평범한 아이를 키우는 일도 인간을 성장시키는 고통이 따르지만, 아이가 발달장애, 자폐 스펙트럼이라면 부모는 죽을 만큼 깊은 고통의 늪에 빠지게 된다.
이 책은 장애에 대한 인식개선과 더불어 장애인과 그 가족의 이야기를 알림으로써 가정에서뿐만 아니라 학교와 직장, 사회 곳곳에서 ‘우리가 함께’ 살아갈 수 있는 새로운 시선을 제시할 것이며, 좁은 시야와 생각에서 벗어나 ‘자녀의 정체성’을 인정하며 키우는 것에 대해 그리고 타인을 사랑하는 데 있어 그 넓이와 깊이가 확장되어야 함을 깊이 있게 성찰 할 수 있는 책으로서 우리 사회에 기여 할 것이다.
독자대상 : 자녀를 키우는 3~40대 부모, 장애인과 그 가족들,
장애인과 관련하여 종사하는 복지사, 특수학급 교사, 통학학급 및 일반교사
장애인과 더불어 살아가는 글로벌 시민 누구나
에세이 + 응원글
“절대 흔하지 않은 우리의 나들이도
평범한 사람들 속에서 아주 흔한 나들이가 될 수 있기를······.”
발달장애를 가진 아이는 놀이터에 가는 것도 쉽지가 않다. 의미가 없는 소리를 내고, 같은 말을 반복하고 독특한 행동을 하는 탓에 아이들이 얕잡아 보기도 한다. 그보다 더 가슴 아픈 것은 ‘우리 아이는 저 옆에 가면 안 된다’는 무언의 눈초리다.
장애 아이의 엄마는 수백 번도 겪은 이러한 상황에 매번 가슴이 무너진다. ‘다른 아이들과 조금 다른’ 내 아이의 행동을 병원에 가 고칠 수도 없는 것이어서 더 절망스럽다.
흔한 나들이조차 가볍게 지나갈 수 없는 삶. 저자는 발달장애 자녀를 키우며 겪은 말 못 할 아픔과 상처, 그 가운데에서도 선물처럼 찾아온 희망의 순간들을 담담하게 꺼내 놓는다.
어느 날 닥쳐온 불행
“그러던 어느 날 아이가 이상해지기 시작했다. 이유를 알 수 없는 불안함이 찾아왔다.”
영재인 줄 알았다. 미국에서 구하기 힘든 원서로 동화를 읽히며 주변 엄마들의 시샘을 한 몸에 받았고, 정보 제공을 위해 시작한 온라인 카페는 입소문을 타고 금방 수천 명의 회원으로 불어났다. 그러던 어느 날 아이의 눈빛이 갑자기 변하기 시작했다. 당혹스러운 마음에 병원을 찾아가는데······.
저자는 임용고시에 합격한 영어 교사로서 육아휴직 기간에 아이를 영재로 키워 보려고 갖은 노력을 다한다. 영어 원서로 교육하며 행복한 나날을 보내고 있었는데, 어느 날 아이는 ‘발달장애’라는 진단을 받게 되고, 심지어 마지막 희망이었던 둘째까지 발달장애 진단을 받게 된다. 저자는 주변의 모든 기대와 관심을 차단한 채 홀로 고통 속에 아이를 키우게 된다.
SNS로 시작된 이야기
“SNS 세계도 사람 냄새 나는 사람 사는 세상이었다. 가상의 공간이지만 사람이 있기에 따뜻한 온기가 흘렀다.”
평범한 아이를 키우는 일도 인간을 성장시키는 고통이 따르지만, 아이가 발달장애, 자폐 스펙트럼이라면 부모는 죽을 만큼 깊은 고통의 늪에 빠지게 된다.
비단 내 아이가 아니더라도, 이웃집 아이가 발달장애라면? 요즘 교실에 한두 명씩 있는 발달장애 친구들은 어떻게 받아들여야 할까? 그 아이를 낳은 부모만이 오롯이 책임을 받아들여야 하는가?
저자는 두 명의 장애아를 키우며, 죽고만 싶은 날들을 견디다 SNS에 발달장애인 가족의 실상을 알리기로 결심한다. 이제 그녀의 글은 매일 5,000명의 구독자를 울리며 큰 공감대를 형성하게 되었으며, 그녀가 눈물로 쓴 하루하루의 일상이 에세이로 묶여 나오게 되었다.
다운증후군 캐리커쳐 작가 “정은혜”, 표지 그림·손글씨 참여
사람들이 무관심한 게 아니었다. 인간의 마음엔 기본적인 ‘연민’과 ‘사랑’이 있다. 장애인을 가족의 삶을 알지 못해서 그런 것이다. 그녀의 글은 타인에 대한 무관심한 마음을 따뜻하게 녹여 주는 힘과 에너지가 있다. 위로받아야 할 사람은 그녀인데, 글을 읽는 사람들이 위로받는다. 상처를 돌아보게 된다. 용서하게 된다. 부모가 자녀를, 자녀가 부모를 더 이해하고 안아 주게 된다.
이 책을 출간한 스타라잇 출판사 김태은 대표는 “이 책은 장애에 대한 인식개선과 더불어 장애인과 그 가족의 이야기를 알림으로써 가정에서뿐만 아니라 학교와 직장, 사회 곳곳에서 ‘우리가 함께’ 살아갈 수 있는 새로운 시선을 제시할 것이다.”라고 말했다. 또한, 다운증후군 캐리커쳐 작가 정은혜의 어머니, 만화가 장차현실은 추천사를 통해 “아이의 가능성을 발견해 주는 것은 외부에 있는 것이 아닌, 엄마만이 ...가지고 있는 내면의 힘이다. 좁은 시야와 생각에서 벗어나 ‘자녀의 정체성’을 인정하며 키우는 것이 중요합니다”라며, 부모의 교육 철학의 중요성을 다시 한번 강조했다.
발달장애를 키우는 부모들의 안타까운 소식이 연일 이어지는 요즘, 이수현 작가의「누가 뭐라든 너는 소중한 존재」가 장애를 품은 가족들을 더 이해하고, 더불어 살아갈 수 있는 연결고리가 되어 주길 기대한다.
#조금느린아이 #발달장애 #정은혜 #자폐성장애 #장애인인식개선
추천사
작가의 말
1장 용기
#1. 갑작스러운 불행
#2. 오늘도 ‘감동’ 꾹 누르고 갑니다
#3. 흔한 나들이
#4. 이민을 갔어야 했나
#5. 누구 탓일까?
2장 나
#1. 나를 닮은 딸
#2. 어려운 선택
#3. 내 머리는 내 마음
#4. 나는 빨간 립스틱 대신 근육을 키운다
#5. 마음 근육 키우기
#6. 봄날의 회상
3장 가족
#1. 사과 깎아 주는 남자
#2. 엄마 미안해
#3. 다 이유가 있더라
#4. 집밥에 깃든 사랑
#5. 아빠의 생신상
#6. 애 키우는 건 다 어렵다 아이가
4장 아이들
#1. 정면으로 마주하기
#2. 나도 수업 듣고 싶어요
#3. 눈빛이 주는 아픔
#4. 우산을 쓴 아이
#5. 현명함이 내게 있기를
#6. 친구는 스스로 만드는 것
#7. 누가 뭐라든
#8. 엄마라고 부르지 않는 아이
#9. 아이가 다쳤을 때
#10. 보이지 않는 차별
#11. 해 보니까 되더라고요
5장 친구
#1. 최고의 미용실
#2. 우리 집 설리번 선생님
#3. 함께 키우는 아이
#4. 젓가락질 잘해야만 밥 잘 먹나요?
#5. 진짜 친구
#6. 대화하고 싶은 사람
#7. 위로에 대하여
6장 함께 부르는 노래
#1. 선생님 저 잘했죠?
#2. 예슬이의 진심
#3. 영어 좀 못하면 ...어때?
#4. 교사도 사람
#5. 선생님 사랑해요
#6. 함께 부르는 노래
사랑하는 딸, 아들에게
응원해 주는 사람들
지난 몇 년간 숨길 수만 있다면 숨기려고 애를 썼다. 식당에 가도, 카페에 가도, 승강기를 타도, 늘 구석으로 아이들을 내몰았다. 다른 사람들이 아이들을 어떻게 볼까 두려웠고, 장애 아이들을 키우는 나를 불쌍하게 볼까 봐 불편했다. 아이가 사람들이 많은 곳에서 의미 없는 소리를 내며 돌아다닐 때, 사람들의 시선이 고통스러워 아이를 다그치고 황급히 집으로 돌아오는 일도 많았다. 장애 아이를 낳았다는 이유만으로 내가 열등한 존재가 되어 사람들의 동정심을 사는 것 같아서 괴로웠다.
장애는 부끄러운 것도 아니고, 숨기거나 감출 것도 아님을 깨닫기까지 오랜 시간이 걸렸다. 이제는 아이들을 숨겼던 반쪽짜리 거짓된 내 모습을 청산하고, 내 아이들을 당당하게 ‘앞에’ 두기로 용기 내었다. 내가 남에게 자랑하고 싶은 예쁜 모습만 보이는 것보다 고통과 아픔으로 온통 멍이 든 내 모습까지도 기꺼이 내어 보이며 나누는 삶이 더 아름답다는 것을 나는 서서히 깨달아가고 있다.
- ‘작가의 말’ 중에서
모전여전이라고 해야 할까. 우리 딸의 모습에서 어릴 적 동생을 챙기던 내 모습을 본다. 한 번도 동생을 챙기라고 요구하거나 알려준 적이 없는데, 연우는 언제부터인가 스스로 동생을 챙기기 시작했다. 함께 외출할 때면 산만하게 뛰어다니는 동생이 길을 잃을까 봐 안절부절못하며 뒤를 쫓아간다. 엘리베이터를 타면 혹시라도 문이 닫혀 동생이 내리지 못할까 봐 동생을 끌어당겨 먼저 내리게 한 다음 자기가 내린다. 놀이터에서 줄을 설 일이 생기면 늘 자기 앞에 동생을 세운다. 동생이 넘어지면 일으켜 세우고, 모르는 장소에 가면 동생의 손을 꼭 잡아 준다.
- ‘2장 나’ 중에서
나는 가끔 이런 상상해 본다.
‘내 아이들이 장애인이 아니었으면 어떤 삶을 살았을까? 내 아이들이 장애인이 아니었다면 나는 어떻게 살고 있을까?’
그 질문에 대한 답은 내 자녀가 어떤 모습이건 간에 똑같아야 한다고 생각한다. 내 아이들이 장애인이어도 아니어도, 나는 똑같이 주체적이고 행복한 삶을 산다고 답할 수 있어야 한다. 처지와 상황이 어떠하던 간에 내가 먼저 행복해야 주변을 돌볼 수 있다. 그것이 건강한 삶의 시작이 아닐까?
- ‘2장 나’ 중에서
어머니는 늘 당신의 속상함을 표현하기보다 나를 위로하려 애쓰셨다. 하지만 영상 통화를 할 때마다 촉촉이 젖은 어머니의 눈가를 보면 알 수 있었다. 날마다 속으로 애타게 울며 기도하고 계심을. 주머니에 여윳돈이라곤 한 푼도 없을 노인이 어린이날이라고 또 돈을 보냈다. 통장에 찍힌 어머니 이름 석 자를 보는 순간 눈물이 왈칵 쏟아지고 말았다. 우리 애들은 어린이날이 뭔지도 모르는데······. 죄송한 마음에 전화를 드렸다.
- ‘3장 가족’ 중에서
‘우리 반 아이들’이라고 했으니 당연히 내 아이의 모습도 담겨 있을 줄 알았다. 나는 벌겋게 달아오른 얼굴로 혹시나 내가 놓치고 지나쳤을까, 다른 아이들 사진의 배경 속에서라도 내 아이를 찾기 위해 영상을 다시 한번 돌려 보았다. 내 아이는 영상 그 어디에도 등장하지 않았고, 서운하고 아픈 마음을 진정시킬 수가 없어 한참을 울었다.
- ‘4장 아이들’ 중에서
“아줌마. 연우 처음 봤을 때는 매일 혼잣말만 하고 대화가 잘 안 됐는데요, 지금은 말이 엄청 늘었어요. 진짜 좋아졌어요.”
어딘가 어른 흉내를 내는 듯한 아이의 말투가 왠지 귀엽고 기특하기도 해 빵, 웃음이 터졌다. 아이들은 진심으로 연우의 성장을 함께 기뻐하고 있었다. 연우에게 반 친구들은 가장 훌륭한 놀이 치료사이자 언어 치료사였다.
연우는 그렇게 함께 살아가는 법을 배우고 있다. 연우의 친구들도 역시... 배우고 있다. 함께 사는 사회의 축소판인, 통합교육의 울타리 안에서.
- ‘6장 함께 부르는 노래’ 중에서
이수현 [저]
일반대에서 영어를 전공하고 학원강사, 무역회사 직원, 번역가 등의 다양한 일을 하다가 아이들이 좋아서 교사가 되기로 결심했다. 교육대학원에서 영어교육학을 전공한 후 2008년부터 중학교에서 영어 교사로 재직 중이다. 아이가 장애 진단을 받은 후 사직을 고민했으나, 엄마가 행복해야 아이도 행복하다는 생각으로 교직 생활을 이어가고 있다. 각종 운동과 요리, 글쓰기를 꾸준히 하며 무너지기 쉬운 여건 속에서도 몸과 마음의 균형을 유지하고자 노력한다. 특수교육대상자, 소외된 학생, 학업 성취가 낮은 학생도 행복할 수 있는 학교와 사회를 꿈꾸며, 하루하루를 ‘사랑’으로 채워 가고 있다. 저서로는 「해 보니까 되더라고요」(공저)가 있다._작가의 말
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