한다. 비용과 편의성 문제를 핑계 대며 장애인 주차 공간이나 ...

용어 사용에 대한 메모 서문 1. 장애 치료: 장애는 치료되어야 하는가 권장 치료법 상위 10가지？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？ 2. 장애 차별: 사람들의 몸과 마음에 우열을 매기는 시스템 “적어도” 상위 10가지 3. 장애 의심론자: 감정적, 경제적 이익을 위해 장애인 행세를 한다는 의심 장애 부정 상위 10가지 4. 장애 정의(Justice): 가장 취약하고 소외된 자의 발걸음에 맞추는 사회 내가 장애인인 이유 상위 10가지 5. 장애 축복: 장애가 하나님 언약의 상징일 수 있는가 “나는 당신이 어떤 기분인지 알아요” 상위 10가지 6. 장애 모기: 장애를 부정적인 은유로 사용할 때 모기 채 상위 10가지 7. 장애 수업: 장애 입은 몸은 독특하고 비범하고 아름답다 장애 아이스 브레이커 상위 10가지 8. 장애 정의의 토대: 몸의 위계질서를 버리고 다양한 몸을 환대하는 나라 장애에 대한 칭찬 상위 10가지 9. 장애 입은 하나님: 하나님은 불타는 휠체어를 타고 다니신다 장애 신학 상위 10가지 10. 장애 입은 교회: 모두를 예수님께 데려가려고 예배당 지붕을 뜯는 교회 장애의 꿈 상위 10가지 비장애인을 위한 장애 입은 축복 기도 장애인을 위한 장애...

아이러니한 것은 나의 삶이 재앙도 아니고 그 어떤 결핍도 없다는 점이다. 대부분의 경우 내 장애는 하루를 최악으로 만드는 요인이 아닐뿐더러 기도 제목도 아니다. 내가 풍성한 삶을 살기 위해서 나의 장애가 제거되어야 한다고 단정 짓는 것은 나에 대한 생각뿐 아니라 사람들이 하나님에 대해 가지고 있는 관념을 드러내기 때문에 충격적이다. 나는 알파와 오메가이신 하나님의 형상을 지니고 있다. 장애 입은 나의 몸은 성령님의 성전이며 나는 그리스도의 마음을 가졌다. 이러한 약속에는 경고 사항이 따라오지 않는다. 나에게 장애가 있다고 해서 성령님보다 낮은 급에 있는 영이 임하지 않는다. 내가 정결하지 않고 구원받지 못했다고 말하는 것은 내 장애 입은 몸이 지닌 하나님의 형상을 억압하는 것이고 이미 내 삶에 일하고 계시는 하나님을 제한하는 것이다. 어쩌면 우리는 장애에서 해방되어야 하는 것이 아니라 교회에 하나님의 광채를 비출 수 있는 내 능력이 내 장애 때문에 제한받는다는 관념에서 해방되어야 할지 모른다. 우리가 해방되어야 할 대상은 에이블리즘이다. _ 〈1. 장애 치료〉 중에서 성경 전반에 걸쳐 우리는 하나님이 인류와 함께하시기로 선택하신 일 그 최전선에 서 있는 장애인들을 만날 수 있다. 이삭은 눈이 멀었고, 야곱은 다리를 절었다. 레아는 시력이 약했고(창 29:17), 모세는 언어 장애가 있었다. 엘리야는 우울에 빠져 자살 충동을 느꼈다. 디모데는 위장에 문제가 있었고 “자주 나는 병”이 있었다(딤전 5:23). 바울에게는 육체의 가시가 있었다(고후 12:7). 그리고 므비보셋은 두 다리를 모두 절었다! 선한 목자이신 주님은 우리의 몸이 “정상”이거나 완치된 것과는 상관없이 풍성한 삶을 주신다. 하나님이 주시는 치유는 우리 몸의 상태에 따라 달라지지 않는다. 그리고 요한복음 9장에 따르면 이웃 사람들에게 하나님을 나타낸 것은 스가랴가 맹인이었을 때였지 기적적으로 눈을 떴을 때가 아니었다. 아마도 우리가 장애를 살아 계신 하나님을 나타내는 도구로 받아들이기 시작한다면, 기도하는 가해자들이 교회에서 나에게 다가와 마술사 신학을 들이대는 일은 없어질 것이다. _ 〈1. 장애 치료〉 중에서 내가 경험한 가장 해로운 에이블리즘은 교회 안에 있었다. 선생님들과 고용주들이 이런 태도를 갖는 것은 오히려 이해할 수 있다. 사람들은 인간성보다 결과물을, 사람보다 이익을 가치 있게 여기고, 돈을 모든 것의 왕으로 중시하라고 배우고 있다. 장애인들은 자본주의 시장에서 가치 있다고 여기는 것들을 생산해 내지 못하니 시스템에 의해 불순물로 버려질 뿐이다. 우생학이라지만 그게 바로 자본주의다. 우생학은 불량한 특성을 제거함으로써 인간을 “개선”할 수 있다고 말한다. 이러한 사상은 강제 불임 수술과 의학 실험, 그리고 특히 장애인, 유대인, 극빈자, 유색 인종을 살해하는 것을 정당화하기 위해 이용되어 왔다. 힘과 도덕성에 대한 이 시대 우리의 관념은 어떤 몸을 다른 몸보다 더 가치 있다고 여기는 시스템에 뿌리내리고 있다. 하지만 교회는 본래 우리가 알파와 오메가 되시는 하나님의 형상을 지녔기 때문에 모든 사람이 존엄성과 가치를 가지는 새로운 창조의 세상으로 안내하는 역할을 해야 한다. 그러나 교회는 은밀한 방식으로 에이블리즘 사상을 퍼뜨린다. 많은 교회들이 “낙태법 반대”를 주장하지만 그들은 여전히 생산성과 건강이 존엄성과 가치를 결정짓는다는 에이블리즘적 메세지를 반영한다. _ 〈2. 장애 차별〉 중에서 그리스인들은 그들의 영웅들이 가진 엘리트적 자질을 뽐내기 위해 동상을 세웠다. 요즘으로 하면 인스타그램 인플...루언서들의 대리석 버전이라고나 할까. 영웅 숭배이지 않은가? 그들은 물체 그 자체 내에서 선함을 인식했다. 근육질의 허벅지, “이상적인” 비율, 건장한 팔. 하지만 하나님은 그분의 신성한 형상을 깎아 놓은 듯한 복근과 튼실한 턱선을 가진 소수의 선택된 사람들에게 새겨 놓지 않으셨다. 그리고 창세기에서도 타락 전 인간이 시몬 바일스(미국 기계체조 선수 - 옮긴이) 급의 힘과 민첩함을 겸비한 완벽한 비장애인 운동선수라고 말하지 않는다. 우리가 얼마나 똑똑한지, 얼마나 “사회에 기여했는지”, 우리의 몸이 어떻게 기능하는지, 혹은 우리가 무엇을 믿는지에 상관없이 우리는 모두 하나님의 형상을 지니고 있다. 너무나 속 시원하지 않은가? 왜냐하면 솔직히 누가 시몬 바일스의 경이로움에 부응할 수 있겠는가? 당신이 성취하든 망치든, 당신에게서 하나님의 형상을 빼앗아 갈 수 있는 것은 아무것도 없다. 이를 얻기 위해 애쓰거나 당신이 그럴 만한 가치가 있다고 증명할 필요가 없다. 이것은 당신의 존재에 내재되어 있는 진리다. 이 말은 우리가 우리 자신의 더 나은 버전이 되기 위해 노력하지 않아도 된다는 것을 의미한다. 우리는 모두 우리 스스로를 “개선하는 것”에 집중하는 대신에, 인간과 동물과 이 땅 사이에 하나님이 의도하신 선함을 구축하는 것에 참여하라고 초청받았다. 우리는 서로의 번영에 투자한다. _ 〈4. 장애 정의〉 중에서 장애에 대한 대부분의 이야기들은 태생적으로 부정적이다. 만화책에 등장하는 악당 율리시스 클로(「블랙 팬서」)부터 미스터 글래스(「언브레이커블」), 그리고 닥터 포이즌과 아레스/패트릭 모건 경(「원더 우먼」)(이 세 악당 모두 장애를 입은 것으로 묘사됨. - 옮긴이)를 보면 슈퍼히어로는 장애를 가진 이들이 맡지 않는다는 사실을 일깨워 준다. 심지어 다스 베이더가 어둠의 편으로 전락하는 것도 몸이 흉측하게 변하는 것과 동시에 일어난다. 장애는 두려움, 배척, 악당화의 대상이며 어떤 내적으로 존재하는 악의가 겉으로 드러나는 현상이 된다. 궁극적으로 슈퍼히어로는 장애를 가진 악당을 무찌르고 세상에 규범적 질서를 회복시킨다. 다들 안도의 한숨을 쉰다. 남은 모든 이들은 비장애인이고 그렇기에 “도덕적”이다. 아무리 좋은 의도를 가지고 있는 의사들이라고 해도 이러한 이야기의 영향에서 자유롭지 못하다. 그건 교회도 마찬가지다. _ 〈5. 장애 축복〉 중에서 히브리서 11장은 구름같이 허다한 증인들 가운데 야곱을 묘사하면서 다음과 같이 말한다. “믿음으로 야곱은 죽을 때에 요셉의 각 아들에게 축복하고 그 지팡이 머리에 의지하여 경배하였으며”(21절). 야곱의 믿음에 관한 묘사에는 그가 경배하는 모습, 지팡이 머리, 그리고 다음 세대를 축복하는 것이 포함된다. 나에게 이 이미지는 매우 소중하다. 내 장애 입은 몸을 비장애인들에게 영감을 주기 위해 꼭 완치되거나 없애야 하는 것이 아니라 치유의 과정으로 바라볼 수 있게 하기 때문이다. 온유한 요다(Yoda: 스타워즈 시리즈의 등장인물. 깊은 지혜와 예지력으로 제다이들에게 막대한 영향을 주었음. - 옮긴이)와 같은 인물이 지팡이를 짚고 다음 세대에게 지혜를 전수하는 모습을 상상해 본다. “내 키로 나를 판단하는구나, 그렇지?” 야곱의 믿음은 지팡이에 기대어, 사기꾼에 대한 세상의 정의(definition)는 충족시키지 못했지만, 단순히 경배하고 다른 이들을 축복한 것만으로도 믿음의 전당에 입성한 것처럼 보인다. 야곱의 저는 다리는 이러한 변화의 순간을 상기시키는 아름다운 표식이 된다. 야곱을 치료하거나 제거하지 않고, 성경은 살아 계신 하나님의 은혜에 야곱을 묶는 것으로 장애를 소개한다. _ 〈5. 장애 축복〉 중에서 어쩌면 나는 밀로의 비너스가 될 수 있다. 2m 높이에서 자신의 팬들을 내려다보는 두 팔이 없는 이 여신은 말 그대로 사랑과 아름다움의 화신이다. 의기양양한 표정, 조각 같은 복부, 흘러내리는 옷이 그녀의 매력을 더한다. 그녀는 꿈과 같고, 신비로우며, 정교하고, 위압적이다. 그녀는 아름답다. 그녀의 장애 입은 몸이 아름답다. 만약 두 팔이 있었다면, 루브르에 전시된 그저 그런 대리석상으로 전락했을 것이다. 하지만 그녀의 장애가 그녀를 아름답게 만든다. 만약 피카소가 사실적인 신고전주의의 초상화를 그렸다면 그는 또 한 명의 평범한 화가로 남았을 것이다. 그가 그린 거친 선들과 왜곡된 형상은 이상화된 작품에서 예상되는 만곡(curvature)의 다른 모습을 보여 준다. 피카소의 형태는 혁신적이고 충격적이고 역동적이고 두드러지며 아름답다. 그가 그려 낸 것이 장애 입은 몸이기에 아름답다. _ 〈7. 장애 수업〉 중에서 하나님은 장애인을 중심으로 새 창조를 세우심으로 장애 정의를 적용하실 것을 약속하신다. 스가랴가 묘사한 예루살렘의 경이로운 미래는 이러한 이미지를 포함한다. “예루살렘 길거리에 늙은 남자들과 늙은 여자들이 다시 앉을 것이라 다 나이가 많으므로 저마다 손에 지팡이를 잡을 것이요 그 성읍 거리에 소년과 소녀들이 가득하여 거기에서 뛰놀리라”(슥 8:4-5). 여기에서 장애는 마치 시트콤에 나오는 가족의 몽타주처럼 길거리에 뛰어노는 아이들과 같이 자연스러운 것으로 나타난다. 늙은 여자들과 남자들이 지팡이를 잡고 있는 모습이 긍정적인 것으로 그려지고, 예루살렘이 회복되기 위해 그들이 신체적으로 교정되어야 한다는 느낌은 없다. 예루살렘 회복에 대해 예레미야가 본 환상에서 하나님은 소외된 사람들, 다시 말해, “맹인과 다리 저는 사람과 잉태한 여인과 해산하는 여인”을 회복된 도시에 모으시고 “그들을 넘어지지 아니하고 물 있는 계곡의 곧은길로 가게 하리라”라고 말씀하신다(렘 31:8-9). 다리 저는 자, 맹인, 잉태한 여인과 해산하는 여인, 늙은이, 아이들 모두 공통적으로 미래의 회복에 대한 소망을 상징한다. 이들이 항상 포로와 버림받은 자로 남지 않을 것을 독자에게 상기시킨다. _ 〈8. 장애 정의의 토대〉 중에서 우체국에서 쓰는 스캐너는 RCA 연구소가 1949년에 개발한 광학식 문자 판독 장치(OCR)를 시초로 하는데, 이는 플로리(L. E. Flory)와 파이크(W. S. Pike)가 처음에 시각 장애인들에게 문자를 읽어 주기 위해 설계한 것이었다. 현재 OCR은 스캐너, 컴퓨터, 스마트폰 등 전 세계적으로 사용되고 있다. 한 번이라도 PDF를 워드 문서로 전환해 본 적이 있다면 OCR 기술을 사용한 것이다. 핸드폰 문자 역시 본래 농인들을 위해 고안되었다. 20세기는 전화가 오면 수화기를 드는 대신 “미안, 지금 통화 못함”이라고 문자를 보내는 문화가 되었다. 친구들이나 가족 간의 대화가 모두 이 매체를 통해 이루어진다. 문자를 보내는 것이 너무 흔한 일이 되어서 누군가 당신에게 전화를 걸어 오면 당신은 걱정이(솔직히 말하면, 짜증이) 앞선다. 당신은 당신 목소리에 놀라 어색하게 대답한다. “무슨 일 있어?” 옥소 감자칼. 전동 칫솔. 숙면을 돕는 무거운 이불. 트위스트 병따개. 피젯 스피너. 연필 교정기. 입는 담요. 오디오북. 자막 방송. 터치 스크린 인터페이스. 그렇다. 당신이 아이폰을 터치할 때마다 보조 공학을 이용하는 것이다. 이 모든 기구들은 장애인들을 위하여, 그들과 함께 만들어졌다. 이 제품들이 모두에게 유익할 것이라는 사실을 사람들이 깨달은 후 대세가 된 것이다. 장애와 함께 살다 보면 획기적인 것들을 생각하게 된다. 우리 몸-마음이 현 세상에 속하지 않기 때문이다. 장애는 우리로 하여금 새로운 세상을 상상할 수 있게 하는 창조적인 힘이다. _ 〈8. 장애 정의의 토대〉 중에서 이러한 일들은 장애 이득(disability gains: 장애를 이익의 원천으로 보는 관점 - 옮긴이) 개념으로 전환하는 것이 어떻게 하나님에 대한 우리의 이해를 넓히는 데 도움이 되는지를 보여 주는 몇 가지 예시에 불과하다. 실명한 것을 무지함과 동격으로 보는 대신, 그것을 통해 나타나는 하나님의 변함없으심을 배울 수 있다. “비언어적”인 사람들은 지적이지 않다고 묵살하는 대신, 그들의 말할 수 없는 탄식을 통해 배울 수 있다. 청력을 잃은 농인들을 동정하는 대신, 데프 게인의 계시적인 공간으로부터 배울 수 있다. 휠체어를 조롱하는 대신, 휠체어를 하나님의 불타는 보좌처럼 눈부시게 빛나는 것으로 여길 수 있다. 우리는 장애인의 다양한 관점으로부터, 그리고 그들이 그리스도의 몸과 공유할 수 있는 독특한 문화적 부요함으로부터 배워야 한다. _ 〈9. 장애 입은 하나님〉 중에서 “가난한 자, 몸 불편한 자, 맹인, 저는 자”들은 그들 자신 외에 주인에게 바칠 것이 없다. 그들은 인플루언서나 유명 인사가 아니다. 주인에게 같은 방식으로 보답할 길이 없다. 그들은 그저 초청된 것이다. 그것만으로 충분하다. 게다가, 이들이 모든 자리와 음식을 다 차지하지 않는다. 천국 경제학으로 보면, 모두를 위해 넉넉하게 준비되어 있기 때문이다. 가난한 자들과 장애 입은 손님들이 다 자리에 앉고도, 종은 주인에게 알린다. 잔치에 “아직도 자리가 있나이다”(눅 14:22). 너무나 빈번하게, 미끄러운 경사길 논증자들은 장애인에게 필요한 시설을 설치하는 문제를 회피하기 위해 비용과 편의성 핑계를 댄다. 이런 모습은 예수님이 묘사하신 하나님 나라에는 존재하지 않는다. 적어도 예수님의 만찬에서는, 비용 때문에 장애인들을 포함하는 것을 제지할 수 없다. 큰 잔치에서 가난한 자들과 장애인들이 먼저 자리를 잡았고 여전히 모두가 참석할 수 있을 만큼 자리가 남아 있다. ‘남은 백성’처럼 우리가 장애인들을 중심으로 잔치를 베풀면 비장애인들을 위한 넉넉한 공간과 맛있는 음식을 함께 누릴 수 있다. 우리는 이를 경쟁으로 몰아갈 필요가 없다. 하늘나라 경제학은 부족함이 아니라 풍부함 위에 구축된다. 잔치에 참여한 모든 이들이 먹을 만큼 충분하다. _ 〈10. 장애 입은 교회〉 중에서

권명지 [저]

한국외국어대학교 영어통번역학과를 졸업하고 동 대학원 TESOL학과 석사 학위를 받았다. 「레어 리더십」(넥서스)을 번역했다.