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• 아직 아홉 살배기 꼬마에게, 스무 살 청춘을 지나는 환우들에게, 같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는 저자의 밝은 투병 이야기 선천성 수포성표피박리증 미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다. 꼭 이렇게 드러내야 하나? 왜? 완치도 아닌데? 희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다. 그래서 ‘완치’의 개념으로 보면 나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.
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• 밝은 투병기 - 모순을 산다 처음 저자를 만났을 때 남들과 똑같은 질문을 할 뻔 했다. “화상을 입으셨어요?” 라고 저자가 57년을 살아오면서 어쩌면 매일 다른 사람들에게서 들었던 질문이었을 텐데 말이다. 저자는 손톱이 없는 뭉뚝한 손으로 매일 글을 쓰고 그림을 그리고 심지어 바느질까지 한다. 이 병이 완치되어서 가능한 것은 아니다. 그 햇살 같은 웃음을 지어보이며 회복탄력성을 연구하며 몸소 증명해 보이는 저자 임 박사님은 오늘도 여전히 투병중이다. 자신의 약함을 드러내어 덜 약한 우리를 위로하는 저자의 모순된 삶을 응원할 수밖에 없다. 오늘은 어제보다 덜 아프기를 기도하는 마음으로 이 책을 마주해주시길....
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• 오늘 하루 ● 21 봄날 | 개강과 종강 사이 | 마음아 이겨라!!! | 학위를 받다 | 첫 담임 선생님 | 오늘 하루 | 휴식 치료 시작하다 ● 45 진단을 받다 | 수포성표피박리증 | 투병? | 점막 침범 | 피부 허약 | 가려움 | 수포 | 손발톱의 탈락과 손발 기형 | 통증 | 상처 드레싱 | 자세가 펴지다 | 땀을 흘리다 | 체온조절 | 지문이 드러나다 | 생선구이와 레모네이드 아침 만들기 ● 75 순천행 비둘기호 | 옷장 정리하다 | 아침 | 한 걸음씩 | 입원치료 | 퇴원하고 돌아오는 길 | Hospitality - 환대 | 손 투병- 그 깊고 깊은 고독 ● 93 이상한 나라의 엘리스 | 희망의 무게 | 귀뚜라미 | 무작정 | solidarite’, 혹은 그리움 | 딛 고 일어서기 | 만추 | 미로찾기 | 소박素朴하게 | 그림 그리는 날 | 박살이 나다. | 여백 | 기 다림 | 흘러 흘러서 물은 | 춘천 가는 길 | 생기生氣 | 평화 | 맨발 | 우여곡절迂餘曲折 |좌절을 지나다 | 주절주절 | 그냥... 지금을 사는 거야 | 신기루였을까? | 이제 안정되다 | 스타일 북을 읽다 | Resilience | 살다 보면 | 탈진 | 목숨 | 새해에는 | 아! 지겹다 | 새움이 돋고 있 다 | 투병- 그 깊고 깊은 고독 | 오십 즈음에 | 인내 - Patience ...| 신발이 다 닳도록 | 무력 감 | 눈물 | 임플란트 수술 | 발 | 과유불급過猶不及 | 줄타기 | 가을비 | 안도 | 가슴이 아프다 | 몸살을 앓을지라도 | 의사와 환자 | 덕분에 | feel~ 오리, 날아라!!!| 명복을 빌다 | 고군 분투孤軍奮鬪 | 고립무원孤立無援 | 경이警異 | 기분 좋은 날 | 가득하다 | 패러다임의 전환 | 혹 사 | 발목 치료 시작 | 의자 선물 같은 날들 ● 173 꿈엔 듯 | 보물찾기 | Sidi Bou Said 시디부사이드 | 바람이 분다 | 아쉬움 | 다시 찾은 네팔 오늘을 살아 ● 195 빈자리와 제자리 | 게으른 소처럼 | 새로 등산화를 사다 | 직장 생활 | 어느 여름날 | 상처 | 부르지 못한 이름 | 동명이인 | 오늘을 살아 | 모순을 산다 | 그 여름날 사탕 한 알 | 엄마 손 | 모순을 산다
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• 어린 시절엔 무슨 병인지도 모르고 그저 나으려니 그렇게 살았다. 스물여섯 살에야 진단을 받고 그 아픈 세월을 참 대책 없이 살았다는 회한이 몰려왔다. 어떤 병인지라도 알았다면 이렇게 심하지는 않았을까? 하지만 그 시절에 알았다고 하더라도 변변한 드레싱 용품도 없던 시절이니 얼마나 더 나았을까? 지금도 생각하면 아찔한 것이 탄력 붕대도 모르던 시절이라 드레싱 할 때마다 하얀 면 반창고를 떼어내며 바들바들 떨었던 기억이다. 조금이라도 통증을 줄이려 실낱같이 찢어서 붙이는 방법 말고는 없었다. 환우 모임에서 처음 만난 아이들은 어렸고, 그 부모들은 젊었다. 나보다 어린 부모들이었다. 아이들이 어느새 자라 청년이 되고, 부모들도 중년이 되었다. 아이들이 자라 청년이 되었으니 스스로 독립을 준비하고 부모 역시 독립시킬 마음을 먹어야 하는 시기가 된 것이다. 물리적으로 심리· 사회적으로 허약하기 그지없는 아이를 혹독한 세상 속으로 어떻게 보낼 수 있을까? 우리 엄마는 그 세월을 어떻게 살 수 있으셨을까? 독립한다는 딸을 어떤 마음으로 지켜보셨을까? 도무지 짚어지지 않는다. -프롤로그 중- 서늘한 기운에 일어나니 창 너머로 노을이 진다. 마흔이 넘어서야 노을이 얼마나 아름다운지 알았다. 마지막 열정을 태우고 꽃답게 지는 노을을 보며 나의 생이 노을처럼 아름답기를 기도한다. 옅어지는 노을빛을 따라 용재 오닐의 비올라로 듣는 슈베르트 음악은 노곤하니 기분이 좋다. 비올라가 이렇게 감성적일 줄이야. 밤새 얼마나 긁었는지 피가 엉겨 이부자리와 붙어버렸다. 불현듯 ‘손톱이 없어서 참 다행이야. 하나님 고마워요.’란 말이 절로 나왔다. 보름 만에 회복되어 퇴원하고 외래로 피부과 진료를 받으면서 ‘이 병이 이렇게 무서운데 그렇다고 죽지도 않는다면 남은 평생은 죽지 않을 만큼 아프겠다’는 생각이 들었다. 다음 진료를 예약하고 병원을 나오며 올려다본 하늘은 어쩜 그리도 푸르고 맑고 맑아서 예쁜지! 에피소드 하나. 손발톱은 돌 무렵 빠져버렸고, 손끝이 왜 맨들거리는지 이유를 모르고 살다가 열 두어 살 때 지문이 없어서 그렇다는 걸 알았다. 어느 날 학교에서 짝에게 “내는 지문이 없다!” 내 짝이 하는 말 “오~잉? 우리 오늘 밤에 은행 털러 가자? 니는 문 열고, 나는 금고 들고 뛰고~” 그 말을 듣고 있던 다른 짝이 하는 말 “울 아버지한테 일러 준다이~” 그 친구는 경찰서 강력계 반장의 아들이었다. 그래서 어쩌면 최연소 은행털이가 될 뻔했던 우리의 범행은 모의 초기에 무산되었다. 예전 같으면 항생제와 진통제로 견디는 것 말고는 다른 방법이 없었다. 하지만 이젠 시간이 걸리더라도 ‘치료’를 할 수 있다. 환자와 의사는 누구나 ‘완치’를 목적으로 한다. 그러나 희귀, 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다. 그래서 ‘완치’의 개념으로 보면 나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다. 하지만 내가 ‘치료’라고 말하는 이유는 여전히 환자이지만, 호전되면서 ‘삶의 질’이 달라지기 때문이다. 상처가 회복되는 양상만 보더라도, 이렇게 큰 상처를 입고도 그 부위만 아프고, 덧나지도, 가렵지도 않고, 새 살이 아주 단단하게 돋아나는 것만 해도 ‘기적’이다. 주치의 선생님에게 “내가 포기하기 전에 포기하지 말라”며 지난 십 수 년을 쉬지 않고 지나왔다. 그중 4년은 진주에서 춘천으로, 박사과정을 시작하면서는 용인에서 춘천, 용인에서 양산으로 오롯이 혼자 오가며 학위도 받고 일과 치료를 병행하며 지금까지 왔다. -본문 발췌-
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• 임은주 [저]

• 1965년에 태어났다. 배우고 가르치기를 좋아한다. 스물일곱부터 장애를 가진 아이들을 가르치며 오랫동안 함께 살았다. 강남대학교에서 학습장애 학생들의 탄력성 증진 연구로 교육학(특수교육전공) 박사학위를 받았다. 건강하게 적응하는 데 어려움을 겪는 이들의 사회성 증진에 관심이 많다. 특수교육 대상자들의 탄력성 증진 연구로 다수의 논문을 발표하였다. 현재 강남대학교 〈특수교육 재활 연구소〉 선임연구원으로 경계선급지능학습자들의 탄력성 증진 연구를 진행하고 있다.

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