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• 누구나 태어나는 순간부터 죽음을 향해 가는 것이 인생이라는 여정이다. 살아가는 동안 누군가는 질병에 걸리기도 하고, 사고를 당하기도 한다. 질병과 사고를 운 좋게 피했다 해도 노화를 피할 도리는 없다. 우리는 모두 인생의 어느 한 지점에서는 환자가 된다. ‘아프지만, 살아야겠어’는 유방암 환자의 몸과 마음에 관한 이야기다. 윤명주 작가는 암 투병 중인 환자나 그들을 돌보는 이들, 의료사고를 당한 환자와 유가족을 인터뷰해 지난 2014년부터 오마이뉴스에 기사를 써 왔다. 단순한 취재 활동만이 아니라 환자 중심의 의료법 개정안을 통과시키기 위한 노력이기도 했고, 수술실 CCTV 설치 법안을 끌어내기 위한 활동이기도 했다. 그 과정에서 의도치 않았던 사명감을 느끼기도 했고, 죽음에 대해 밑도 끝도 없는 두려움을 갖기도 했다. 환자들을 만나면서 알게 된 여러 가지 정보와 인상들은 살면서 같은 일을 맞닥뜨렸을 때 커다란 자산이 될 거라 믿어 의심치 않았다. 하지만 그것은 큰 오산이었다. 2019년, 저자는 우연한 기회에 유방 초음파 검사를 했고, 별안간 암 진단을 받아 스스로 환자가 된 현실을 받아들여야 했다. 객관적인 입장에서 암 환자를 관찰하던 저자가 암 환자라는 당사자가 된 아이러니한 현실에서부터 이야기는 시작된다. 사람이 죽음을 수용할 때 부정-분노-타협-우울-수용의 단계를 거친다고 한다. 저자는 이 단계가 사람에 따라 다를 수도 있고, 생각만큼 체계적이지도 않다는 사실을 깨닫고 자기만의 죽음 수용 단계를 구분 지어 이를 목차로 구성해 이야기를 풀어냈다. 첫 번째는 알아채기, 두 번째는 해체하기, 세 번째는 받아들이기, 네 번째는 더불어 살기다. 이러한 목차 구분을 통해서 고유한 한 존재의 죽음을 받아들이는 과정에 대해 이야기하고 싶었고, 보다 개별적인 고통에 대해서 생각할 여지를 남기고자 했다. 이 책은 8년 동안 환자 관련 기사를 써온 저자 특유의 조금은 냉정한 이야기로, 까칠함이 엿보이는 감상적이지 않은 투병기라고 할 수 있다. 누구나 어느 시점에서는 질병이라는 고난을 맞닥뜨릴 수 있지만, 이 책에서는 자기만의 방식으로 질병과 상처를 수용해 나가는 과정을 보여주고자 했다. 암 발병 사실을 받아들이는 과정, 주변 사람들의 반응에 대한 삐딱한 시선, 암 수술로 가슴 조직을 모두 제거한 사실에 대한 지인들의 반응과 저자의 괴리감은 환자라면 겪을 수 있는 당연한 과정을 조금이나마 해체해보려는 마음가짐으로 다뤄냈다. 수술 후 일상으로 복귀하기까지 받은 여러 도움, 전절제 수술 후 조금은 맹목적으로 수영에 도전한 일, 환자를 대하는 주변 사람들의 반응에 대한 구체적인 성찰을 담았다. 개인적인 경험을 바탕으로 한 투병 에세이지만 감상적인 시선을 덜어내고 조금은 까칠한 시선으로 자신만의 암 투병기를 써냈다. 같은 상황에 처했을 때 필요한 정보와 더불어 저자의 경험담을 통해 더 바람직한 결정을 내리고 조금이나마 수월한 투병이 되도록, 위로가 되기를 바라는 마음을 담아냈다.
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• 암 환자 취재하던 윤명주 기자, ‘아프지만, 살아야겠어’(풍백미디어) 펴내 - 유방암 환자의 몸과 마음에 관한 이야기 - 암을 진단 받은 후 수술과 회복 과정, 암 환자로 살아가는 일상에서 느낀 다소 까칠한 통찰 윤명주 작가는 유방암 환자의 몸과 마음에 관한 이야기인 ‘아프지만, 살아야겠어’(풍백미디어)를 출간했다. ‘아프지만, 살아야겠어’는 주로 환자들 입장에서 기사를 써왔던 윤명주 작가가 암 진단을 받고 난 후 겪었던 일을 담은 에세이다. 암 환자나 의료사고 피해자 등 질병을 앓고 있거나 치료 과정에서 어려움을 겪는 사람들을 만나 그들의 이야기를 기사로 풀어냈던 윤 작가가 어느 날 갑자기 암 환자가 되어 겪게 된 경험을 바탕으로 한 이야기다. 암 투병을 소재로 한 에세이지만 질병에 대한 작가의 관점과 투병 과정뿐만 아니라 ‘환자’로서 겪은 일상에 대해 다소 까칠하고 통찰력 있는 내용을 담아냈다. 윤 작가는 ‘누구나 인생의 어느 한 지점에서는 환자가 된다’라는 사실을 깨닫고, 질병이라는 고통, 죽음이라는 두려움을 받아들이는 자신만의 과정을 이 책에 담았다. 암 수술 후 일상에 복귀하는 과정의 중요성을 누구보다 잘 알고 있었던 저자는 수술 이전에 배웠던 수영에 다시 도전하거나 심리상담을 받으면서 경험한 일을 소재로, 그 과정 중 얻은 깨달음을 담담한 어투로 이야기했다. 책에 담긴 이야기는 투병 중인 환자와 환자를 지켜보는 주변의 사람들, 혹은 누구나 환자가 될 수 있다는 사실을 전제로 질병과 노화, 죽음에 대해 질문을 품은 모든 이들에게 위로가 되기를 바라는 마음으로 썼다. 개인의 개별적인 고통과 아픔은 고유한 것이나 결코 혼자만 겪는 것이 아님을 알리고 싶었고, 그 마음을 위로하고 싶었다. 이 세상에 하나로 뭉개진 아픔은 없다는 엄연한 사실을 말하고자 했다. 윤명주 작가는 2010년부터 의료계 이슈에 관해, 주로 환자의 입장을 대변하는 기사를 써왔다. 암 투병 중인 환자나 가족들, 의료사고를 당한 평범한 사람들, 치료에 어려움을 겪는 환자들에 대한 이야기를 기사로 풀어내는 작업을 했다. 현재 두 번의 수술 후 ‘일상으로 돌아가기’ 프로젝트에 돌입, 수영을 비롯해 여러 가지 새로운 것들을 배우는 동안 일상의 즐거움을 느끼며 때때로 인터뷰도 하고 글을 쓰며 살아가고 있다.
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• 프롤로그. 삶을 가르는 비포와 애프터 _6 Chapter 1. 알아차리기 죽음 앞에서 공평한 외로움 _ 13 끝이 아니고 시작 _ 18 되돌아올 수 없는 강을 건너다 _ 22 뜻밖의 아이러니 _ 27 이제야 좀 실감이 나는 걸까 _ 32 어떤 날은 맞고 어떤 날은 틀리다 _ 37 환자 1에게 닥친 또 다른 어려움 _ 42 멍의 기억 _ 47 Chapter 2. 해체하기 그해 여름방학 _ 57 내 몸에 암세포가 자라게 된 이유에 대한 고찰 _ 61 오조 오억 명의 사람과 오조 오억 개의 고통 _ 65 말하기 어려운 두려움에 대하여 _ 69 환자다움에 대하여 _ 75 산다는 건 이래서 흥미롭다 _ 80 여성성에 대하여 _ 87 콤플렉스 _ 92 Chapter 3. 받아들이기 떠난 그녀들, 그리고 남겨진 자들을 위한 질문 _ 101 나쁜 소식 _ 106 어느 암 환자의 운수 나쁜 날의 기록 _ 111 객사의 재발견 _ 115 세상에 다르게 생긴 가슴이 많아지면 좋겠다 _ 120 ‘누구나 다 그렇다’는 말 _ 124 노화에 대해 말하기 _ 130 Chapter 4. 더불어 살기 몸의 소리에 귀 기울이는 삶 _ 139 유방암 환자의 수영 도전기 _ 144 채식으로 돌아가다 _ 154 그동안 괴로웠어 다신 오지 마 _ 160 프로 불편러로 사는 일의 고단함 _ 167 암 환자의 ...버킷 리스트 작성기 _ 174 내 마음의 고향, 강화 _ 178 비범한 여인들의 계보 _ 182 에필로그. 아직은 끝이 아닌 이야기 _ 187
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• 내가 암 환자라는 게 자랑스럽지는 않다. 그저 암 환자라는 것뿐. 그것뿐이다. 암이라는 걸 처음 알게 된 후 집으로 돌아오는 길에 죽음이란 이토록 외로운 것이라는 걸, 그때 알았다. 이걸 받아들여야 할 사람도 나고, 함께 살아가든 떨쳐내든 무언가 액션을 취해야 할 사람도 결국 나뿐이라는 걸. 이렇게 중요한 것을, 살아가는 매 순간 선택이란 걸 할 때에는 왜 잊었는지. 후회는 불가피했다. p. 7 생각하는 것보다 암 환자의 일상은 지루하다. 죽음이라는 단계에 가까이 있기에 뭔가 드라마틱한 일이 벌어질 것이라고 기대한 것 또한 사실인데. 별로 달라진 것이 없다. 평소와 같은 하루, 가끔씩 찾아오는 슬픔의 파도, 주변 사람들의 폭풍과도 같은 관심. 사실을 말하면 사람들의 그런 관심을 받는 것이 달갑지가 않다. 역할이라는 외피에 나를 가둬둔 것 같은 느낌이 들 때 정말 싫은데 가장 추레하고 어울리지 않은 옷을 하나 더 껴입은 것 같다. p. 14 수술 후 컨디션을 묻는 사람들에게 ‘수영을 못 해서 죽을 것 같다’고 하면 대체로 비슷한 반응이 나온다. 그 정도면 괜찮은 거네. 근데 아니다. 아니라고 항변하고 싶지만 참아야 하니까 참는다. 수력을 말하자면 수영선수도 아니고 시작한 지도 그리 오래 되지 않았다. 꼭 수영이라서가 아니다. 매일 아침 하던 요가도 제대로 할 수가 없다. 암 환자를 위한 요가 동작이랍시고 비슷한 것들을 하면서 달래고 있는 정도다. 수영이나 요가로 대표되는 일상의 루틴들. 그게 방아쇠다. 바로 딱 거기가 내 슬픔이 터지는 지점인 것이다. p. 34 그렇게 오랫동안 의식에서 밀어 놓았던 몸을 살펴보는데 몸을 묶어놓았었는지 팔 안 쪽에 시퍼런 멍이 들어 있었다. 테이프 자국일까. 묶은 자국일까. 어쨌든 수술대에서 보다 효과적으로 수술을 당해야 하는 입장이지만 멍을 보고서는 감정의 결이 달라졌다. 아무리 암을 유발하고 이 모든 상황을 초래한 게 내가 아니라고 믿고 싶어도 그동안의 생활방식이나 습관에 대해 탓하게 되는 순간은 이런 식으로라도 온다. 미안해. 어쩌면 피할 수도 있었을 멍 자국을 보며 속으로 말했다. 멍은 일주일이면 사라지겠지만 가슴에 있는 긴 흉터자국은 그보다 오래 사라지지 않을 것이다. 미안하다는 말을 어떻게 꺼내야 할지 모르겠다. p. 52 손쉽게 회피를 선택했으니 좋은 결과는 기대하기 어려웠다. 그렇기에 사춘기는 한참 지났지만 아직도 몸이라는 단어는 쉽게 이야기할 수 있는 대상이 아니다. 눈에 보이고, 만질 수도 있고, 감각이 느껴지는, 분명히 실체가 있는 대상이지만 나는 이후에도 몸을 없는 것처럼 다뤘다. 그런 시절을 거쳐 유방함 환자로 살아가면서 나는 어쩌면 그 대가를 혹독한 방식으로 치르고 있는 셈인지도 모르겠다. p. 60 차마 안부를 묻는 지인들에게 재발이나 전이이라는 단어는 입에 올리지도 못하고 있다. 암이라는 얘기를 전할 때만해도 암 환자 같지 않다는 말 듣기를 지상목표로 삼은 사람마냥 씩씩했지만 지금은 누구보다 쪼그라들어 있다. 눈에 보이는 암 덩어리는 제거했지만 나는 평생 암 환자 노릇에서 벗어날 수 없을 것만 같다. p. 72 특정 암에 표준 치료라는 것이 존재하듯 인생에도 ‘비결’이라는 게 있을 수 있는 것인지, 아직 잘 모르겠다. 만약 그런 게 있다면 당장이라도 배우고 싶으면서도 한편으로는 그러고 싶지 않기도 하다. 인생의 비결을 배우려면 왠지 대가를 치러야 할 것 같은 기분이 들기 때문이다. 그러니 나는 지금 이대로도 괜찮다고 느낀다. 사람들을 만나면서 알게 되는 평범하고 단순한 깨달음으로도 충분하다고 느끼고 있다. 깊이를 알 수 없는 고통을 겪고도,... 그럼에도 살아나갈 수 있는 것이 인간이라는 것을 듣고 보고 깨달았기에, 정말로 괜찮다. p. 85 퇴원을 하고 일상으로 돌아왔지만 완전하지가 않았다. 혼자서 머리 묶는 것도 불가능하고 3주 가까이 되는 동안 씻지 못했기에 때를 박박 벗겨내고 싶은데 힘이 들어가지 않아서 속 시원하게 씻을 수도 없었다. 멀리 있는 걸 집거나 위에 있는 물건을 꺼내야 할 때는 하다못해 자식들 고사리 손이라도 빌려야 할 판이다. 다른 사람의 호의와 도움에 기대야 하는 일상. 솔직히 당장은 여성성의 상실이라는 관념보다 내 손으로 내 눈곱을 뗄 수 있는 일상의 담론이 더 시급했다. 구별짓기를 견디다 못해 내년쯤 유륜 타투 시술에 선뜻 동의하게 될 수도. p. 90 중요한 것은 이미 한 선택에 후회의 꼬리를 내리지 말기. 오로지 선택과 행위의 실천으로만 나 자신의 실체를 인정할 것. 마음속에서 일어나는 태풍에 기대 자신에 대한 결론을 내버리는 우를 범하지는 말 것. 사람이란 무릇 자신의 머릿속에서 일어난 일에 빗대 변명을 허락하는 잘못을 하기도 하는 불완전한 존재이기 때문이다. 인간으로서 내가, 불완전한 존재라는 것을 인정해도 여전히 한계는 쓰라리다. p. 112 아무 생각 없이 무언가를 받아들인 결과가 이런 것이다. 어떤 노력을 해도 다시는 자연스러워 보일 수 없는 몸과 결제를 기다리고 있는 영수증 더미. 길게 자국이 남은 흉터와 더불어 누가봐도 인공적인 색이 입혀진, 내 것이 아닌 가슴을 보고 있자니 조금 더 용기를 내볼걸 그랬나 하는 아쉬움이 진하게 남는다. 나도 적응하려면 시간이 필요하지만 다른 사람들도 마찬가지일 것일 텐데 그들이 우리 사회의 다양함을 받아들일 수 있는 기회를 내가 박탈한 것은 아닌지 하는 생각마저 들었다. 정상과 비정상으로 가르지 않고, 다름을 인정할 수 있는 여유란 겪어봐야 쌓이는 마일리지 같은 것이기 때문이다. 어찌됐든 세상이 다양해지고 그 점을 받아들이는 사람이 점점 많아진다는 것은 좋은 일이라 여기고 있기에. p. 123 나는 조금 변했다. 흰 머리도 하나 둘 보이기 시작하고, 입가의 팔자 주름은 웃지 않을 때도 존재감을 드러내고 있다. 때로는 변하는 것이 아쉽다. 늙는 것은 추해지기 때문이라서가 아니라 예전에 내가 좋아했던 것, 나를 행복하게 만들었던 것들이 빛바래기 때문인 것 같다. 그래서 그걸 간직하려는 노력이란 게 필요한 모양이다. p. 181
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• 윤명주 [저]

• 2010년부터 다른 사람의 이야기를 글로 풀어내는 작업을 했다. 2014년부터는 암 투병 중인 환자와 의료사고를 당한 사람들, 그들을 돌보던 가족들과 남겨진 사람들의 이야기를 기사로 담아냈다. 오마이뉴스, 국민일보 쿠키뉴스, 라포르시안, 프레시안 등에 기사를 기고했고, 삼성생명, 대한체육회 등의 사보와 서울시 환자권리옴부즈만, 경기도시공사 등 공공기관의 백서를 만드는 작업을 했다. 자기 얘기를 하기 싫어하는 기질을 타고 났으나 암 진단을 받고 비로소 스스로에 대한 이야기를 해야겠다고 마음먹었다. 유방 상피내암으로 양쪽 가슴 조직은 모두 잃었지만 까칠했던 태도를 잠시 유예한 채 삶에 대한 긍정적인 마음가짐, 몸을 돌보는 일상을 새로 얻게 돼 말할 수 없는 아이러니를 느끼며 생존 중이다._작가의 말 브런치. http://brunch.co.kr/@yoonyka 블로그. http://blog.naver.com/porpia

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