우리 엄마는 조금 달라요!
불편하지만 조금 다른 엄마의 이야기
저는 뇌병변 장애가 있는 엄마지만 아이 키우는 모습을 보여줌으로써 장애인에게 용기를 주고, 장애 여성도 아이를 낳을 권리가 있음을 알리기 위해 이 책을 썼습니다. 많은 사람이 떠올리는 가정의 모습은 장애가 없는 아빠와 엄마로 구성됩니다. 부모에게 장애가 있다고 해서 비정상적인 가족인 것은 아닙니다. 세상에는 비장애인만 살지 않듯이 장애인도 충분히 부모가 될 수 있습니다.
장애는 그저 하나의 정체성일 뿐입니다. 마찬가지로 장애인도 장애라는 정체성을 가진 엄마일 뿐입니다. 안경 쓴 사람, 마른 사람, 키 작은 사람이 존재하듯 장애인 부모도 있다는 것을 우리는 알 필요가 있습니다.
엄마가 되고 싶어 하는 장애 여성의 마음은 욕심이 아니며 당연한 감정입니다. 저는 장애가 있는 엄마도 괜찮다고, 결코 책임감 없는 게 아니라고, 그러니 미리 겁먹지 말라고 말하고 싶습니다.
장애인이 아이를 낳는 것에 자격이나 조건이 있을까?
“이 고백이 나에게서 끝나는 것이 아니라,
모든 장애 부모의 고백이 되기를 바란다.”
대부분의 비장애인은 결혼하면 아이를 낳아 기르는 것이 당연하다고 생각한다. 그들에게는 자연스럽게 권리이자 선택의 문제로써 다가오는 문제다. 하지만 장애인에게는 다른 시선이 가닿는다. 아이를 낳고 싶어 하는 장애인의 자기 결정권을 인정하지 않고, 장애 당사자의 욕구를 보편적으로 바라보지 않는다. 장애 당사자는 출산에 관해 주체성이 결여되어 있고, 다른 이들의 부정적인 인식 때문에 눈치를 보기도 한다. 이러한 이유들로 여러 장애 여성이 출산을 망설인다.
이 책의 저자는, 그러한 시선 속에서 타인이 아닌 자신의 강한 욕구에 따랐다고 한다. 육아는 장애 여부를 떠나 모든 양육자에게 힘든 일이고, 그래서 ‘힘듦’과 ‘안 된다’는 엄연한 차이 안에서 부모가 되기를 선택했다. 그렇게 저자는 장애로 인해 엄마의 삶을 포기하는 일이 없으면 좋겠다고 말하며, 미리 겁먹지 말라고 토닥여 주는 따뜻한 손길을 글로써 담아냈다.
1장에는 조금 다른 엄마의 이야기가 담겨있다. 장애 여성이 엄마가 되어 하는 이야기와 그런 장애 부모 밑에 있는 아이의 모습을 일상적으로 담아냈다. 이어 2장에는 다름을 알려주는 엄마로서, 아이들에게 자신이 장애를 가진 엄마임을 이야기하고 그 안에서의 다름을 자연스럽게 받아들이는 과정의 이야기가 담겨있다.
추천사 4
머리말 6
1. 조금 다른 엄마의 이야기
우리 아들, 어디 갔지? 17
아이들에게 하나뿐인 엄마 21
맞지 않는 육아템으로 자괴감에 빠질 필요는 없다 25
서로의 다름을 배우는 아이 30
유리 속에서 아이를 지켜내는 기분 34
괜찮다고 다독여주는 이 39
온전히 축하받고 싶은 욕심? 43
친구의 위로 한마디 46
다른 별나라 이야기 49
우리 아들 잘 부탁드립니다 54
무책임하다는 말의 근거 58
2. ‘다름’을 알려주는 엄마
찾아오지도 않은 불안감에 떨지 말자 65
짐이 되고 싶지 않다 68
같은 공간, 다른 생각 71
장애인 증명서보다 큰 선생님의 마음 75
용기가 필요한 순간 79
미리 효도받는 엄마 83
엄마가 오해해서 미안해! 87
비밀로 하고 싶은 엄마 91
공평한 룰을 적용할 줄 아는 아이 95
너와 나의 김밥이몽 98
흔들려도 추억으로 남길 수 있어! 102
비밀을 공유한 친구 사이 106
엄마 운전 실력 초보잖아? 110
엄마가 장애인이라서 어떤 게 불편해 보여? 114
나도 모르게 눌리는 발작 버튼 117
엄마의 짝사랑을 받아준 아이 121
엄마, 지금은 무슨 글 써? 125
마라탕과 함께한 이색적 운동회 128
T와 F 아들이 엄마를 대하는 태도... 133
츤데렐라의 따스함 136
아이에게서 나를 발견한다 140
꼬치전을 함께 만든 명절 풍경 144
신경 끄셔도 됩니다 148
아이들을 거저 키우지 않습니다 152
내 속에 내가 너무 많아! 156
그것만 빼고 다 써도 돼! 161
달덩이 같은 얼굴은 어디로 갔을까? 165
텃밭이 알려주는 가치 169
우리 가족이 알아주면 된다 174
잔소리쟁이라는 수식어 178
진정한 자유부인은 나 181
죄책감은 국에 말아 먹자! 185
나는 다용도실에 숨었다 189
‘같음’의 자리를 내어준 육아 동지 193
현실이 된 일상 197
아이들에게 받은 근사한 선물 201
엄마와 아이는 동시에 성장해야 한다 205
아이 손톱을 깎아줄 때의 기분 209
여성에게 주어지는 지위에서의 해방 213
주 216
세상 모든 인간관계는 완벽할 수 없다. 자식과 부모 사이도 마찬가지다. 서로에게 완벽한 존재가 아니어도 부모와 자식 사이는 변하지 않는다. 어쩌면 서로의 부족한 부분을 챙겨주는 사이가 되라고 부모와 자식으로 인연이 맺어진 건 아닐까. (p20)
“장애인 엄마에게서 자란 아이의 성격이 밝으면 왜 그 앞에 ‘그래도’란 말이 붙나요? 아이가 밝게 자라는 것과 장애가 어떤 연관이 있나요? 아무 인과관계도 없어요.” (p22)
장애가 있는 여성은 비장애 엄마를 기준으로 출시된 제품들에 장애 특성을 맞추고자 애쓰기에 바빴다. 마치 애초에 맞지도 않는 신발에 자기 발을 욱여넣은 격이다. 맞지 않는 신발을 신으면 발에 물집이 생기는 것처럼, 맞지도 않는 육아템을 사용하는 장애 여성은 자신의 탓이 아님에도 불구하고 스스로를 부족한 엄마로 오해하고 자괴감에 빠진다. (p28)
비장애인이라고 해서 모두 좋은 부모가 된다고 보장할 수는 없다. 좋은 부모가 되는 것은 장애와는 별개의 일이다. 한 아이의 부모로서 책임을 다하고자 하는 사람이 아이에게 필요한 부모다. 단지 장애가 있다는 이유만으로 아이 낳는 것을 반대하는 것은 차별 행위다. (p44)
평소 남편이 나를 도와주는 부분들을 돕지 못하는 순간이 올 수 있고, 점점 커가는 아이들에게 도움받을 일이 많아질 수도 있을 것이다. 나는 아이들에게 최대한 짐이 되고 싶지 않은데, 내 의사와 상관없이 어느 부분에서는 짐이 될 때가 생긴다. (p84)
아이들은 나로 인해 삶 속에서 공평이란 기회를 제시할 생각을 할 수 있었고, 서로가 다름을 자연스럽게 인정하며 배우고 있다. 그래서 기존 사회의 일률적 기준을 제시하지 않았다. 아이들은 또래의 다른 아이들보다 다양한 시각으로 사람들을 대할 것이다. 아이들이 장애인뿐만 아니라 자신과 조건이 다른 사람들을 폭넓게 이해하길 바란다. 각각의 특성에 따라 다양한 기준을 제시할 수 있는 눈을 가진 아이들이 내 아들들로 와줘서 감사하다. (p97)
나는 장애인도 아이를 키울 수 있다는 것을 보란 듯이 보여 주고 싶었다. 부모가 된다는 건 중도에 하차할 수 없는 일이다. 나의 한계를 뛰어넘어야 하는 부분도 분명히 있었다. 아이를 키우는 모든 과정은 포기할 수 없는 도전 같았다. 완벽한 엄마가 될 자신은 없었다. 다만 내가 필요하다면 언제든지 달려갈 수 있는 엄마가 될 자신은 있었다. (p149)
남편을 만나면서 의문점은 현실이 되었다. 나에게도 ‘가족’ 이라는 울타리가 생겼다. 아이들과 저녁을 보낼 수 있는 일상이 주어졌다. 나는 빈틈 많은 엄마고, 때로는 아이들보다 나를 먼저 생각한다. 그럼에도 아이들은 퇴근하는 나를 기다린다. (p199)
나는 아이들이 ‘장애가 있는 엄마라고 외면할까 봐’ 불안했다. 그 불안은 잘못된 신념이었다. 아이들은 말로는 표현하지 않아도, 불안해하지 않아도 된다고 내게 마음으로 보여준다. (p203)
백순심 [저]
뇌병변 장애인으로 태어나 늘 깍두기 같았던 어린 시절을 보냈다. 주위 사람들의 걱정과 달리 좋은 사람을 만나 결혼했고, 쌍둥이를 키우며 워킹맘으로 살고 있다. 한림대학원에서 가족 치료학 전공으로 석사학위를 받았다. 사회복지사로 18년간 장애인복지현장에 몸담고 있으며 장애인 거주 시설 이용자 참여 매뉴얼 개발 연구원으로 활동하였다. 《이용자 참여 매뉴얼 개발 연구집(공저)》, 《시설별 우수 시범 사례집(공저)》에 공저자로 이름을 올렸다. 장애인의 사회 복귀를 위한 프로그램이 삼성복지재단 및 전국 사회복지공동모금회 우수 프로그램으로 선정되어 사례집에 실렸다. 현재 장애인의 목소리를 대변하는 삶을 살기 위해 노력 중이다. 장애인과 비장애인의 사이에서 소통가로 살고자 ‘장애’와 관련된 주제와 시선으로 다양한 형태로 꾸준히 글을 쓰고 있다.
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